Здравствуйте, Нина
не могли бы вы немного уточнить о себе: когда начала развиваться болезнь, как долго длится, каково ваше физическое состояние, как вы лечитесь, каково ваше настроение, что предпринимаете, насколько вы знакомы с особенностями этой проблемы? Делали ли вам химиотерапию и проводили ли вы после этого чистку организма?
ХМЛ
диагноз поставлен в этом году, лечение препаратом Гливек, в начале приема было совсем плохо, сейчас нормально, но работать не разрешают, а х/т пока нет
Как бы там ни было, вам следует самим начать борьбу с этой проблемой
дальнейшее развитие ее происходит у разных лбдей по-разному. Это хорошо, что удалось ухватить ее на начальной стадии. При правильном поведении дальнейшее развитие можно не только затормозить, но и остановить. Надеюсь, вы это знаете. Пэтому вам надо воспользоваться теми же методиками, которые применяют больные при других формах. Для начала посмотрите этот топик http://ykt.ru/cgi-bin/forum/iforum.isa?f=24&a=rx&id=238023 напишите, если посчитаете нужным, на мечку или е-майл... Скорейшего вам выздоровления!
Здравствуйте, Нина
У меня есть одна хорошая знакомая с аналогичным диагнозом. Галина. Она живет в Казахстане. Когда я ей сообщил о вашей проблеме, она мне ответила: ------------------ Борис, конечно же дайте мой адрес этой девушке с ХМЛ, может помогу чем, да и она может мне что-то подсказать. С кровью ведь мало бывает случаев. Кстати, ее заболевание по прогнозам лучше, чем у меня - ХЛЛ, легче поддается лечению, так что можете ее успокоить. У нее много моноцитов, у меня-лимфоцитов. Да, я писала вам про питание, я ведь день голода делала в среду, но перестала, нашла много литературы, что при лейкозах питательные вещества попадают из крови, в данном случае при голоде в первую очередь их берут больные клетки, т.к. они более активны, а здоровые голодают и не могут выполнять свою функцию, от голода отказалась, но увеличила количество "живой" пищи - фрукты, овощи, без мяса. Количество гемоглобина поднялось до 149. Лейкоциты понемногу все же растут, но лимфоциты нет. (Помните, в Томске мне сказал целитель, что остановил процесс, неужели правда?). Я могу ей порекомендовать сборы, которые мне сейчас назначили, они все для кроветворения, кроме этого, надо чистить кровь постоянно (рекомендации Тищенко)- душица, отвар сосны+луковая шелуха+солодка+шиповник, цветки каштана. Эти отвары чередовать через 3 дня. Хорошо помогает сабельник (спиртовая настойка). Пить по чайной ложке 3 раза в день (не переохлаждаться) - испробовала на себе. Еще спиртовая настойка шелухи кедровых орех - также 3 ч.л. в день. ------------------ Так что если у вас есть желание переписываться, я вам сообщу адрес Галины.
за 40, но разве это имеет значение для решения проблемы?
Этот человек из разряда борцов! А у борцов есть гораздо больше шансов выйти победителем в это непростой борьбе. Тут важно, чтобы каждый день, каждая минута была направлена на борьбу с этой гадостью. Каждая минута нашего простоя работает против нас... У нее хронический лимфолейкоз...
ХМЛ
Вы правы конечно, но в моем диагнозе возраст имеет значение, так как лечение зависит от возраста, но ее диагноз совсем другой и пища, и народные средства даже вера другие, так что извините
Да, ничего. И вы извините, что столько времени отвлекал ваше внимание,
пытаясь вывести вас на тот путь, по которому люди уже проходили. Наверное, у вас сложилось впечатление, что я вам навязываюсь? Уверяю, это не так... Не скрою, ваша реакция для меня оказалась весьма неожиданной, но - каждому - свое... :-(
ХМЛ
Здравствуйте Борис, наоборот я очень рада тому, что Вы откликнулись. Я хотела узнать здешних людей с таким диагнозом, мне сказали нас 21 человек в республике с ХМЛ. Я извиняюсь еще раз если чем то огорчила или сказала не так, а пока верю своему врачу и препарату Гливек, который гарантирует 95 процентов наступления ремиссии
Муж болен 10лет,пил с начало гидреа, гливек, иматиниб, филохрамин, все дешевле и дешевле, побочные эффекты страшные, диарея болят кости, мышечные спазмы, лопаются глаза, становятся чёрного цвета, живём в Саратове приёмы гематолога все анализы платные, наверно надо препарат второго третьего поколения никто не даёт, ремиссии не было ни разу доза 8капсул в день, максимальная
Ксения77, Если поставили диагноз, должны были назначить и лечение. Лечение скорей всего иматиниб. Вам нужно сдать анализы на мутацию хромосом (у нас в якутске не делают) от результатов и будет зависеть какие препараты вам могут помочь. иматиниб при определенных мутациях не помогает. Вам Ваш врач должен был все объяснить.
Здравствуйте, коллеги по диагнозу хмл! У меня хмл с 2013г., с нового года принимаю бозутиниб, очень агрессивный препарат из всей линейки препаратов хмл. Есть форум ВООГ "Содействие ", на котором есть общение с пациентами со всей России, вопросы-ответы. Мы здесь тоже общаемся в ватсапе, есть группа хмл, поддерживаем друг друга.
АВВ, Добрый день, У мужа ХМЛ уже пятый год. Четыре года был на иммутине. В марте 2020 перевели на Тасигну. Не подошла. Начались осложнения. В октябре перевели на Дазатиниб. История повторилась. Сейчас в стационаре на химии. Врачи говорят в линии больше нет препаратов. Мы из Алматы. Включите пожалуйста нас в группу. Тел. +7 777 231 14 14. Может найду ответы на свои вопросы. Может у кого то уже была подобная ситуация.
Здраствуйте.10.07.19 узнала о болезни, принимаю иматиниб деватис 400 уже 4 день, скажите пожалуйста был ли у кого-нибудь уже опыт приема этих лекарств и когда начанаются побочные действия.
Заранее спасибо.
Добрый день! У нашей маме в июле поставили диагноз хмл...пропили иматиниб уже месяц...побочки ужасные..сначала температура держалась 37,5...потом стала повышаться..началась простуда..на все противовирусные началась аллергия..высыпало..увеличилась печень..положили в больницу прокапали..началась отечность на лице..лицо стало бордовое...глаза не возможно закрыть...все тело чешется..врачи говорят так и должно быть...что будет дальше не известно..анализы улучшились..гемоглобин только низкий..голова кружится и подташнивает...в общем полный букет..включите и нас в группу..маму зовут Ольга..
[Сообщение редактировалось]
Добрый день! Болею хмл с 2018 г. Лечили сначала гидреей, с февраля 2019 на иматинибе 600 мг. Анализ крови в течение 9 мес.был практически нормальный. Сейчас тромбоциты опять растут 1477, начали повышаться лейкоциты 11,5. Это привыкание к иматинибу ? Бывают кровотечения из носа и слизистой рта, сахар крови выше нормы. Врач снизила дозу до 400 мг.
Здравствуйте болеет мама с октября 2013 года , стадия позднего хронического течения, сначала на "гидреа" , затем на "иматинибе ", поползли вверх тромбоциты и лейкоциты,сейчас перевели на "тасигна" примите и нас пожалуйста в группу телефон 89235355638 мы из Кемеровской области
Здравствуйте,две недели назад поставили диагноз ХМЛ(через телефон отправил все анализы врачю),с этим короновирусом все приемы к врачю закрыты,ни как не могу встать на учёт и получить лечение,сказали принимать ИМатиниб 400, купить его не получается,если есть группа добавьте пожалуйста 89033874913.Татарстан
Здравствуйте！Болею хмл с мая 2019. Принимаю иматиниб 400 уже год. Никаких побочных эффектов. Живу полной жизнью. Полный гематологический ответ, но большого молекулярного ответа пока не достигла. Относительная экспрессия гена BCR/ABL равна 0.265%. Скажите, сколько времени должно пройти, чтобы достигнуть БМО?
Здравствуйте! У меня хронический миеломоноцитарный лейкоз. Диагноз поставили 5 лет назад. Сейчас знакомая посоветовала пить масло черного барака. У неё у дочери онкология с другим диагнозом. Может кто то принимает это масло с нашими болячками поделитесь пожалуйста своим мнением. Мой адрес mohowa.lara@yandex.ru Лариса
Лариса, здравствуйте! Меня зовут Татьяна. У меня такой же диагноз как и у вас, и болею тоже уже 5 лет. Может заболела ещё раньше, но не знала об этом. Хотелось бы узнать по подробней, как вы поддерживаете своё здоровье? Как себя чувствуете? Работаете ли? Придерживаитесь ли какой-то диеты? Если будет желание, напишите. Мой ватцап 87051702427.
Добрый день, У мужа ХМЛ уже пятый год. Четыре года был на иммутине. В марте 2020 перевели на Тасигну. Не подошла. Начались осложнения. В октябре перевели на Дазатиниб. История повторилась. Сейчас в стационаре на химии. Врачи говорят в линии больше нет препаратов. Мы из Алматы. Включите пожалуйста нас в группу. Тел. +7 777 231 14 14. Может найду ответы на свои вопросы. Может у кого то уже была подобная ситуация.
Добрый день, меня зовут Виктория, диагноз Хмл, поставили в сентябре, 2019,сначала гидреа, потом год на иматинибе, в январе 2020,bcr-2,2%,в октябре вот 28,сдала кровь bcr-3,4%,повысился,хотя должен быть полный молекулярной ответ, по лейкоцитам норма, у кого bcr повышался, после лечения, напишите пожалуйста,примите в группу 89876499766.Спасибо заранее
У меня сын болеет ХМЛ с 2009 года Пьем иматиниб включите пожалуйста в группу тел 89274421982
+79141017942
....
