Кто болен хроническим миелолейкозом?
Нина  -    9415
Хочется узнать как чувствуете себя, работаете?
Ответов 63 Написать ответ
  • БорисК
    17 ноября 2007

    Здравствуйте, Нина

    не могли бы вы немного уточнить о себе: когда начала развиваться болезнь, как долго длится, каково ваше физическое состояние, как вы лечитесь, каково ваше настроение, что предпринимаете, насколько вы знакомы с особенностями этой проблемы? Делали ли вам химиотерапию и проводили ли вы после этого чистку организма?

    0
    • Нина
      17 ноября 2007

      ХМЛ

      диагноз поставлен в этом году, лечение препаратом Гливек, в начале приема было совсем плохо, сейчас нормально, но работать не разрешают, а х/т пока нет

      0
      • БорисК
        18 ноября 2007

        Как бы там ни было, вам следует самим начать борьбу с этой проблемой

        дальнейшее развитие ее происходит у разных лбдей по-разному. Это хорошо, что удалось ухватить ее на начальной стадии. При правильном поведении дальнейшее развитие можно не только затормозить, но и остановить. Надеюсь, вы это знаете. Пэтому вам надо воспользоваться теми же методиками, которые применяют больные при других формах. Для начала посмотрите этот топик http://ykt.ru/cgi-bin/forum/iforum.isa?f=24&a=rx&id=238023 напишите, если посчитаете нужным, на мечку или е-майл... Скорейшего вам выздоровления!

        0
  • БорисК
    21 ноября 2007

    Здравствуйте, Нина

    У меня есть одна хорошая знакомая с аналогичным диагнозом. Галина. Она живет в Казахстане. Когда я ей сообщил о вашей проблеме, она мне ответила: ------------------ Борис, конечно же дайте мой адрес этой девушке с ХМЛ, может помогу чем, да и она может мне что-то подсказать. С кровью ведь мало бывает случаев. Кстати, ее заболевание по прогнозам лучше, чем у меня - ХЛЛ, легче поддается лечению, так что можете ее успокоить. У нее много моноцитов, у меня-лимфоцитов. Да, я писала вам про питание, я ведь день голода делала в среду, но перестала, нашла много литературы, что при лейкозах питательные вещества попадают из крови, в данном случае при голоде в первую очередь их берут больные клетки, т.к. они более активны, а здоровые голодают и не могут выполнять свою функцию, от голода отказалась, но увеличила количество "живой" пищи - фрукты, овощи, без мяса. Количество гемоглобина поднялось до 149. Лейкоциты понемногу все же растут, но лимфоциты нет. (Помните, в Томске мне сказал целитель, что остановил процесс, неужели правда?). Я могу ей порекомендовать сборы, которые мне сейчас назначили, они все для кроветворения, кроме этого, надо чистить кровь постоянно (рекомендации Тищенко)- душица, отвар сосны+луковая шелуха+солодка+шиповник, цветки каштана. Эти отвары чередовать через 3 дня. Хорошо помогает сабельник (спиртовая настойка). Пить по чайной ложке 3 раза в день (не переохлаждаться) - испробовала на себе. Еще спиртовая настойка шелухи кедровых орех - также 3 ч.л. в день. ------------------ Так что если у вас есть желание переписываться, я вам сообщу адрес Галины.

    0
    • Нина
      21 ноября 2007

      ХМЛ

      Спасибо за советы, а сколько Галине лет?

      0
    • Нина
      21 ноября 2007

      ХМЛ

      Спасибо за советы, а сколько Галине лет? У нее ХЛЛ?

      0
      • БорисК
        21 ноября 2007

        за 40, но разве это имеет значение для решения проблемы?

        Этот человек из разряда борцов! А у борцов есть гораздо больше шансов выйти победителем в это непростой борьбе. Тут важно, чтобы каждый день, каждая минута была направлена на борьбу с этой гадостью. Каждая минута нашего простоя работает против нас... У нее хронический лимфолейкоз...

        0
        • Нина
          21 ноября 2007

          ХМЛ

          Вы правы конечно, но в моем диагнозе возраст имеет значение, так как лечение зависит от возраста, но ее диагноз совсем другой и пища, и народные средства даже вера другие, так что извините

          0
        • Нина
          21 ноября 2007

          ХМЛ

          Вы правы конечно, но в моем диагнозе возраст имеет значение, так как лечение зависит от возраста, но ее диагноз совсем другой и пища, и народные средства даже вера другие, так что извините

          0
          • БорисК
            22 ноября 2007

            Да, ничего. И вы извините, что столько времени отвлекал ваше внимание,

            пытаясь вывести вас на тот путь, по которому люди уже проходили. Наверное, у вас сложилось впечатление, что я вам навязываюсь? Уверяю, это не так... Не скрою, ваша реакция для меня оказалась весьма неожиданной, но - каждому - свое... :-(

            0
            • Нина
              22 ноября 2007

              ХМЛ

              Здравствуйте Борис, наоборот я очень рада тому, что Вы откликнулись. Я хотела узнать здешних людей с таким диагнозом, мне сказали нас 21 человек в республике с ХМЛ. Я извиняюсь еще раз если чем то огорчила или сказала не так, а пока верю своему врачу и препарату Гливек, который гарантирует 95 процентов наступления ремиссии

              0
              • Нина
                22 ноября 2007

                Борису

                и еще я ем сырую печень, мясо (жеребятина) и кровяную колбасу и для очищения кефир (суорат) и кумыс поэтому с анализами пока нормально даже анемии нет, может порекомендуете Галине и еще кому то.

                0
                • митр
                  12 февраля 2008

                  у меня тоже эта кака

                  А почему не разрешают работать? Я специально попросл 3 рабочую, чтобы гливек можно было получать и никто не докапывался. диагноз поставили ещё в 2004г.

                  0
                  • митр
                    13 февраля 2008

                    и кстати

                    зря вы верите только врачу и гливеку. скажу это по собственному опыту.работа над собой даже более важна. а все остальное - это только приложение.

                    0
  • Любовь
    23 сентября 2018

    Добрый вечер ! У моего мужа признали миелолейкоз хронический .Может кто то посоветует как бороться с этой болезнью ?

    0
  • Ольга
    13 декабря 2018

    Муж болен 10лет,пил с начало гидреа, гливек, иматиниб, филохрамин, все дешевле и дешевле, побочные эффекты страшные, диарея болят кости, мышечные спазмы, лопаются глаза, становятся чёрного цвета, живём в Саратове приёмы гематолога все анализы платные, наверно надо препарат второго третьего поколения никто не даёт, ремиссии не было ни разу доза 8капсул в день, максимальная

    0
    • Татьяна
      18 мая 2019

      Ольга, я тоже болею хмл с 2010года и как ваш муж пропила все эти препараты,но результата нет,у меня резистентность ко всем всем препаратам 2 поколения.Назначили гидреа,пока кровь еще нормальная

      0
  • Ольга
    13 декабря 2018

    Забыла написать про травяные сборы, нельзя, только с врачами, иначе все препараты дорого стоящие насмарку, эффективность трав при таком заболевании никто не изучал, а вред могут нанести, слушайте только гематолога, сейчас они для вас как боги

    0
  • Ксения77
    25 декабря 2018

    Здравствуйте, сегодня поставили диагноз ХМЛ. Скажите пожалуйста, какое лечение меня ждёт , сильно тяжёлое?

    0
    • Сергей
      9 января 2019

      Ксения77, Если поставили диагноз, должны были назначить и лечение. Лечение скорей всего иматиниб. Вам нужно сдать анализы на мутацию хромосом (у нас в якутске не делают) от результатов и будет зависеть какие препараты вам могут помочь. иматиниб при определенных мутациях не помогает. Вам Ваш врач должен был все объяснить.

      0
  • Наталья
    6 мая 2019

    Кто болен хлл?отзовитесь!

    0
    • Вера
      9 сентября 2019

      Наталья, меня зовут Вера. Я из Украины. Хотелось бы общаться с больными хлл. Есть ли группа в Вайбере или Ватсапе?

      0
      • Наталья
        11 ноября 2019

        Вера, хотела бы тоже с вами общаться.Напишите мне в вацапе по номеру 89133785751

        0
    • Вера
      9 сентября 2019

      Наталья, здравствуйте! Меня зовут Вера. Я из Украины. Хотелось бы найти группу лиц с аналогичным заболеванием и делиться опытом. Может, уже есть группа в Вайбере или Ватсапе?

      0
  • АВВ
    9 мая 2019

    Здравствуйте, коллеги по диагнозу хмл! У меня хмл с 2013г., с нового года принимаю бозутиниб, очень агрессивный препарат из всей линейки препаратов хмл. Есть форум ВООГ "Содействие ", на котором есть общение с пациентами со всей России, вопросы-ответы. Мы здесь тоже общаемся в ватсапе, есть группа хмл, поддерживаем друг друга.

    0
    • Наталья
      22 июля 2019

      АВВ, добрый вечер ! Подскажите , пожалуйста , вы можете и меня включить в свою группу Вотсапп , я болею Хмл с мая2018 года , меня зовут Наталья ( мой телефон 89600403824)

      0
  • Елена
    17 мая 2019

    Здравствуйте. Недавно поставили диагноз ХМЛ, пью Иматиниб. Состояние в целом хорошее. Но вот вопрос, можно ли ехать в отпуск на юг?
    Кто подскажет?

    0
  • Гузель
    27 мая 2019

    Здравствуйте, можно пить спиртное при приеме иматениб?

    0
  • Авв
    8 июня 2019

    Елена, посоветуйтесь с гематологом, но инсоляции запрещены. Можно на юг, но беречься от солнца.
    Гузель, немножко можно, но не увлекаться. Запретов много при хмл, но можно все в меру

    0
  • Сабина
    23 июля 2019

    Здраствуйте.10.07.19 узнала о болезни, принимаю иматиниб деватис 400 уже 4 день, скажите пожалуйста был ли у кого-нибудь уже опыт приема этих лекарств и когда начанаются побочные действия.
    Заранее спасибо.

    0
    • Ирина
      12 октября 2019

      Сабина, отвечаю. Хмл поставлен в конце августа 2019 года. Через три недели назначения иматинибом лейкоциты в норме. Было104 ,сейчас 5.

      0
      • Жанна
        30 октября 2019

        Ирина, мне поставили тоже в конце августа,у меня отеки под глазами и вечером не проходят,а как у вас у меня есть вацап на номере 89085827167,живу в челябинской области,меня зовут Жанна,как в группу вступить не знаю,если хотите пишите мне

        0
  • Сардана
    23 июля 2019

    Здравствуйте, мне тоже 10.07.2019 поставили диагноз ХМЛ. Меня можете включить в группу 89247603440.

    0
    • Сабина
      24 июля 2019

      Сардана, Здраствуйте....А лечение уже начали?
      Как самочувствие?, до меня если честно до сих пор еще не дошло что я болеюsee-no-evil monkey....

      0
      • Сардана
        24 июля 2019

        Сабина, да начали иматиниб пью уже почти неделю. Пока кроме тошноты и отеков побочек нету.

        0
  • Елена
    24 июля 2019

    И меня если можно включите в группу вотсапа 89110177360

    0
  • Сабина
    24 июля 2019

    И меня в группу пожалуйста.....
    Номер телефона. +4915217678917

    0
  • Игорь
    21 августа 2019

    И меня пожалуйста в группу возьмите)
    89197832460

    0
  • Лариса
    6 сентября 2019

    И меня в группу прошу добавить 89118379830 Диагноз поставлен в декабре 2018

    0
  • Рая
    28 октября 2019

    Диагноз поставили на той неделе, включите пж. и меня 89270415844

    0
  • Наталья
    28 октября 2019

    Вечер добрый. Я с Украины тоже болею хмл. Принимаю дозировку 800,иматиниб.Отеки,в носу раны,высыпания...это все про меня
    Диагноз поставлен в январе.
    Поначалу пила дозировку 400,теперь 800(

    0
  • Ирина
    31 октября 2019

    Добрый день. Моему сыну в июле 2019г поставили диагноз Хмл, ему 2 годика. Начили приём таблеток иматиниб пабочка была температура, плохой аппетит напишите пожалуйста у кого детки болеют.

    0
  • Инна
    6 ноября 2019

    Добрый день! У нашей маме в июле поставили диагноз хмл...пропили иматиниб уже месяц...побочки ужасные..сначала температура держалась 37,5...потом стала повышаться..началась простуда..на все противовирусные началась аллергия..высыпало..увеличилась печень..положили в больницу прокапали..началась отечность на лице..лицо стало бордовое...глаза не возможно закрыть...все тело чешется..врачи говорят так и должно быть...что будет дальше не известно..анализы улучшились..гемоглобин только низкий..голова кружится и подташнивает...в общем полный букет..включите и нас в группу..маму зовут Ольга..

    [Сообщение редактировалось]
    0
  • Людмила
    12 декабря 2019

    Здравствуйте! У меня болен муж, ХМЛ, развилась резистентность к иматинибу, сейчас идет на гидреа, потом переведут на бозутиниб. Включите нас в группу. 89193046585

    0
  • Василий
    28 декабря 2019

    Добавьте пожалуйста и меня в вотсап +380962781117

    0
  • Марина
    29 декабря 2019

    Добрый вечер,болею ХМЛ год,принимаю иматиниб,добавьте меня пожалуйста в чат +79628533813

    0
  • Сабина
    3 января

    Здравствуй, добавьте и меня в группу пожалуйста.болею с 10.07.2019
    +4915217678917

    0
  • Мария
    9 января

    Здравствуйте! Болею хмл с января 2017 года. Добавьте меня в вашу группу. Спасибо. 89161511158

    0
  • Ирина
    14 января

    Здравствуйте все!болею хмл с 2015 принимаю нилотиниб 400 мг.добавьте в группу в ватцапе мой номер 8 9110947911

    0
  • ShirleyKic
    14 января

    Kop viagra online

    Kop viagra online pa vart basta svenska onlineapotek

    0
  • Лена62
    Лена62
    Елена
    17 января

    Добрый день! Болею хмл с 2018 г. Лечили сначала гидреей, с февраля 2019 на иматинибе 600 мг. Анализ крови в течение 9 мес.был практически нормальный. Сейчас тромбоциты опять растут 1477, начали повышаться лейкоциты 11,5. Это привыкание к иматинибу ? Бывают кровотечения из носа и слизистой рта, сахар крови выше нормы. Врач снизила дозу до 400 мг.

    0
  • Дмитрий
    5 февраля

    Меня зовут Дмитрий. Диагноз ХМЛ установили в октябре 2018 года, 3 мес. На иматинибе. Потом в связи с установленной первичной резистентность к препарату перевели на дазатиниб. Почти год на нем. примите в группу? Мой тел: 8(926) 245-93-98.

    0
    • Елена 22
      Вчера, 07:24

      Дмитрий, болею с 10 .2019 принимаю тасигна , хотят переводить на дазатиниб ,не скажите какие у него побочки , пожайлусто ?!

      0
  • Olga
    8 февраля

    Меня зовут Ольга. Диагноз хмл с августа 2019 года. Мне 66 лет. Я из Узбекистана. Лечилась месяц Гидреа. Затем 4 месяца Гливеком. Началась сильная аллергия от препарата. Нуждаюсь в помощи хмльщиков.Примите в группу? Мой телефон +998972122021

    0
  • Алексей
    11 февраля

    Здравствуйте у меня хмл болею пол года принимаю гливек 8 таблеток в день пожалуйста примите меня в группу в вацап мой номер. 99893597704

    0
  • Юля
    12 февраля

    Здравствуйте , меня зовут Юля , у меня болен сын ему 12лет диагноз поставили хмл2.09.2019 ,примите пожалуйста в группу ,мы з Украины 380974418744

    0
  • Елена
    24 февраля

    Здравствуйте болеет мама с октября 2013 года , стадия позднего хронического течения, сначала на "гидреа" , затем на "иматинибе ", поползли вверх тромбоциты и лейкоциты,сейчас перевели на "тасигна" примите и нас пожалуйста в группу телефон 89235355638 мы из Кемеровской области

    0
  • Ольга
    21 марта

    Здравствуйте. Добавьте меня ,пожалуйста, тоже в группу. Болеет муж с мая 2019г. Спасибо. 89829976200.

    0
  • Зарина
    28 марта

    Здравствуйте,моей маме тоже поставили ХМЛ ,Назначили иммутин 100,если есть группа,добавьте тоже пожалуйста 87471303306 Казахстан

    0
  • Айрат
    15 апреля

    Здравствуйте,две недели назад поставили диагноз ХМЛ(через телефон отправил все анализы врачю),с этим короновирусом все приемы к врачю закрыты,ни как не могу встать на учёт и получить лечение,сказали принимать ИМатиниб 400, купить его не получается,если есть группа добавьте пожалуйста 89033874913.Татарстан

    0
  • Марина
    26 апреля

    У меня болен сын уже 3 год ему 21 год примите в группу. 89603380129

    0
  • Кристина
    2 мая

    Добрый день, болею с 2010 года, живу полной и здоровой жизнью

    0
Ответ на тему: Кто болен хроническим миелолейкозом?
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Обратная связь
Предложения и замечания