Не знаю как поступить со своей болезнью с эпилепсией
Нина  -    5896
У меня эпилепсия, но я ее никогда не лечила. Я нормальный человек, не отличаюсь и никогда не отличалась от остальных. Просто эта болезнь стереотипна. В детстве, если бы врачи узнали, что я эпилепсик, меня бы стали таскать по реабилитационным центрам, наверно пришлось бы учиться в школе для инвалидов, все бы было по другому, люди относились по другому, родители не хотели для меня такой участи и скрыли от всех, за что я им очень благодарна. Таких как я боятся, не охотно берут на работу. У меня муж, дети, хорошая работа, которую люблю. Все бы хорошо, просто в последнее время стала задумываться, что будет с моими детьми. Эпилепсики живут гораздо меньше здоровых людей, если не лечиться. Недавно тут было видео как умирает инвалид. Он падает солдатиком и не встает, все так и бывает когда приступ. Но с другой стороны, если о болезни узнают на работе, я боюсь меня уволят под каким нибудь предлогом, или не будут повышать. Тогда, как я обеспечу своим детям хорошую жизнь. Может, кто расскажет про своих знакомых или родственников, как они живут с таким диагнозом.
Ответов 35 Написать ответ
  • Гриз
    13.02.17

    Как это ?
    Вам надо быть под наблюдением постоянно
    И получать адекватное лечение -поддержку

    Вы чего ?

    0
  • Покровчанин
    Покровчанин
    2019
    Ветеран
    13.02.17

    Главное, чтобы ты машину не водила... а то есть такие дамочки с эпилепсией с установкой я хочу быть "успешной"... и во время езды у них начинается припадок... и тут они уже представляют опасность для окружающих и своих детей в салоне... 50-55 ДТП в России со смертельным исходом... вот итог таких "дамочек"

    2
  • у меня муж тоже этим страдает
    13.02.17

    говорю лечись не лечиться и не хочет даже об этом слышать не знаю что даже делать

    0
  • dushapreriy
    13.02.17

    тебя случайно не Леной зовут?

    0
  • Жена
    13.02.17

    У меня симптоматическая эпилепсия, как остаточное после тяжелого заболевания - вируснолейкоменингоэнцефалита. Сейчас я инвалид 3й группы. Качество жизни ухудшилось, память, интеллект и т.д. У меня семья, ребенок, все поддерживают, за что я им очень благодарна. Ежедневно принимаю противосудорожные препараты. Работаю, прохожу осмотры каждые полгода. Желаю Вам не падать духом. После пережитого многое переосмыслила, что надо ценить каждый день жизни, каждую минуту! Главное даже не здоровье, ведь даже если все кругом рушиться, главное оставаться сильной духом. Тем более у вас семья - это очень прекрасно!

    1
  • вивиенн
    Вивиенн
    Вивиенн
    13.02.17

    Во первых смиритесь и примите свою болезнь. Сложно осознавать себя больным человеком, но нужно научиться любить себя такой, какая вы есть. Как это вы никогда не лечили эпилепсию? Вы боитесь, что о вашем заболевании узнают на работе, но при этом ничего не делаете, чтобы хоть как то снизить риск быть замеченной на работе в состоянии приступа. Вам обязательно нужна консультация и наблюдение врача и прием противосудорожных препаратов. Формы эпилепсии бывают разные и некоторые даже излечиваются. Начните с этого.

    1
  • наталья
    14.02.17

    Здравствуйте. Прочитала вашу статью и решила вам написать. Я тоже болею эпилепсией инвалид 2 группы длится 20 лет постоянно прохожу обследования и регулярно принимаю таблетки . Да это тяжело но отчаиваться ненадо надеятся надо только на хорошее и всегда говорить себе что ты лучше всех поверьте я так себя подняла на ноги . Приступы есть но не так часто как были раньше.

    1
  • Людмила
    14.02.17

    Здравствуйте,Нина!
    Зря конечно, что вы свою болезнь на саматёк пустили.
    И мириться с этой болезнью как тут советуют другие не стоит, если хотите жить!
    У меня сын с 15 лет заболел эпилепсией. Что я пережила, одному Богу известно.
    Но ,я не стала скрывать в отличие от ваших родителей о том, что у меня болен ребёнок.И учился он в обычной школе. Я искала все пути входа и выхода. И я его нашла.
    У меня сын уже почти не вставал с постели, постоянно давление и головокружение да приступы участились. Пока одни знакомые не спросили, а что с ним?. Я рассказала о том, что он болен и принимает 9 таблеток в день от давления и от эпилепсии.Они мне дали номер телефона невромеда в г. Москве.
    Я записалась на приём к доктору Карлову его поставили там на учёт, он прошёл обследование и ему было назначено грамотное лечение.
    Перед этим правда доктор схватился за голову узнав о том, какое назначено ему было лечение по месту жительства.
    Тогда сыну было 16 лет. Травма приобретенная а заболел когда ему стукнуло 14. В 2,5 года. он получил травму упав с кроватки. И вроде все эти годы ни каких признаков не было эпилепсии. А вот когда стал подрастать организм детский стал формироваться и вот тут себя болезнь и проявила.
    Тогда доктор отменил ему все те лекарства и прописал Кеппру и Депакин хроно 500 принимать.
    (Только вы пожалуйста без обследования и назначения врача не вздумайте принимать эти препараты,так как у каждого больного лечение своё, индивидуальное) Эпилепсия всё же разных видов бывает.
    Препараты не из дешёвых. Кеппра сдерживает приступы а Депакин лечит. Несколько лет у него приступов не наблюдалось. Но пик готовности в случае отмены препаратов у него по ЭКГ присутствовал. И лечение продолжалось. Раз в три года ездили в невромед на обследование. Закончил школу, устроился на работу, большая часть денег уходила в основном на лечение.
    Может быть и вылечился бы и раньше, только с возрастом сын стал упрямый и решил самопроизвольно снизить дозу,так как он решил раз приступов нет то можно и снизить. были скандалы слёзы да разве справишься с ними когда ему уже перевалило за 25. Ни уговоры ни слёзы не помогли... Вообщем спровоцировал себе новые приступы. Так как долгое просиживание у компа - это тоже вред для мозга. А он любил за ним посидеть в игры поиграть.. у него тогда серийные приступы случились один приступ за другим, пришлось вызывать скорую.
    А тут ведь как, если начали лечение то, ни в коем случае без наблюдение врача отменять нельзя .
    И потекли опять суровые будни месяцев и лет всё сначала. Опять мучения и опять собирали деньги на невромед .И опять повышение дозы и лечение продолжалось. Укоряла я его тем, что не послушался. Соглашался, только время то всё равно было упущено по его глупости. Больше он так не делал
    И вот, к 30 годам, когда уже не было никакой надежды на его выздоровление а будет на пожизненном лечении , результаты ЭКГ, показали отрицательный пик готовности. Это была радость для всех нас.
    Но препараты отменять не стали, через полгода сказали, чтоб он приехал на обследование и если ещё раз покажет отрицательный пик готовности тогда и будут отменять.
    Сейчас сын наблюдается у Жидковой Ирины Александровны. Невролог, эпилептолог, доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней МГМСУ
    Попробуйте к ней записаться на приём.
    Вот ссылка https://www.docplanner.ru/i-a-zhidkova2/nevrolog/moskva можете почитать о ней отзывы больных эпилепсией. И ещё http://www.nevromed.ru/specialists/zhidkova
    http://doctora-mne.ru/doktor/zhidkova-irina-aleksandrovna
    почитайте, присмотритесь.. и, самое главное не тяните с лечением если хотите от неё избавится.
    Всего вам доброго и самого главное желаю вам скорейшего выздоровления! Хотя, конечно скорейшего не получится так как это лечение очень длительное .Терпения вам и самого главного веры в выздоровление!

    3
    • Нина
      14.02.17

      Спасибо, обязательно почитаю, изучу )))

      0
    • Ольга
      20.03.19

      Людмила, добрый день, подскажите пожалуйста в Москву в Невромед вы по направлению Поехали или сами? Дочери 5 лет в январе начались ночные приступы, пьём депакин.

      0
  • интересующая
    14.02.17

    У вас все есть муж и дети, работа. Зачем все усложнять- возможно и хорошо что повышения и нет, будете нервничать, возможно приступы начнутся. Я начала болеть в подростковый период , каждый год обследования в мед центре в то время ничего не дало.вот как появилась эра доступного интернета в Якутске, узнали что в Красноярске есть центр эпилептологии там все проверили, назначили лечение. Пью депакин хронограф 500. Конечно в начале тяжело было осознавать какой у тебя диагноз, но когда лечение помогает и придерживаешься режима дня все хорошо. Но есть и минусы не могу водить машину, т. К осознаю что возможно что то случиться не дай бог и я могу кого то убить за рулем, пока не могу зачать и родить ребенка , потому что препарат действует и на гормоны.а за вас я очень рада, что есть семья, работа. Радуйтесь жизни, не зацикливайтесь на этом прошлом. Всегда сравниваю или думаю, а как бы поступил инвалид у которого нет ноги или руки. Вспоминаю параолимпиаду, какая сила воли у них. Вот наши переживания, психологические трудности по сравнению с ними это ни что. Все будет хорошо, не живете прошлом.

    1
  • Нина
    14.02.17

    Спасибо огромное за Ваши письма

    я так и думала здесь плохо лечат, могут назначить совсем не то лечение до конца не разобравшись. Одна из причин по которой не хотела обращаться к нашим врачам. Тогда больше минусов было бы чем плюсов. У нашего населения эпилептик это как приговор, представляют сразу страшные сцены с судорогами, пеной во рту. Слава Богу, у меня не такая форма, могу "отсутствовать", окружающие и не заметят, что был приступ, но на качество жизни влияет очень сильно.

    0
  • интересующая
    14.02.17

    В клинику свфу можете обратиться там и эпилептологи появились, они кстати обучаются как раз в Красноярском центре- напрямую работают с ними. Красноярский центр работает и проводит онлаин консультации. Еще хорошо что инвитро у нас открылось, можно кое какие анализы сдать. Конечно это все платно. Но такого обследования через поликлинику не пройдешь. Если что пишите.

    0
    • В
      14.02.17

      Я эпилептик с детства.Мне 42 года.Без лекарств типа Депакина и.т.д.мне не жить.Начались проблемы с почками,с печенью.
      Чаще прохожу обследование,но назначают одни и те же лекарства.Вообще надоело,все что меня окружает....
      С молодого возраста хочу найти свою спутницу жизни,но не получается.Причина в том,что я инвалид,эпилептик.
      Никогда не ходил психологам,говорят помогают,но...

      0
    • Ольга
      20.03.19

      интересующая, посоветуйте пожалуйста к кому обратиться в клинике свфу и какие анализы делают в инвитро?

      0
  • М
    16.02.17

    Надо лечиться,обследоваться. Я родного брата потеряла от этой коварной болезни,ему было всего 29лет.

    0
  • хозныйзвездолет
    16.02.17

    Обычно бывает после травмы. Вы мрт мозга делали? Там сразу видно. Обычно кисты бывают, если не лечить, то они растут, приступы учащаются, и кисты могут перерасти. Назначают терапевтическое лечение. В тяжелых случаях оперативное лечение. Опухоли в мозге при должном лечении обычно рассасываются. За это время вы могли полностью вылечиться, потому что по симптомам у вас она не большая, раз вы можете нормально работать. Сейчас вам нужно пройти обследование и с результатами обратиться к московским специалистам, можно даже удаленно. Они назначат вам терапевтическое лечение, тем более, медицина не стоит на месте и появилось много новых эффективных препаратов и методик лечения. Неофициальное лечение тоже можете попробовать, некоторым больным помогает посещение святых мест, санаторно-курортное лечение (это кажется что это слабо и малоэффективно, на самом деле очищение организма положительно влияет на развитие опухолевых образований), ну и сами займитесь очищением (но тоже надо с врачами проконсультироваться с учетом состояния организма).

    0
  • олдаспир
    25.09.18

    У меня отец страдал большими эпилептическими припадками до 30 лет. Умер в 2016 году в возрасте 82 года.

    0
  • Freicheit
    14.12.18

    Не другие.


    Задайте себе вопрос: «что меня определяет?», проще говоря, «кто я?». Большинство людей сразу подумают: «сын/дочь, брат/сестра, отец/мать, друг/подруга...». Можно долго продолжать список вещей, определяющих вас, включая мировоззрение, личностные качества, сферу деятельности и интересов, итак, вы наверняка считаете, что определяете себя сами. Но что если есть люди, такие же, как и вы, которые по причине стигматизации и дискриминации считают, что их личность определяет болезнь? В этой статье вы прочтёте историю о жизни реального человека с псевдоабсансной эпилепсией и о его пути от первого абсанса до ремиссии. Надеюсь, что эта статья поможет развеять некоторые мифы и сломать стереотипы, касающиеся людей с данным заболеванием.


    — Мне было семь лет, когда это случилось впервые, я была в горах с моим дедушкой, на несколько секунд я как будто «зависла», не было ни судорог, ни пены изо рта, я просто остановилась и замолчала. Дедушку очень обеспокоил тот факт, что я потеряла связь с реальностью на некоторое время, он рассказал об этом моей маме, и мы незамедлительно обратились к неврологу. Был проведен ряд обследований, таких как ЭЭГ, МРТ и КТ, поставили диагноз и назначили медикаментозное лечение. Мне повезло, назначенный препарат подошел, и болезнь переходила в стадию ремиссии. Однако врачи не спешили снимать меня с препаратов, так как причина заболевания не была установлена.


    — Как Вы восприняли новость о своём недуге?


    — Честно говоря, я никогда не чувствовала себя «больной» или какой-то «другой», «ненормальной»... считаю, что этим я обязана именно родителям, которые не относились ко мне как к ребёнку со слабым здоровьем. Я никогда не слышала, чтобы моя мама сокрушалась и жалела меня. Мне сказали, что таблетки, которые я пью, помогают моему мозгу правильно функционировать. Если честно, больше всего в моей болезни меня беспокоил запрет врачей на карусели, (улыбается) а ещё я переживала, что не смогу выпить бокал шампанского на своей свадьбе; напомню, мне было семь-восемь лет (смеётся).


    — С какими проблемами или трудностями Вы столкнулись из-за наличия эпилепсии?


    — Да, по сути, не было никаких проблем. В школе я училась хорошо, да, отличницей не была, но и троек у меня не было. Несмотря на то, что физические нагрузки были мне противопоказаны, я занималась легкой атлетикой, а именно бегом на средние и длинные дистанции, это не только не навредило, а наоборот, улучшило мое самочувствие, развило дыхательную систему. К четырнадцати годам я изучила всю свою историю болезни и сделала вывод, что на самом деле, я чувствую себя полностью здоровой, более того, я хорошо развита физически и знаю английский язык – я такая же, как все! Меня не нужно оберегать или жалеть. К слову, ещё с тринадцати лет я увлеклась спортивным скалолазанием. Родители не были против, хотя осознавали все риски. Не хочется хвастаться, но я показывала очень хороший результат и уже через два года была в сборной края. В этот же год я столкнулась со стигматизацией со стороны врачей.


    — Расскажите подробнее, пожалуйста.


    — Я проходила медицинскую диспансеризацию, чтобы поехать на всероссийские соревнования, все врачи допустили меня, и вот, зайдя в кабинет к неврологу, черт дернул меня рассказать, что я – «счастливая» обладательница псевдоабсансной эпилепсии. Предоставив все документы, в том числе справку от эпилептолога, что у меня нет противопоказаний к занятиям спортом, я все равно не смогла убедить врачей в том, что я в порядке и способна выступать. Восемь лет ремиссии их не убедили! Чтобы вы понимали, по закону, после десяти лет ремиссии можно водить автомобиль.


    — Чем же все закончилось?


    — Я забрала карту, пока ее не внесли в базу, и ушла. На соревнования не поехала, но в сборной осталась.


    — Что Вы могли бы сказать людям, страдающим этим заболеванием?


    — Не нужно страдать. С этим можно жить, в настоящее время существует огромное количество способов диагностики и лечения эпилепсии. С данным заболеванием, возможно: хорошо учиться, заниматься любимым делом и найти работу по душе. Главное не отчаиваться и не жалеть себя. Взгляните на меня, я хорошо учусь, знаю английский и немецкий язык на продвинутом уровне, у меня второй взрослый разряд по лёгкой атлетике в беге на восемьсот метров, первый взрослый разряд по спортивному скалолазанию, у меня детская псевдоабсансная эпилепсия и я этого не стыжусь. И вам не нужно, потому что ваше заболевание не определяет, кто вы и чего можете достичь.

    0
  • ЯнаГЮ
    20.03.19

    ...

    у меня брат родной болеет этой болезнью((( с 18 лет, ему 36 сейчас. к врачам не ходит, лекарства не принимает((( ооочень боюсь его приступов!!!! я кажется получила какой то шок в свое время... стараюсь не оставаться с ним одна, когда он спит (у него болезнь проявляется во время сна) или закрываю уши когда сплю, но в то же время все время прислушиваюсь, короче нормально совсем не сплю, когда домой езжу.

    0
  • 2891
    04.11.19

    У меня сиптоматическая эпилепсия уже 6 лет приступов небыло с потерей сознания но чувствую себя плохо когда нахожусь в помещении где много людей боюсь ездить в лифте машине афтобусе начинается паника когда нервничаю становиться очень плохо

    0
    • aspir
      aspir
      Ветеран
      04.11.19

      А аффективные расстройства есть? У меня отец эпилептик. До 30 лет были большие припадки. После 30 работал на легких работах. Но у него иногда были аффективные приступы. Жуть.

      0
  • aspir
    aspir
    Ветеран
    04.11.19

    Эпилептик - упал без сознания. Подергался и пена у рта. Очнулся - нет сил и ничего не помнит про приступ. Это эпилепсия. Он вообще нормально работать не может. Любой такой приступ - несчастный случай на производстве. Им дают инвалидности. Как может кто то на работе не знать что у чела эпилепсия, если у него приступы? Эпилепсия это проблема чела, а не работодателя. У меня куча проблем со здоровьем - это не заботит работодателя. Я должен работать и выполнять норму. Не понимаю инвалидов которые требуют им льготных условий. Ну если ты болен - прими все как есть. И работай по мере сил. Не ты первый, не ты последний.

    0
  • Арина
    25.02.20

    Во-первых, всем здоровья и здоровья вашим близким! Правильно написал автор выше, нужно принять свою болезнь и жить, чувствуя себя полноценным человеком!!! Сама болею 20 лет уже, на препаратах. Обследования, консультации(но не онлайн!!!), прием препаратов - и вы полноценный человек. Почитайте отзывы, найдите грамотного эпилептолога. Заболевание давно изучено, лечение известно, но индивидуально в связи с особенностями каждого человека! Онлайн консультации - это деньги выброшенные на ветер (лично мы с Израилем консультировались). Случился экстренный случай, не требующий долгого размышления(беременность).... так и молчали. Каждый день на счету, так как развитие нервной трубки у плода начинается с первого дня! По поводу озвучивания своей болезни, у меня знают близкие. Так как происходит всегда только утром, нужна иногда помощь, озвучивать другим не вижу смысла. У меня лично случаются припадки после накопленных эмоциональных потрясений, поэтому я сейчас стараюсь избегать этого и утром резко не вскакивать с постели. Так что прислушивайтесь к своему организму, наблюдайте за своим здоровьем и будет вам счастье!!! Удачи!!!

    0
  • Колдун
    25.02.20

    Знаю одну эпилептичку, у неё ребёнок, водит автомобиль.Так как папаша шишка, устроена на работу, не сказать чтобы стрессовая.
    С нами учился в вузе эпилептик.
    На работе торжественно объявлять и приносить больничные не нужно.Создадут стрессовую обстановку и уволят под предлогом заботы о вас.Лечитесь, но не афишируйте.

    0
  • Николай
    14.05.20

    Мне нравятся люди, которые отказываются следовать тупиковым медицинским шаблонам и полагаются на судьбу. Эпилепсия излечима и достаточно легко. Проблема в том, что после излечения люди должны принять весьма своеобразный образ жизни, вероятно отличный от привычного. Для многих это не легко. Когда у Вас откроются определенные способности, Вы должны с этим что-то делать или возвращаться обратно в болезнь. Это не просто ибо самое сложное радикально поменять картину мира. Для людей верующих это не такая уж большая проблема, но Вы судя по всему обычный светский человек.

    0
    • aspir
      aspir
      Ветеран
      14.05.20

      У меня отец эпилептик. Не было у него никакой особой способности. Мания величия была. Да и та проявлялась вполне умеренно. А еще у него были жуткие приступы аффекта. И очень плохая память.

      0
    • Николай
      14.05.20

      Я не об этом и вероятно забежал вперед. Просто у Вашей болезни есть вполне конкретные причины, которые выявляются в процессе беседы, а потом они с Вашей помощью убираются и болезнь как бы неожиданно исчезает. Все зависит от желания и определенной степени доверия. Но, поверьте, т.н. лечение достаточно несложное, важно последующее изменение картины мира, и, соответственно, свое отношение к проблемам бытия.

      0
  • Буч
    15.05.20

    А если на работе Кондратий крепко обнимет что упадёшь солдатиком?

    0
  • Мягков
    Мягков
    Андрей
    31.07.20

    Подскажите,кто знает. Мне 45 лет. Первый приступ был 3 года назад .(развод с женой и ,как следствие-злоупотребление алкоголем). За 7 месяцев-5 приступов.Невролог прописала финлепсин ретард 400,по 1 таб. вечером. С тех пор ни одного приступа. На алкоголь полный запрет. Таблетки-регулярно.Чувствовал себя прекрасно. Как новую жизнь начал! Работаю электромонтажником,и на высоте и в электрощитах. Даже мысли не было ,что может всё вернутся. В компании,пару раз в месяц позволяю себе выпить 1-2 банки пива безалкогольного. В этот раз,в выходной,выпил 2 банки и случился приступ,прямо на улице.Теперь появился страх. Я был уверен,что пока принимаю таблетки и не употребляю алкоголь-я защищен. Напишите пожалуйста ,что думаете по этому поводу.

    0
  • Татьяна
    05.08.20

    Я тоже пью лекарства. Долго не было приступов. Но тут случился. Врач говорит бывает такое. Может понервничала. Может плохо питалась. Или не доспала... мне самое главное морально тяжело-этот страх повторения... боюсь даже на улицу выходить одна-боюсь опозориться. Как успокоиться и избавиться от ожидания приступа? Я подавлена морально!

    0
Ответ на тему: Не знаю как поступить со своей болезнью с эпилепсией
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Обратная связь
Предложения и замечания