Склеродермия системная , подскажите пожалуйста
Нина  -    8406
Подскажите пожалуйста методы лечения в т.ч. народные склеродермии системной .Болеет мама не спит от ноющих болей ног и рук .Отзовитесь кто сталкивался с этой проблемой.
Ответов 37 Написать ответ
  • Эльза
    13 сентября 2005

    У меня тоже системная склеродермия.

    Заболела в 11 лет, после поездки на юг. Сейчас мне уже 27. Состою на учете у дерматолога в КВД. Каждую осень и весну должна проходить курс лечения (но это в идеале). А так: обкалывают пораженный участок кожи лидазой, лечат электрофорезом. Врачи и сами толком не знают КАК лечть эту болезнь, поскольку этимология неизвестна. Кто-то говорит, что нужно принимать гормональные препараты, но я считаю, что это чревато последствиями. Пока чувствую себя вполне сносно. Хочу поинтрерсоваться: как давно заболела ваша мама, в какой форме протекает болезнь?

    0
    • врач-ординатор
      17 сентября 2005

      систеиная склеродермия

      системную склеродермию должен лечить врач ревматолог, назначается базисная терапия - иммунодепрессанты, такие как метотрексат, длительно и нестероидные противовоспалительные препараты, глюкокортикостероиды, например метипред или преднизолон.

      0
  • Евгений
    14 сентября 2005

    Примите таитянский Нони

    Это оздоровительный продукт с биорегуляторными свойствами. Он мощный иммуномодулятор, антиоксидант и витаминно-минеральный комплекс. Абсолютно безвреден и не имеет побочных эффектов. Получила награду от ООН за то, что на практике сумела улучшить здоровье (в т.ч. и от таких серьезных недугов как Рак, Туберкулез, Болезни Сердца, Спид и много др.) людей во всем мире. В голливуде сняли о ней фильм "Легенда о Джонни Линго". Пишите, вышлю подробную информацию. E-mail: contact.noni@mail.ru

    0
    • Surgeon
      14 сентября 2005

      На сколько я знаю

      системная склеродермия является аутоиммунным заболеванием и при ней уместно употреблять не иммуномодуляторы а совсем наоборот иммунодепрессанты. Лечит это заболевание Ревматолог, он переведет заболевание в состояние ремиссии, по краней мере попытается это сделать. Возможно этот иммуномодулятор и помогает при заболеваниях сердца (инфекционный миокардит), но при системных коллагенозах стимуляция иммунитета приведет к ухудшению состояния.

      0
      • Эльза
        14 сентября 2005

        Что значит аутоиммунная?

        И почему нужно употреблять иммунодепрессанты? Звучит страшновато...

        0
        • Surgeon
          14 сентября 2005

          Вообще я считаю что это должен сообщать лечащий врач.

          Возможно он посчитал, что не стоит вам сообщать подробности. Однако учитывая возможности интернета по нахождению информации "про все", могу пояснить. Аутоиммунный механизм заключается в том, что организм вырабатывает собственные антитела (как при нормальной реакции на инфекцию), только не на бактерии, а на собственные ткани. Таким образом при стимуляции иммунитета этот механизм будет усугбляться. На счет иммунодепрессантов и вообще каких либо препаратов: в каждом случае необходимо разбираться индивидуально, поэтому не следует применять незнакомые лекарства, лекарства на этикетке которых написано "применять по назначению врача". Пусть назначает врач это его работа.

          0
        • Алла
          27 февраля

          Эльза, аутоимунная, потому что организм борется сам с собой грубо говоря, считая свои клетки отдельных систем, как патогенные и вырабатывает на них имунитет. Потому, соответственно, принимают имунодепресанты.

          0
    • Рита
      30 декабря 2018

      Добрый день Евгений, Будьте так добры написать мне об этой таитянский Нони благодарю заранее за ваше время.Рита

      0
  • алек
    14 сентября 2005

    склер

    у эльзы есть суди по всему местная с. системную лечит ревматолог. назначают гормональные преп. в зависмости от течения ...

    0
    • Эльза
      14 сентября 2005

      Дерматологи поставили системную .

      Поскольку болезнь прогрессирует, пятна разрастаются по всему телу.

      0
  • врач
    14 сентября 2005

    склеродермия

    Я сама врач-дерматолог и сталкивалась с кожной формой этого заболевания. В КВД состоят на учете с кожной очаговой формой, а с системной состоят на учете у ревматолога, т.к. это действительно аутоиммунное заболевание и поражает соединительную ткань. Лично у меня недавно была одна больная 56 лет, более 40 лет страдает, ей 25 лет назад поставили тяжелую форму системности: она не сгибала ни один сустав, голос пропал из-за стеноза связок, отказывало дыхание, короче-кошмар, прогноз-тяжелейший. Поступила в ревматологию лежа, вышла сама, и до сегодняшнего дня не было проблем, только чуть ныли суставы на погоду. Получала преднизолон и противовоспалительные. Если бы сама не видела ее, не поверила, что такое возможно. Так что. обращайтесь к врачам.

    0
    • Нина
      17 сентября 2005

      Склеродермия системная , подскажите пожалуйста

      Если бы все было так просто,мама лежала в Гродской ревмотологии -лечения практически никакого -нет лекарств ,за все время поставили 3капельницы .Препараты от этого заболевания очень дорогие так мы и другие больные согласны были приобрести за свой счет только бы пролечили. Но доктор не разрешила сказав что не может их назначать т.к. их нет в наличии в больнице а ей нужно писать назначение в истории болезни . В результате выписали мою маму свыпиской в которой анализы прекрасные а узи внутренних органов как у младенца.Может порекомендуете хорошего ревматолога у нас в городе ?

      0
      • грач
        19 сентября 2005

        сильные ревматологи

        есть в онт республик. б-цы, попасть можно только при госпитализации, в основном по знакомству или в очень сложном случае. видимо мама к ним не относится. есть кмн карелин платно принимает в пол-ке мвд, но иногда назначает слишком сильные преп. в медцентре такие же как в ягкб. здоровье не угадать иногда лучше из равновесия не выводить

        0
    • Мила
      25 января 2019

      врач,

      0
    • Мила
      25 января 2019

      врач, подскажите в какой больнице лежала

      0
  • ext_fb_1719217964848711IJEQt
    13 августа 2018

    склеродермия

    Лечение склеродермии. Клиника хрономедицины "Резонанс". Телефон +380970178989, +380952185444 (Viber, WhatsApp), +380445016128. Возможно лечение дистанционно после предоставления медицинских обследований на эл.почту rezonansua@gmail.com

    0
  • Алекс
    10 января 2019

    Займитесь йогой очень хорошо помогает, особенно если суставы болят. Книга "йога дипика" называется можно купить или скачать или в зал на йогу айенгара. Но заниматься надо ежедневно и долго

    0
  • Мила
    25 января 2019

    Мне поставили диагноз системная слеродермия без ссклеродермы. Посоветуйте врача . Как житьcrying face

    0
    • Саида
      6 января

      Мила, склеродермию вызывает целиакия. Поищите в интернете статьи написав в поисковик названия двух этих заолеваний. Вам и всем остальнымнужно сесть на диету GAPS ей лечат аутизм у детей и многие другие заболевания

      0
  • Елена
    2 ноября 2019

    Здравствуйте.Существуют ли какие-нибудь группы по склеродермии?Если кто-нибудь знает,как туда попасть?Доче 7 лет и нам год не могут поставить диагноз.То лечили болезнь Крона,то ревматоидный артрит,а сейчас хотят склеродермию лечить будучи не уверенными в диагнозе.Все иммуноблоты,антинуклеарные антитела отрицательные.

    0
    • Саида
      6 января

      Елена, я уже написала Миле у мамы диагностировали склеродермию она уже 3 месяца не ест рафинированные продукты, молочные продукты. Прочитайте все про целиакию может быть в вашем случае это целиакия Я не могу ничего сказать так как не знаю что беспокоит вашу дочь....

      0
    • Саида
      6 января

      Елена, в контакте есть группы но они ничего не знают о связи целиакии и склеродермии а также других страшных аутоиммунных заболеваниях я никак не могу там зарегистрироваться не присылают код на телефон если вы там зарегистрированы дайте ссылку на этот сайт не могу людям помочь из-за этого кода мой адрес saida.tashkent на gmail
      пишите ...помогу чем смогу.

      0
      • Елена
        14 февраля

        Саида, здравствуйте,спасибо за отклик.Мой адрес:elen74ka@gmail.com.тел.89616100320 есть и вотсап и вайбер,иинстаграм,и контакт,и фейсбук.

        0
      • Елена
        14 февраля

        Саида, здравствуйте,спасибо за отклик.Мой адрес:elen74ka@gmail.com.тел.89616100320 есть и вотсап и вайбер,иинстаграм,и контакт,и фейсбук.

        0
  • Кристина
    15 ноября 2019

    Подскажите пожалуйста, какие лекарственные препараты противопоказаны при склеродермии?

    0
    • Саида
      6 января

      Кристина, при склеродермии нужно прежде всего исключать глютен!!! козеин, сахар Склеродермия возникает на фоне упущенной целиакии Посмотрите лекции Наташи Кэмбел Макбрайд в ютюбе, у нее есть также книга GAPS
      У мамы после купренила начались кровотечения в моче прошли через три дня мы очень испугались повысился белок так сильно что мы подумали все почки откажут, от никатинки или лидази появились розвые пятна на ягодицах проили после прекращения уколов

      0
      • True
        26 июля

        Саида, Хватит херню молоть... глютен, хритен... Склеродермия ни как не связана с заболеванием ЖКТ. Вернее - связана только тем что заболевание ЖКТ - это уже следствие склеродермии. Не морочьте тупыми "диетами" людям головы

        0
  • Андрей
    8 января

    Здравствуйте помогите пжл у мамы системная принимает метипред похоже от него кишечные кровотичения у кого есть похожие симптомы? И что делать?

    0
    • Ирина
      28 февраля

      Андрей, срочно надо показать маму терапевт-гастроэнтеролог-гематолог, есть такой врач! У меня так было, за месяц потеряла 9 кг и только после приема у врача стало лучше, горстями пью таблетки,гели,но хоть спокойно выхожу из дома, могу поехать, а то боялась выходить.Удачи Вам,здоровья.

      0
  • Дмитрий
    12 февраля

    нет симптомов таких у меня попробуйте медрол

    0
  • Ирина
    28 февраля

    Добрый день,у меня системная склеродермия уже 15 лет, уже лет 7 непрерывно пью метипред, нольпазу (защита желудка) и урсосан (защита печени), вот с этими таблетками не расстаюсь, хотя бы раз в год ложусь, капаюсь под наблюдением ревматолога,загорать нельзя в никоем случае, кофе практически не пью, колени болят,стала на квоту замену коленных суставов,а что делать, надо держаться, так я еще умудряюсь работать, до пенсии еще далеко, мне кстати сейчас 54 года.Не занимайтесь самолечением, я бросила метипред, так лежачая сразу поступила в больницу и только после курса преднизонола встала, ходите на плавание, я езжу в г.Хадыженск на нафталановые ванны(посм. в инете "Бычковы дикие ванны"). Держитесь!!!

    0
  • Виктория
    25 апреля

    Здравствуйте!Мне 32 года.Мне поставили ССД в 2015 году.Теперь я каждый год ложусь на госпитализацию для коррекции лечения.
    Подскажите,как быть с кесетом вокруг рта и с исчезающими губами?Все говорят,что колоть что-то в губы или вокруг рта черевато последствиями и образованием рубцов.Я недавно узнала,что можно поставить имплантанты,которые можно убрать,если будет необходимость.Если кто-то знает,может кто-то делал ,поделитесь информацией.

    0
    • True
      26 июля

      Виктория, рисковать при склеродермии с пластическими операциями не стоит. Это же заболевание соединительной ткани, а поэтому ни один врач не сможет спрогнозировать как поведет себя ваша кожа в оперируемых местах, да еще и как приживется имплант. Найдите грамотного ревматолога - он вам тоже самое должен сказать. Поменьше пейте всяких таблеток, если состояние не критичное. Лучше всего здоровый образ жизни, умеренные физ нагрузки. Йога. Позитив. Меньше стресса. Тогда можно склеродермию перевести в ремиссию.

      0
  • Виктория
    25 апреля

    Я конечно понимаю,что это не главная проблема-губы при таком заболевании,но психологически очень сложно смотреть на себя в зеркало.

    0
    • True
      26 июля

      Виктория, неужели так критично все с губами? попробуйте изменить образ жизни. может сами собой губки нормализуются? :)

      0
  • Viktoriya
    25 апреля

    Здравствуйте!У меня ССД 6 лет.Подскажите пожалуйста,что делать с кисетом вокруг рта и с «исчезающими»губами?Знаю,что нельзя делать разного рода инъекции в губы.Так как нужно постоянно прокалывать и могут образоваться рубцы.И сама инъекция может привести к последствиям.Недавно узнала,что можно вставлять имплантанты.Я понимаю,что вопрос про губы при таком заболевании мелочь,но все же качество жизни ухудшилось.Может есть кто вставлял имплантанты при ссд .Поделитесь опытом.

    0
Ответ на тему: Склеродермия системная , подскажите пожалуйста
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Обратная связь
Предложения и замечания