Есть здесь кто, кому уже установлен диагноз "болезнь Бехчета"? Нуждаюсь в вашей консультации, совете
Сила разума!  -    10931
Диагноз установлен впервые в 2016 году на консилиуме с участием профессоров-ревматологов Калягина А.Н. (иГМУ) и Дубининой Т.В. (НИИ ревматологии) на основании лабораторных данных, анамнеза. До 2016 г. не исключался дебют болезни Шегрена. Нахожусь в полном замешательстве, прогнозы по данной болезни, увы, неутешительны... Да и лекарства, назначаемые при данном заболевании, не внушают оптимизма. Куда ехать? Как достичь стойкой ремиссии? Сейчас колеблюсь между Новосибирском, Москвой, Кореей, Израилем. Готова на все методы лечения. Терять то уже нечего...
Ответов 67
  • хаххан3
    28 мая 2016

    Сочувствую, тяжёлая болезнь при болезни васкулита некоторые говорят помогает Фракция 3 сами не пробовали.

    0
    • гиппократ
      28 мая 2016

      Можете подойти на консультацию в стом. поликлинике МИ 31.05.2016 в 8.45

      0
      • Сила разума!
        29 мая 2016

        гиппократ, МИ? Уточните, пожалуйста!

        0
    • Сила разума!
      29 мая 2016

      хаххан3, вы имели в виду АСД 3-Ф антисептик Дорогова? По поиску в гугле так выдаёт. Но это что то для животных see-no-evil monkeygrinning face with smiling eyes

      0
  • Директолог
    28 мая 2016

    Бехчет лечится

    с помощью усиления иммунитета: холодная вода, правильное питание, также витаминнно минеральный комплекс.
    последнее быстрее исцеляет, за консультацией можете подойти в понедельник. запишитесь на ватсап по номеру 89659949877

    0
    • Сила разума!
      29 мая 2016

      Директолог, очень интересно. Ведь данная болезнь аутоиммунная, как пояснили мне профессоры, иммунитет в какой то момент даёт сбой и начинает работать не на борьбу с внешними инфекциями, а на борьбу с внутренними органами. По началу была у меня идея шокировать организм криосауной, повышенными силовыми нагрузками, но на консилиуме, когда я задала данный вопрос, мне рекомендовали выкинуть это из головы. Диету, да, соблюдаю. Занимаюсь лфк, плаванием

      0
      • Директолог
        29 мая 2016

        Врачи работают

        на фармацевтов, а фармацевты не хотят терять своих постоянных клиентов.
        Иммунитет никогда не работает против организма, наоборот выводит то, что опасна для жизни организма или лишнее.

        0
        • чапа
          21 июня 2019

          Директолог, вы ничего не понимаете в этой болезни и не надо нести чушь

          0
  • Тоже под вопросом
    28 мая 2016

    Ставят. Какие у вас симптомы?
    У меня сильно жжёт язык,на основании этого врач заподозрила эту болезнь

    0
    • Сила разума!
      29 мая 2016

      Тоже под вопросом, в этом году сначала была просто непередаваемая усталость, субфебрильная температура в течение 2-х лет, сил не было подняться с кровати, потом приступ нефропатии, лечилась в нефрологии. Сильно снизилась двигательная активность, практически не ходила, постоянные стоматиты и язвочки ранее были, но никак не связывала с данной болезнью. Временами лимфоузлы воспалялись, мелкие суставы ныли, скованность по утрам, резкое снижение зрения, сильная сухость кожи и во рту, сухой нос, песок в глазах и т.д.

      0
  • гиппократ
    29 мая 2016

    Сила разума в медицинском институте по Кулакоского 36, стоматологическая поликлиника.

    0
  • Сергей
    11 марта 2017

    Прохожу обследование в якутске. Тоже ставят бехчета это конец. Незнаю что делать. Подскажите что куда обращаться. Сейчас пока в инфекционке.

    0
    • Марина
      7 октября 2017

      Сергей, а какие у вас симптомы?

      0
  • Анна
    14 сентября 2017

    Мне синдром Бехчета поставили 15 лет назад, стойкая ремиссия все эти годы, теперь это вообще под вопросом - на самом деле что это было???
    Но у меня есть вопрос к знающим - как насчёт прививок? хочу получить визу для выезда в США, нужно сделать недостающие прививки, раньше от них был медотвод, уже давно не продлевала.... Кто-нибудь с этим заболеванием вообще делал себе прививки???? Заранее спасибо за ответ!

    0
    • татьяна
      24 ноября 2017

      Анна, мы тоже колеблемся насчет прививок но наш кардиоревматолог разрешил сделать дифтерию,инактивированный полиомиелит.. и против гриппа. Моя дочь наблюдается в течении 16 лет (нынче ей исполнится 18 лет)

      0
    • Sona
      21 сентября 2018

      Анна, а у вас детей есть ??

      0
  • Дима
    11 ноября 2017

    здравствуйте решили проблему с болезни Бехчета ? для уточнения болезни какие анализы надо сдавать? и к какому врачу надо сходить?

    0
    • Екатерина
      6 марта 2018

      Дима, Идти нужно в ревматологу, а он уже назначит анализы и тд.

      0
  • татьяна
    24 ноября 2017

    моему ребенку поставлен диагноз недавно. Мы наблюдаемся с года. никак не могли поставить диагноз , теперь мы на гормонах, азатиоприн. если у вас есть вопросы то можете найти в одноклассниках- Татьяна Каменева Город Полевской Свердловская обл ( или В контакте)

    0
  • ext_vk_4367935383D1hX
    7 января 2018

    бехчета

    Добрый день...Я болел этим заболеванием с самого рождения, но наши врачи конечно же лечили меня от банального стоматита, хотя даже в раннем возрасте всё было и так понятно...Как меня только не мучали, да бы прекратить высыпания стоматита в ротовой полости...Помню даже меня привезли в больницу и какой-то молодой врач начал прижигать язвы, так-как на большее ума не хватало видимо...Вообщем тяжелое детство выдалось.Когда меня привезли в очередной раз в больницу с очередным обострением, то я увидел в соседней палате парня, ему было около 25 лет...он еле передвигался, постоянно слюна вытекала из рта, вообщем зрелище ужасное...а потом я узнал, что у него самая последняя стадия моей болезни...слепота и т.д...вообщем я много раз подумывал о том что мне не долго осталось и я не хотел закончить жизнь так-как он...Когда мне все-таки поставили диагноз, то первым же делом опять положили в больницу и начали колоть преднизолон, он достаточно быстро на меня подействовал и вывел меня из ужасного состояния...вообщем я уже лет 8 принимаю "метипред" по 2 таблетки в день...не скажу что я себя чувствую на все 100%, раны как были так и есть, но их мало и они вылазиют только в ротовой поласти, от генитальных благо избавился...слезть с таблеток не могу как не пытался...в целом я сейчас нормально живу и грех на что-то жаловаться, хотя и знаю, что на таких таблетках я далеко не уеду...Без спорта мне кажется я бы совсем загнулся...очень помогает при этой болезни...начинаешь чувствовать прилив сил и становишься не таким амебным как раньше...Если у кого-то будут вопросы - пишите...я за все 29 лет первый раз решил об этом хоть где-то написать.Я есть в контакте https://vk.com/d.polunichev

    0
    • Люси
      27 ноября 2019

      Dmitriy Polunichev,
      Добрый день! Как с вами связаться ?
      89268424429.
      Я по болезни Бехчета

      0
  • Эржена
    10 марта 2018

    Здравствуйте Дмитрий. У моей дочери диагноз 3 года. Сидим на 2 таблетках метипред. Началось обострение. Хотела в личку в вк вопросы по задавать. А у вас закрыто.

    0
    • Дина
      23 июня 2018

      Эржена, здравствуите можно с вами связаться?

      0
  • Эржена
    10 марта 2018

    Здравствуйте Анна. Ремиссия после какого лечения началась? У дочери диагноз 3 года.

    0
  • Ксения
    19 марта 2018

    Здравствуйте, у меня Бехчет с мая 2016 года, ужасные язвы во рту пищеводе и желудке, плюс половые органы. Сейчас у меня вновь рецидив, язвы на коже, почках, мочевом пузыре и носу. Хотела спросить, кто ездил в Москву? Говорят там есть профессор, который занимается именно этой болезнью. Я сейчас в ревматологии на ударных дозах 32 мг в сутки плюс внутривенно.

    0
    • 9591
      12 мая 2018

      Ксения, здравствуйте.У меня ББ с 2012 года.Диагноз поставили в Москве институт им.Носоновой.Профессор Алекберова,запишитесь к ней на консультацию,она вас возможно сразу госпитализирует.
      Уже 6 лет сижу на метипреде 12 мг,пентоксофилин 600мг.

      0
      • ext_vk_829856k5gHY
        27 октября 2018

        9591, здравствуйте! как можно связаться с вами? мужа должны скоро положить на лечение в НИИ Ревматологии, какой будет лечащий врач не знаю. хотела бы с вами пообщаться.

        0
    • Виктория
      1 декабря 2020

      Ксения, напишите пожалуйста на мой вайбер 0988510442 Украина. Мне тоже очень нужно посоветоваться с вами по болезни Бехчета.

      0
  • ext_vk_175102675GPCuT
    24 июня 2018

    Я тоже болею болезнь Бехчета 2010 года можете задавать вопросы

    0
  • ext_vk_175102675GPCuT
    24 июня 2018

    Пишите вк Мухаммад Бачигов город Грозный

    0
    • Руслан
      26 мая 2019

      Мухаммад Бачигов, Скажите при ББ были у вас депрессивные состояния без причин на то

      0
    • eva1509
      16 ноября

      Мухаммад Бачигов, здравствуйте, мне нужно с вами поговорить вы есть в инста?

      0
  • Дина
    24 июня 2018

    Нам 10 лет и мы болеем с 6 летнего возраста.все начиналось с узловатои эритемы..принимаем колхицин

    0
    • Виктория
      18 мая 2020

      Дина, здравствуйте, как можно с вами связаться?

      0
      • Дина
        26 июня 2020

        Виктория.+33753382790.пишите на вацап

        0
  • ИРИНА
    23 октября 2018

    Всем здравствуйте .Болею Бехчетом 4 года.сижу на преднидозолон.В первый раз когда было обострение и поставили диагноз.я была в ужасном состоянии.организм даже кислород не воспринимал.ноги как у слона и в красных пятнах.температура.и практически не ходила 2месяца.врач винеролог ( спасибо ей) посоветовала ЛИКОПИД 10МГ. В Узбекистане их нет.мне привезли с России.пропила и уже сразу начала ходить и вышла на улицу.Так и продолжаю их пить как только чувствую начинается обострение.Помогает.Уже не валяюсь в этих больницах.Антибиотики не помогают.А Ликопид справляется.вот и сейчас прошла курс в больнице но на ноги не встала.Привезли лекарство знаю что поможет.язвы проходят.Попробуйте.

    0
    • Соня
      18 ноября 2018

      ИРИНА, Похожая картина была у меня. Только у меня образовался тромбоз глубоких вен обеих нижних конечностей... чуть не сдохла. Сейчас у меня постромботическая болезнь и ставят диагноз болезнь Бехчета, очень страшно если честно! Я не знаю чего ждать. Из проявлений у меня периодические высыпания во рту, узловатая эритема и боли в суставах, но обострения бывают не часто, такие сильные приступы бывают 2-3 раза в год. Хотелось бы узнать усугубляется ли болезнь с годами? Это все признаки у меня уже 6-7 лет как проявляются. Как вы живете с этой болезнью?

      0
      • Ирина
        20 января 2019

        Соня, у всех проявление по разному.у меня на фоне этой болезни завышены показатели торч инфекции.как погода меняется.то я уже и ходить не могу.Как жить спрашиваете.не кто не ответит у всех по разному.еще и на гениталиях язвы выскакивают.Вы сами должны чувствовать свое состояние.Я пытаюсь отвлечься сразу работой или домашней работой даже через силу.помогает.Если Чесно сама боюсь и не знаю чего ждать.у меня первые проявления вышло виде апендицита.но орган был синего цвета и с гнойнами язвами кровотоками.4 хирурга с кафедры изучали фоткали орган думали рак.оказывается это Бехчет так разьел орган.вот потом и пошло поехало через 2 недели все язвы стомотиты и глаза плохо видеть стали.

        0
      • Grafcheg
        7 февраля 2020

        Соня, такая же херня в 2012 году левая нога , сейчас правая не ходил, если и старался то подпригивая, только лежал! Сейчас лежу в ревмотологическом на обезболивающих, как врачи не знаю лично у меня уже сложились впечатления что это за зверь в нас живёт, жду результаты крови и снимки легких!

        0
  • Анастасия И.
    14 ноября 2018

    Здравствуйте, у меня есть подозрение на это заболевание, вернее врач поставил под вопросом данный диагноз, скажите пожалуйста кроме стоматит а какие еще симптомы!? Какие показатель крови привышены и какие органы страдают при данном заболевании!? P.s.: заранее благодарю)

    0
  • гоша
    25 октября 2019

    здраствуйте.лежу в больнице в Москве.подозрения на бехчета.кололи иголкой кожу иглой.сказали если есть эта болезнь то появится реакция в виде пузырьков на этом месте.кому так делали?

    0
    • Ирина
      24 ноября 2019

      гоша, не всегда тест патергии положителен, это не исключит болезнь

      0
  • Коля
    5 декабря 2019

    Здравствуйте я болею болезнь бехчетами. Интересую турецкий медицины. Кто ездел за граница может где-то лечить. Уже с глазами проблема. Если знайте помогите. Спасибо заранее.

    0
    • Ирина
      26 декабря 2019

      Коля, глаза лечили отдельно.Ужасные боли были. В внутрь укололи гормон.уже 2 года держится.только капли иногда капаю.А лечение везде одинаковое.В Израиль звонила.сказали лечение.У меня в больнице тоже самое.смысл ехать и переплачивать.

      0
      • Каролина
        14 апреля 2020

        Ирина, здравствуйте) Хотела бы с Вами пообщаться, так как у меня тоже с глазами проблемы, болят так, что на стенку лезть хочется....Может Вы есть в вк? Я там Каролина Вдовиченко г.Чернигов. Или почта..что нибудь...Спасибо заранее)

        0
  • Элина
    16 декабря 2019

    Добрый вечер . У меня тоже диагноз Бехчета . Долгое время принимала метипред , но в полную ремиссию не могла войти . И мне назначали колхицин ( в наших аптеках не продаётся, приводу сама ) и только после приёма этого препарата почувствовала облегчение .

    0
    • Ирина
      26 декабря 2019

      Элина, у вас какие симптомы?

      0
      • Рус
        3 февраля 2020

        Ирина, здравствуйте мне тоже поставили диагноз бехчета 14 декабря скажите вы врач и в какой клиник

        0
  • Darya
    30 января 2020

    Болею с детства
    Отвечу на любые вопросы через инстаграмм, где, кстати ещё даю ликбезы на эту тему
    Kremerdariya

    0
  • Евгения
    2 февраля 2020

    Ого,сколько нас.Я 10 лет болею ББ.Метипред,азатиоприн и колхицин...никакой абсолютной ремиссии.Болезнь как буд-то держит руку на пульсе и чуть расслаблюсь-дает о себе знать.

    0
    • Каролина
      14 апреля 2020

      Евгения, А как у вас дебютировала болезнь и какие проявления сейчас? У меня всё с глаз началось, хотя врачи говорят это редкость и обычно они на 3-5год начинают страдать.....

      0
  • Grafcheg
    7 февраля 2020

    Самое важное это диета, откажитесь сразу от цитрусовых + помидоры! Не кушай к слишком соленное чипсы+сухарики! На ночь обязательно чистите зубной противомикробной пастой обязательно! Уплотнения на ногах сразу пейте метипред по 2т 5дней далее по 1т 5дней, наносите крем индовазин на ноги + Омез чтобы желудок не посадить!
    А дальше от вас зависит, тяжёлую работу отложите.

    0
    • Александр
      1 апреля 2020

      Grafcheg, Я ем мандарины,я люблю все кислое,чипсы и все остальное очень по минимум но даже со стоматитом меня прикалывало есть острое когда во рту жжёт а потом приятный отходняк аж чесалось,3 года не работал потом водителем 8 месяцев,спустя 4 года после диагноза,пошёл работать на алмазное бурение,там же и делали проемы в бетоне мой вес 59кг установка для бурения вести 25-35 кг по-моему в общем очень тяжелая работа была,стоматита уже нет я не знаю года 4-5 наверное,суставы вроде бы тоже не опухались,ну бывает состояние как будто хромаю но проходит либо в этот же день либо на следующий,похоже это о организма зависит,сейчас уводился этой работы так как начал худеть и не вывозил сейчас вес 54 рост 172 ем так же кислое лимон люблю с чая выпить...как то все равно

      0
  • Александра
    26 февраля 2020

    Болею болезнью Бехчета уже 5 лет, лечусь в Москве, состояние было ужасное, вытаскивали с того света, по итогу год назад родила, живу прекрасно, бывают и стоматиты и боли в суставах и с глазами проблемы, но все это поправимо по сравнению с тем, что было.
    Если кому интересно, напишите вотссап, вайбер 89233155334

    0
  • Александр
    1 апреля 2020

    Диагноз с 2014г мне было 24года... начался стоматит,ухудшение,инфекционка 3 месяца на антибиотиках,лечили микробов в сердце или рядом где то,не помню...увезли в областную там тест сделали патергии или как там его,не подтвердился,но гормоны меня вернули к жизни начал ходить,есть,гулять,два года бегал по врачам,искал лечение,от азатиоприна отказался через пол года-год не помню метилпреднизалон тогда еще был пил по 3 таблетки вроде,встретил девушку,живем уже почти 4 года,к врачам не ездил сходил к акулисту поставили катаракту на фоне гарсонов,а да забыл,в 16 году поставили диагноз остеопороз это когда кости разваливаются денсостеметрия по-моему называется,и так вернёмся к офтальмологу это был август 2019 пил по 3 таблетки после психанул бросил таблетку,стал пить по 2 таблетки,неделю мучился,спал много усталость,но привык и все вернулось до декабря пил по 2 таблетки,сходил к ревматологу не чего не поменялось уговаривала меня пить азатиоприн,но я напрочь отказался,от него спина отваливалась поясница я думал почки отвалятся,и сказов снижать метипред по 0.25 таблетки каждые 10 дней, снизил до 1 таблетки,месяц усталости так как при снижении неделю в себЯ приходишь,пока адаптируется организм я так называю,сейчас пошёл дальше снижать,4 день пью по 0.75 таблетки на ночь,3 дня спал по 12 часов.щас этот короновирус с дома ни нагой! Общаться не особо люблю но пишите в вк
    vk.com/sahqa777

    0
  • сима
    29 июня 2020

    здравствуйте! брат заболел этой болезнью,поставили диагноз в марте.Сами из Казахстана.Кто ездил заграницу?Что говорят? как лечить? обращайтесь по ватсапу нужна помощь 87771448688

    0
  • гоша
    11 июля 2020

    в Мосскве лежал в ревмотологии подозрение на Бехчета опухает то коленка то локоть то голеностоп стоматит замучел просто проходит буквально на неделю и снова и в этом году добавилось еше высыпание на мошонке.можно сойти сума просто.. прописали Колхикум но толку от него нету ни какого. думаю все дело в слабом иммуните надо стараца поднимать иммунит на выший уровень может это поможет!??

    0
  • eva1509
    8 июля

    Шесть лет назад поставили болезнь бехчета после родов и до сих пор в аду несколько раз спасали с того света, как будто жизнь закончена.

    0
  • Azermirzoev
    16 октября

    Москва. Мне поставили диагноз в начале 21года. Все началось с язвачками во рту, а именно в 2017году все и началось . Постоянно появлялись то исчезали и это не прекращалось до текущего года. В 2019 году начал ошушать слабость, темпрературу и озноб, спустя два месяца я ощутил сильную боль в области ахилов, потом узловатая эритема. Это был какой то ужас. Мне становилось все хуже и хуже, потерял много веса. Живу блин в Москве и мне год не могли поставить диагноз и я все это время мучился. Благо диагноз поставлен и пью сейчас Люфлонамид-канон, Медипред, Колхицин. Капли для глаз увлажняющие, также пореккомендовали носить очки от солнечного ультрофиолета. Сейчас лечу свой многострадальный глаз от Острого увеита задней стенки уже 4 раз. Будут госпотелизировать и возможно потребуется осмотр Ревматолога, пока не довиду до ремисси так и буду мучатся с глазом. По глазам рекомендую и там меня все знают и лечат « Лечебно-реабилитационный центр Минэкомразвития России» и « Офтальмология ФГБУ имени Гельмгольца» , ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке.

    0
  • Azermirzoev
    16 октября

    Москва. Мне поставили диагноз в начале 21года. Все началось с язвачками во рту, а именно в 2017году все и началось . Постоянно появлялись то исчезали и это не прекращалось до текущего года. В 2019 году начал ошушать слабость, темпрературу и озноб, спустя два месяца я ощутил сильную боль в области ахилов, потом узловатая эритема. Это был какой то ужас. Мне становилось все хуже и хуже, потерял много веса. Живу блин в Москве и мне год не могли поставить диагноз и я все это время мучился. Благо диагноз поставлен и пью сейчас Люфлонамид-канон, Медипред, Колхицин. МультиВитамины Two-Per-Day, капли для глаз увлажняющие, также пореккомендовали носить очки от солнечного ультрофиолета, в общем встал наноги и это хорошо. Сейчас лечу свой многострадальный глаз от Острого увеита задней стенки уже 4 раз. Будут госпотелизироваться и возможно потребуется осмотр Ревматолога, пока не довиду до ремисси так и буду мучатся с глазом. По глазам рекомендую и там меня все знают и лечат « Лечебно-реабилитационный центр Минэкомразвития России» и « Офтальмология ФГБУ имени Гельмгольца» , ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке. Бросайте вредные привычки, острое и жирное, меньше сахара. Пейтеминеральную воду и питайтесь правильно, будьте на позитиве. Цените каждую секнду своей жизни и будьте рядом со своими родными!

    0
    • Osenia
      17 октября

      Azermirzoev, Добрый день! По каким анализам и вообще в целом вам поставили окончательный диагноз?

      0
      • Azermirzoev
        17 октября

        Osenia, привет! я сдавал кучу анализов и все они отрыцательные, последнее что я сдал это на hla b51 и результат был положительным.

        0
      • Azermirzoev
        17 октября

        Osenia, отрицательные*
        Вот список: то что положительное есть у всех людей к сожалению
        image

        0
  • PearlSmile
    16 октября

    Клиники даже зарубежные не помогут. Везде развод на деньги.Сам лично лечился в Израиле в клинике Ихилов. Только денег там оставил кучу,а толку ноль!!!! До этого лечился в Новосибирске в железнодорожной больнице,так же с нулевым результатом. Вылечился сам натуральными средствами от всего что было за 6-7 месяцев.

    0
  • eva1509
    16 ноября

    Болею бехчета в 25 лет в краснодаре и Ростове не один врач мне не помог, только потратила кучу денег и времени которое больше не вернуть. В Дагестане поставили на ноги, каждый год провожу там лечение 2или3раза становится намного лучше, а от гормонов ,азотрапинов и всяких лекарств странными побочками отказалась уже давно, хотя врачи меня ругают за это

    0
Авторизуйтесь, чтобы комментировать
Ваши данные будут надежно защищены и не будут переданы третьим лицам
Обратная связь