Кто нидь болеет диагнозом МИАСТЕНИЯ?
Геяна  -    26401
отзовитесь плииз(((((
Ответов 224 Написать ответ
  • 123
    15 января 2012

    у меня миастенический

    синдром.пью препарат Калимин, иначе отказывают ноги,начинают опускаться веки,глаза косить.

    0
    • Геяна
      25 января 2012

      у мя тож такое(((

      Скоко лет? где живешь? Где лечишься?

      0
      • Миастеник
        29 января 2012

        Болею с 10 лет

        Щас мне 24 года, тож на одних препаратах живу, сделали операцию в детстве. жить можно!и вще не считаю себя больной, кроме того что принимаю таблетки. Закончила универ, вышла замуж, родила нормального ребенка..(тьфу-тьфу) Так что, не унывайте. Главное не падать духом!

        0
        • Геяна
          30 января 2012

          миастенику

          где лечишься? у мяня миастения генерализованная форма, у тя какая?

          0
          • Миастеник
            1 февраля 2012

            Живу в Якутске

            У меня тож генерализованная форма.В Москве в раз год ездила до 17 лет, в 12 лет сделали операцию там. Щас не езжу. Живу в Якутске, а так давно не ходила в больницу после учебы, раз год в улусную поликлинику мсэк прохожу. А вам операцию сделали?

            0
            • Геяна
              2 февраля 2012

              (

              мне ща 16 лет, да мне сделали оперцию в мед центре в якутске, КакиЕ препараты пьешь? сколько раз в день? щас как ты? у меня глаза не открываются? в москве не помогли шоли? жду ответа)))

              0
              • Миастеник
                5 февраля 2012

                Геяне

                Улучшение почувствовала ч/з 4 года после операции. А так пью калимин в день 4 таб., калий хлористый. Метипред курсами. А вам кода операцию сделали? В медцентре наблюдае шься да? Плазмаферез не делали?

                0
                • миастения тоже
                  16 февраля 2012

                  извините

                  В мокве в каком центре лечились? говоряд в Израиле есть центр и в германии говорят хорошо лечат а вы не узнавали случайно.У меня сейчас реммиссия на фоне приема лекарств. А так болеею с детства у меня генерализованная(((

                  0
                  • Геяна
                    17 февраля 2012

                    миастеникам

                    сколько раз пьете калимин? преднизолон? в якутске где лечитесь?

                    0
                    • Миастеник
                      19 февраля 2012

                      Геяне

                      Метипред по 4 таб ч/з день, и калимин 4 таб в день как то так получается, и хлор.калий оч помогает. Я в поликлинику хожу, а так особа к врачам не обращаюсь, здешние врачи, особо не разбираются в этой болезни к сожалению((

                      0
        • наталья
          17 июля 2018

          Миастеник, какая форма миастении? что делать, чтобы не прогрессировала?

          0
    • Юлия
      23 июля 2019

      123, тоже самое

      0
  • Геяна
    25 февраля 2012

    Миастинику

    Опрецию делали? Где? я ща в больнице лежу в республиканском, от лекарств опухли?

    0
    • та же болезнь
      26 февраля 2012

      Но я оптимистка, давно не пью лекарства)))

      у меня генерализованная форма, операция была в 1997году в Иркутске. после два года ездила туда на плазмофарез, потом года два наверно пила таблетки усиленно, потом как то начала сама себя контролировать. на данный момент пью лекарство только тогда когда почувствую себя плохо. вообще стараюсь об этом не думать, родила двоих детей, когда как в начале болезни говорили что я вообще не смогу иметь детей)))) последний раз была у неврапотолога года два назад)))) так что верьте в себя и все будет хорошо))))

      2
  • hsv1967
    26 февраля 2012

    у меня тоже

    генерализованная форма. подскажите пожалуйста, что за операция,невропатолог мне ничего не говорил.

    0
    • та же болезнь
      27 февраля 2012

      Удаляют вилочковую железу

      может всем скоопирироваться, будем общаться, друг друга подбадривать)))

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    насколько сложна

    эта операция? И каков результат? Заранее благодарна.P.S.Мне 42 года, 2 детей,болею 4 года,

    0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      я болею с 14 лет

      два года ставили диагноз полиартрит, потом в 17 поставили диагноз миастения, потом сразу инвалидность и сразу отправили в иркутск в институт нервных болезней, два месяца там куковала. ну сама себе операция конешно сложная, готовили целый месяц. ребра ломают потом удаляют железу. честно я уже забыла. на данный момент мне 32 года, двое детей. в позапрошлый год была у профессора, она сказала что в старости все равно будет прогрессировать((( еще сказала что меня дети спасают и если я почувствую что болезнь прогрессирует смело рожать))))

      0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      я болею с 14 лет

      два года ставили диагноз полиартрит, потом в 17 поставили диагноз миастения, потом сразу инвалидность и сразу отправили в иркутск в институт нервных болезней, два месяца там куковала. ну сама себе операция конешно сложная, готовили целый месяц. ребра ломают потом удаляют железу. честно я уже забыла. на данный момент мне 32 года, двое детей. в позапрошлый год была у профессора, она сказала что в старости все равно будет прогрессировать((( еще сказала что меня дети спасают и если я почувствую что болезнь прогрессирует смело рожать))))

      0
    • Елена
      8 апреля

      hsv1967, вы как себя чувствуете?

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    я в трансе

    это значит в старости я не смогу ходить

    0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      да не думайте об этом

      не стоит так утрировать, мы же не сможем гадать что будет с нами через 10-20 лет, главное то что на данный момент нас спасают лекарства (хотя я их года два не пью, только в крайних случаях) так что будем жить и радоваться жизни;)

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    хоть мне диагноз

    поставили всего 4 года назад, временами ноги совсем плохо ходят, и сейчас как раз такой период, боюсь выйти на улицу,а в вдруг я упаду прямо на улице,вот я и расстроилась!

    0
  • Геяна
    28 февраля 2012

    Миастиникам

    Мне сделали опрацию здесь в РС(Я), мне 16 лет в мед центре... как пьете препараты? можете сказать схему, по якт понимаете?)) глазки ваши двигаются?

    0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    Геяне

    Мне невропатолог назначила почему то только калимин 3 раза в день и по ходу он мне уже не помогает, про операцию я слышу впервый раз.Ноги, руки плохо поднимаются, глаза косят, веки опускаются,но это в период обострений.А так все нормально, веду активный образ жизни.Вот только не могу понять чем вызваны обострения.А как чувствуете себя вы?

    0
  • Геяна
    11 марта 2012

    Миастиникам

    недавно вышла с республиканской больницы, мне щас поставили диагноз "Миастения кранио бульбарная форма с признаками вторичной генерализации" назначили препеарат Азатиоприн. Кто из вас лечился в республиканской? меня лечит Давыдова, вы принимаете азатиоприн???? опять не могу нормально говорить, преднизалон принмаю и калимин.... Боююсьььь((((((((((

    0
  • карина
    7 февраля 2017

    Девочки не унывайте, держитесь , не надо сдаваться, если надо пейте таблеточки и сильно не утруждайте себя

    0
  • Юлия
    15 мая 2017

    Болею миастенией генерализованной формы средней тяжести с конца февраля 2017 г. На 20 июня запланирована тимоэктомия в Мечникова. Говорят, что 92% из 100 , что болезнь уйдёт....боюсь операции, хоть и выполняться будет проколами... перед ней буду делать плазмоферез для избежания криза. Сейчас пью калимин 1 т утром , 1,5 днём и 1 вечером. Кто делал тимоэктомию недавно отзовитесь! Как вы себя чувствуете? Болезнь ушла?

    0
    • андрей
      15 июня 2017

      Юлия, а мечникова это центр или город?

      0
    • Валентина
      20 июня 2017

      Юлия, а операция где в Москве или в Санкт-Петербурге. мне тоже назначили операцию жду. Когда сделают операцию напишите. Сама очень боюсь двое детей.

      0
    • Murzillka
      28 августа 2017

      Юлия, вы прооперировались ?

      0
    • Мурат
      13 ноября 2017

      Юлия, боятся ненадо я прошол через это полностью не вылечишься но лучше станет, через 5 лет.

      0
      • Любовь
        7 ноября 2019

        Мурат, здравствуйте. У меня болеет муж. Ему сделали операцию спустя два месяца как узнали про диагноз. и симптомы остались и хуже становится. Утром таблетки не может проглотить . Говорить не может. Вечером как поест тоже плохо становится весь рот немеет. Конечности не чувствует. Двоение в глазах. А говорили что после операции немного легче станет. Хотя до операции лучше было. Хотела узнать у вас была операция? И когда вам стало легче

        0
        • Елена
          8 апреля

          Любовь, здравствуйте. Меня прооперировали 20 ноября 2019. Мне намного лучше. Как ваш муж?

          0
    • Вика
      12 июля 2019

      Юлия, я болею с 2009г. И в 2012г.сделали операцию в Мечникова.
      Все было нормально до этого года. Удалось от 64 мг.метипреда снизить до 8мг. Но после лечения простуды Цефтриаксон миастения проснулась. Пришлось увеличить метипред до 32мг. Вам успехов!

      0
      • Любовь
        18 марта

        Вика, при миастении нельзя пить антибиотики, только некоторые определенной группы. Вы лечились Цефтриаксоном, вот и ухудшение пошло!

        0
    • Ната
      17 сентября 2019

      Юлия, добрый день! Подскажите после операции болезнь ушла?

      0
    • Новичок
      1 ноября 2019

      Юлия, добрый вечер!
      Подскажите, как прошла ваша операция?
      Как по прошествию двух лет себя чувствуете?
      Благодарю заранее

      0
    • Юлия
      19 ноября 2019

      Юлия, ушла болезнь

      0
    • Евгения
      7 марта

      Юлия, добрый день. 11 февраля сделали операцию по удалению тимомы. Сейчас чувствую себя нормально. Но болезнь пока не отступила. Сказали 1 год нужен на восстановление.

      0
  • андрей
    15 июня 2017

    Делал ли кто операцию в городе орле по удалению вилочковой железы

    0
    • Татьяна
      15 июня 2017

      андрей, советую оперироваться в Москве , а институте Сеченова у Ипполитова. Он всех миастеников оперирует, операция бесплатная. Могу дать его телефон. Я лечу к нему в сентябре. У вас тимома?

      0
  • андрей
    17 июня 2017

    Если можно дайте пожалуйста телефон. Да тимома

    0
    • Татьяна
      17 июня 2017

      андрей, давно миастению диагностировали? 89245689935, пишите мне в ватсап.

      0
    • Евгения
      7 марта

      андрей, добрый день .я делала в Москве в институте Пирогова.ул. Нижняя Первомайская.

      0
  • андрей
    17 июня 2017

    А вы к нему на консультацию ездили и вам назначили день операции? Как это все происходило? По квоте?

    0
  • ytenok7
    17 июня 2017

    А как и кто точно диагностируют миастению?

    0
  • ext_vk_139818039q2rm5
    16 октября 2017

    подскажите мне нужна операция но боюсь как люди после нее живут

    0
    • Елена Павлова .Брянская область
      15 декабря 2017

      Анжела Каменщикова, Конечно проситесь на операцию ! Я после операции другим человеком стала !

      0
      • Людмила
        19 мая 2018

        Елена Павлова .Брянская область, я тоже из Брянска. Где вы делали операцию?

        0
  • Елена
    15 декабря 2017

    Да мне 48 ,я болею миастенией уже 31 г. прооперировали в 1987 году в Ленинграде (Питер ) ГИДУВ .Операцию делал профессор Воронов . Принимала калимин по 12 таблеток за сутки, так надоело всё ,жить не хотелось ! И решила бросить всё и будь что будет .Но бросив принимать препарат поняла надо работать над собой .Не знаю как получилось но Вот уже 20 лет принимаю 2 таблетки в сутки ! Но двигаюсь с 6 утра до 23 вечера . Я не призываю бросать пить препараты ! У каждого свой организм ! Просто не вешайте нос ! Мне говорили что проживу всего 5 лет Слава Богу Ещё живу дышу И желаю всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!

    0
    • Екатерина
      5 января 2018

      Елена, здравствуйте! А где Вы приобретаете Калимин? Нигде не можем найти

      0
      • Лариса
        10 января 2018

        Екатерина, вы тоже не можете найти Калимин? У меня та же проблема. Раньше свободно шла и покупала в аптеке, сейчас он пропал из аптек вообще. Искали в Иркутске, Ангарске, даже в Москву заказывали, но увы его нигде нет. Обратилась к своему неврологу для назначения альтернативного препарата, прописала Аксамон, согласно инструкции принимается курсами. Вот теперь незнаю, что делать, если не принимать лекарства, болезнь начинает прогрессировать, и все возвращается и слабость, и двоение, и птоз левого века. Может у кого то в регионе Калимин есть в продаже? Буду признательна любой информации.

        0
        • Аналог!
          17 февраля 2018

          Лариса, звоните в Москву в Кремлёвскую аптеку, они закупают в Химках пиридостигмина бромид, доставляют по России или в свою аптеку под запись. Цена обычная. Очередь примерно на 2 недели. Но препарат есть!

          0
        • Юлия
          28 февраля 2019

          Лариса, здравствуйте, скажите у моего сына полный птоз слева, расширен зрачок, и паралитическое косоглазие. Мрт, кт в норме. У вас какой птоз, опишите пожалуйста

          0
        • Олеся
          21 октября 2019

          Лариса, Здравствуйте, Вы нашли Калимин?

          0
        • Гульжамал
          2 декабря 2019

          Лариса,

          0
        • Гульжамал
          2 декабря 2019

          Лариса,

          0
        • Евгения.
          7 марта

          Лариса, добрый день я его покупаю в еаптеке. Он там есть всегда.

          0
    • Марина
      3 марта 2018

      Елена,

      0
    • taba88
      19 мая 2018

      Елена, Здравствуйте! Вы написали, что болеете уже 31 год. И почти не принимаете лекарств. Но что-то вы все-таки делаете для поддержания работоспособности? Можете поделиться?

      0
  • Татьяна
    10 января 2018

    Лариса, а почему вы покупали калимин? Обязаны бесплатно выдавать и калимин и гормоны. Сейчас правда в начале года в льготных аптеках нет калимина, сказали ждать в феврале. Вы в Якутске?

    0
    • Лариса
      15 января 2018

      Татьяна, нет, я живу в Ангарске Иркутская область. Врач у которого наблюдаюсь говорит, что данный препарат не входит в список лекарственных средств, выдаваемых бесплатно. Хотя это нарушение постановления Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890, но добиться правды так и не смогла. Поэтому вынуждена покупать его в аптеке за собственные деньги. Подскажите, может есть надзорный орган в который я могу обратиться для разрешения данной ситуации?

      0
      • Татьяна
        15 января 2018

        Лариса, я с таким не сталкивалась.
        Но вот в инете нашла .
        Когда вам чего-то не дают, а должны, алгоритм таков: нужно зафиксировать факт отказа, невозможность реализовать свое право. Можно написать заявление на имя главного врача своего лечебного учреждения, в котором вам назначили лекарство. Если ответа нет в течение нескольких дней, то есть никто не объясняет причин отсутствия лекарства или вдруг оно появляется в аптеке, – нужно жаловаться в министерство здравоохранения региона. А можно сразу обращаться в прокуратуру.
        Жизненно важные препараты в аптеках должны быть всегда. Если их нет, можно обратиться и в Росздравнадзор. Но если в региональных аптеках нет препаратов, то это проблема системная, на федеральном уровне. Поэтому в таких случаях лучше сразу обращаться в прокуратуру. Пусть там принимают меры по защите нарушенных прав пациентов.

        0
      • Теребов Леонид
        26 октября 2018

        Лариса, извините, что влезаю. Но могу предложить свою помощь. Я лечил одну женщину болеющей этим заболеванием. Она в итоге стала принимать гармонный препараты, но в очень маленьких дозах. Врачи считают это, как аномалию. Сейчас она ушла в религию и я с ней не общаюсь. Вернее она все Контакты обрубила сама.
        В контакте пришлите своё сообщение . Теребов Леониду г. Череповец. Я сейчас работаю с временными цепочками ДНК и могу кое что поправить. Занимаюсь я Радиэстезией( биолокационный метод лечения людей и не только). По Пучко.

        0
        • ИРИНА
          19 января 2019

          Теребов Леонид, можете подробнее написать лечение биолокационным методом?Моя дочь болеет миастеникам генерализованная форма с 2015 г.С 20 16. г она на автобусе ездит (16 часов) в Москву в миастенический центр.Первые два месяца она пила по 25 таблеток Метипреда каждый день.Состояние стало лучше.Врач постепенно уменьшает дозу,но есть побочки.Зрение-катаракта(нужна операция) и глаукома.

          0
        • Людмила
          28 августа 2019

          Теребов Леонид, здравствуйте как можно с вами связаться у меня все признаки миастинии живу в Карачаево Черкесской республике мой тел 89286570758

          0
      • Людок
        11 апреля 2019

        Лариса, добрый день. Я тодеживу в Ангарске. Болею правда не я а мама. Диагноз поставили спонтанно. У неё не работает глотательный рефлекс и частично затруднённое дыхание. Уже 28 дней она не ест и не пьёт Сейчас лежит в неврологии в МСЧ36 делают только Прозерин два раза в день и капельницу с кавентоном. После укола получается попить грамм сто и это все Завтра ее выписывают и что делать дома я не знаю. Все время давит мокрота. Приходится сутками подеваться и промывать рот. Хотелось бы узнать ваш опыт

        0
        • Sasha
          31 мая 2019

          Людок,
          Странно как то, почему "прозерин" колят? Когда есть "Калимин 60н", от него нет такого слюноотделения. А прозерин с "атропином"кололи мне, чтоб слюноотделение уменьшить, это если доза большая прозерина". Прозерин же временно действует, а в остальное время (как овощ, это не жизнь). С калимином можно жить!

          0
        • Евгения
          7 марта

          Людок, добрый день. Я первые три месяца тоже не могла глатать был ком в горле. Мы делали все пюре. Суп пюре из кабачков ,цветной капусты и курицу. Все через блендер.

          0
  • Татьяна
    15 января 2018

    Нужно поставить рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке. Там его обязаны зарегистрировать в журнале неудовлетворенного спроса. Такой журнал должен быть в каждой аптеке, которая занимается выдачей лекарств по льготным рецептам.

    Если рецепт зарегистрирован в журнале неудовлетворенного спроса, его не надо оставлять в аптеке. Пациент забирает его с собой, но на нем должна быть поставлена отметка о принятии его на обслуживание: дата постановки на учет, номер аптеки, роспись фармацевта.

    После регистрации рецепта аптека должна сформировать заявку на препарат в уполномоченную за поставку льготных лекарств в регион фармацевтическую компанию и предоставить препарат пациенту в течение 10-15 дней.

    Пациент может сам позвонить в фармкомпанию, осуществляющую поставки льготных лекарств в регион, и выяснить: есть ли на складе необходимый препарат, когда он будет доставлен в аптеку, по какой причине отсутствует. Можно также уведомить компанию, что рецепт принят такой-то аптекой на отсроченное обслуживание (аптека может и не сообщить компании об отсроченном рецепте). Телефон фармацевтической компании можно узнать в аптеке.

    Если прошло 16 дней, а препарат до сих пор не поступил в аптеку, нужно написать жалобу в адрес уполномоченной фармацевтической компании о том, что вы так и не получили льготное лекарство.

    Нужно дождаться ответа, в котором может быть указано, что Минздрав не проводил плановые торги на закупку лекарств или лекарство не было указано в спецификации при госзакупках. Ответ компании будет являться основанием для обращения в суд – исходя из содержания ответа определяется ответчик: минздравсоцразвития, аптека, фармацевтическая компания и т.д.

    Лекарство, положенное пациенту бесплатно по льготному рецепту, можно приобрести за собственные средства, а потом потребовать выплаты компенсации у аптеки. Для этого нужно написать претензию в аптеку с просьбой компенсировать затраты. Если аптека не возместит потраченные деньги, можно обратиться в суд.

    Суд может отказать в удовлетворении иска о возмещении денежных средств, если лекарство приобретается самостоятельно, а рецепт не был поставлен на отсроченное обслуживание.

    0
  • Татьяна
    15 января 2018

    Если у вас были кризы, вы попадали в реанимацию , находились на ИВЛ , то возьмите выписки и приложите их к заявлению в прокуратуру.

    0
  • ext_vk_6206047489A46
    16 января 2018

    Тоже ищу Калимин нигде его нету , будет ли он ? Пью 3 раза в день...

    0
  • ext_vk_6206047489A46
    16 января 2018

    Скажите сколько пили преднизалон? В течении какого времени ?

    0
    • Гуля
      15 февраля 2018

      Альбина Гимазова, добрый вечер.хотела узнать с какого вы города.я из уфы

      0
  • Гуля
    21 января 2018

    Болею с мая 2017

    0
  • Гуля
    21 января 2018

    Пью 0,5 калимина и 3 табл.метипреда.Болит сильно шея и горло схватывает.Не знаю это от Миастении или от остеохондроза.Хожу,но на нервах все время.

    0
    • JasminD
      21 января 2018

      Гуля, У мамы шея жутко болела от отстеохондроза и голова и на фоне этого много проблем появлялось(даже бессонница). Врачи прописали различные препараты, которые не очень то помогали. Никаких направлений на физиопроцедуры не давали(.В том году она ездила к брату в Москву с внуком поводиться, брат ее отправил а лечение в медицинский центр "Благополучие". Она рассказывала что сразу назначили много процедур и физио и лфк и массаж. Тонус мышц пришел в норму и болевые симптомы прошли.Может еще и смена обстановки пошла на пользу, плюс питание хорошее и общение с новыми людьми. Пока не жаловалась больше на шею. Наконец-то радость в глазах появилась, а то это очень мешает радоваться жизни.

      0
  • Гуля
    21 января 2018

    А вы как себя чувствуете?

    0
  • СветланаКо
    СветланаКо
    светлана коняева
    25 января 2018

    Кто нибудь пьёт преднизолон? Какие дозы? Как долго? Калимина пока не будет в России. Проходит сертификацию.

    0
  • татьяна
    11 февраля 2018

    дружу миастенией 5 лет. инвалидность 3 гр.мне сейчас 50. Ничего, живу потихоньку. Занимаюсь скандинавской ходьбой, плету из бисера деревья. Летом тяжело - жарко в огороде. Н о все-равно мало-помалу трудимся. Первые проявления болезни были аж 14 лет назад. Без диагноза было не понятно что. Мы шутили , что у меня аллергия на работу. дошутились до реанимации. Сейчас пью калимин и радуюсь жизни, в пределах разумного, конечно.

    0
    • Нуржан
      21 апреля 2018

      татьяна, здравсвуйте хотелбы пообщятся с тобой по болезни.

      0
      • татьяна
        2 июня 2018

        Нуржан, здравствуйте. Извините, просто я долго не заходила на форум. Что конкретно вас интересует по поводу болезни? пишите.Буду ждать.

        0
    • Юлия
      10 ноября 2019

      татьяна, вам дали инвалидность, у меня глазная миастения и мне отказали в поликлиники

      0
      • Александра
        28 июня

        Юлия, здравствуйте у меня тоже глазная форма, как у вас сейчас дела?

        0
    • Дарья
      1 апреля

      татьяна, здравствуйте! Расскажите, пожалуйста, про первые проявления, какие они были?

      0
  • Гуля
    15 февраля 2018

    Какие препараты и антибиотики пьете если простудились при миастении

    0
    • Murzillka
      15 февраля 2018

      Гуля,

      image

      0
      • Гуля
        13 мая 2018

        Murzillka, спасибо

        0
      • Анастасия
        20 ноября 2019

        Murzillka, насколько мне известно при миастении анальгин, а также спазмолитические препараты нельзя.
        P. S. С 2003 диагноз генерализованная миастения с бульбарным синдромом.

        0
        • Murzillka
          20 ноября 2019

          Анастасия, спасибо. На самом деле нам много нельзя медикаментов, даже которых нет в противопоказаниях. Это я сейчас поняла. Как говорится, опыт приходит с годами. Вот про анальгин не знала. Но я его не принимаю и членам семьи не даю. Помню что то плохое читала про этот препарат.

          0
  • Фая
    13 марта 2018

    Добрый день! В октябре 2017 дочке поставили диагноз миастения, ей 11. Пролежала в областной больнице месяц, назначили калимин,по 2 таб/ 3 раза в день. На месяц нам 2 упаковки надо, заказываю через Германию.Дорого обходится, но без него никак, оба глаза закрываются... Ищу опытного врача, профессора может кто подскажет в Москве или в Питере. Сами из Челябинска, ни один врач ещё толком не объяснил как нам быть дальше... Рукой махают, говорят, миритись это болезнь неизлечимо.

    0
    • Елена
      20 марта 2018

      Фая, добрый день, в Москве есть миастенический центр, обратитесь туда.

      0
    • Гуля
      13 мая 2018

      Фая,

      0
    • Гуля
      14 мая 2018

      Фая,

      0
    • ext_ok_76664398803QCdvf
      12 октября 2018

      Фая, в РДКБ Москва, Ленинский проспект, д.117 к Козловскому Андрею Станиславовичу - неврологу. У меня дочь тоже 11 лет, гененрализованная форма. Пишите, нашли ли врача? поделюсь

      0
      • Татьяна
        18 февраля 2019

        юлия балутина, как с вами можно связаться?

        0
      • Жанна
        19 мая 2019

        юлия балутина, ЮЛИЯ, здравствуйте. Меня зовут Жанна. Моей девочке 11 лет. Поставили месяц назад миастению генерализованную с бульбарным синдромом.Живем в Белгородской обл. У нас такое здесь не лечат. Буду пытаться попасть в РДКБ к Козловскому А. С. Вы о нем пишите. Может подскажите, как к нему пробиться?Нам очень надо.Вы укузали номер тф. Можно связаться с вами?

        0
        • Ирина
          30 августа 2019

          Жанна, мы тоже с Белгородской области. У моего сына такой же диагноз. Подскажите что Вам назначали. Вы попали к Козловскому.

          0
    • Евгения.
      21 октября 2019

      Фая, здравствуйте.в Москве есть 51 больница миастенический центр.

      0
    • Любовь
      18 марта

      Фая, рекомендую в Москву, в миастенический центр на ул. Алябьева, лучше к профессору Санадзе Александру Георгиевичу. Погуглите, на их сайте найдете телефон регистратуры, звоните и записывайтесь. Санадзе один из основателей этого центра, а центр один в России, самый опытный врач

      0
  • Anastasi
    19 марта 2018

    Вам ближе к нам, в Уфу. Меня ставил на ноги профессор Макжанов Рим Валеевич, он профессор, генетик в нашей РКБ им Куватова. Попробуйте к нему пробиться. Он врач мирового уровня. Правда я к нему попала очень давно, мне сделали операцию по удалению вилочковой железы и опухоли этой железы в 1995 году. обследования очень болезненные, но что делать! терпим... Но я и в этом году точно знаю, что профессор продолжает принимать в РКБ. удачи

    0
  • наталья
    1 мая 2018

    да болеет сын 31год

    0
  • Татьяна
    2 июня 2018

    люди миастеники, кто-нибудь пробовал заниматься йогой или ушу? Интересно какой будет эфект?

    0
    • НюргуянаАфанасьева
      НюргуянаАфанасьева
      нюргуяна афанасьева
      3 июня 2018

      Татьяна, Здравствуйте! У меня генерализованная форма , 3 раза в неделю занимаюсь в спортзале , ходила на танцы и на йогу , все нормально 👐🏼
      А так без калимина трудновато

      0
    • Елена
      19 января 2019

      Татьяна, добрый день. Занимаюсь растяжкой и аэрорастяжкой, конечно иногда тяжело даётся, потому что быстро мышцы устают. Но зато мышцы в тонусе и это спорт.

      0
  • Татьяна
    4 июня 2018

    Я пробовала заниматься чем-нибудь активным, но задыхаюсь очень быстро. У меня страдают дыхательные мышцы и надгортанный щит. Поэтому мои увлечения малоподвижны. Максимум прогулки с палками.Но я живу в селе, прямо у леса.Прогулки чудесные.Мы с подругой (у неё сахарный диабет) гуляем и зимой, и летом. Я спросила про йогу и ушу в надежде, что может эти техники как-то влияют на организм. Кто его знает? Может попробовать?

    0
    • Murzillka
      18 июня 2018

      Татьяна, йога же это релаксация, а нам нельзя расслабляться, даже массаж противопоказан. По моему в группе ВК обсуждали эту тему, я попробую найти.

      0
    • Юлия
      1 июля 2018

      Татьяна, здравствуйте, а можете описать ваши ощущения в момент когда вы задыхаетесь и что происходит с надгортанным щитом?

      0
    • Юлия
      2 июля 2018

      Татьяна, а как диагностировали что страдают именно дыхательные мышцы?

      0
  • Екатерина
    17 июня 2018

    Я болею, у меня слабая форма

    0
  • Руслан
    5 июля 2018

    Добрый день. Кто нидь подскажет есть ли норм профессор по миастемии в ЮФО. А то в Москву каждый раз добираться накладной как то. На днях поставили диагноз миастения. Немного переживаю из-за этого..

    0
    • Murzillka
      5 июля 2018

      Руслан, https://vk.com/miasthenia. Ссылка на группу.

      0
    • Елена
      19 января 2019

      Руслан, болею миастенией с 2017 года, выявили заболевание и прооперировали в Краснодаре в ККБ #1, замечательные врачи в больнице, спасли мне жизнь. Там есть невролог, который наблюдает миастеников

      0
      • Александр
        9 декабря 2019

        Елена, здравствуйте. Я из КЕРЧИ. Краснодар ближе всего к нам. Подскажите пожалуйста координаты этого невролога в Краснодаре.

        0
  • Ирина
    14 июля 2018

    Болею 17 лет.В последние 2 года пью калимин по 10 шт в день. работу потеряла,но и инвалидность не оформляют... дали направление в Москву...отзывы пугают от центра неврологии... Чисто для больницы. для МСЭ нужносьездить, но хочется, чтобы реально помогли...Может кто-то подскажет хорошего врача?

    0
    • Murzillka
      22 июля 2018

      Ирина, обратитесь в Невромед к Оконешниковой, она зав. неврологическим отделением в РБ-2. Именно она мне поставила диагноз.

      1
    • Евгения.
      21 октября 2019

      Ирина, здравствуйте. Была я в этом центре. Честно скажу ожидала лучшего от врача. Выписал калимин 1.5 таблетки 4 раза в день и медрол 64/32 мг через день. Надо удалять тисому. Но сказал что пока состояние мое не улучшится делать операцию нельзя. Если хотите пообщаться пишите на Вацап 89163205673

      0
    • Любовь
      18 марта

      Ирина, в Москве миастенический центр (самый первый и единственный) на ул. Алябьева, к профессору Санадзе А.Г. (он один из основателей центра)

      0
    • Любовь
      20 марта

      Ирина, только Миастенический центр в Москве на Алябьева, 7. Лучше к Санадзе А.Г. Он вам подберет лечение, если будет необходимо дополнительные анализы и пробы возьмут. Правда, будет платный прием, если вам в этот центр направление не дадут.

      0
  • ларисв
    24 августа 2018

    У меня миастения уже 11 лет к ней добавилолась язва желудка многоузловой зоб кисты щитовидной железы операцию делать бояться сейчас преднизалона пью 16 таблеток стала задыхаться спасает ненадолго прозерин вот если бы подешевле достать бы уколы убретид хорошо было бы а то они стоят 5000 за пять ампул

    0
  • Дарья
    9 сентября 2018

    Добрый день! Немогу дозвониться Иполлитову в Москву лечусь у него 9 лет никто не знает почему. Может кто лечиться у него.

    0
  • Кузьма
    13 сентября 2018

    Здравствуйте. У меня генерализованная миастения, но проблемы больше с глазами

    0
  • ext_insta_11931506238p3iV
    1 февраля 2019

    Добрый день, у кого нить регресс был после тимэктомии? То есть улучшение?

    0
  • ext_ok_164390208559WccGF
    2 февраля 2019

    Здравствуйте форумчане! Хочу рассказать одну историю. В детские и юношеские годы у меня был сосед Коля. Он был болен миастенией. Случилась эта беда с ним в 14 лет. Подзаряжали его физическую активность таблетки "калимин", без них он вообще не двигался (в 80-е годы они были чёрными как уголь и стоили 5 руб за пузырёк), позже доктор ему заменил их на таблетки "оксазил", которые были в разы дешевле, но действовали также . Коля был старше меня на 11 лет, с 1958 года. Благодаря ему я выбрал правильное профессиональное направление в своей жизни. У нас в селе была большая библиотека, он её всю прочитал за 16 лет. В 1987 году перед уходом в армию я к нему зашёл попрощаться, и помню, что сказал ему, что не надо отчаиваться, что я приду из армии и он выздоровеет, мы с ним будем ездить на велосипедах на рыбалку (он её очень любил в детстве). Когда я пришёл из армии, то увидел чудо: Николай свободно обходился без таблеток, ходил и ездил на велосипеде.Выздоровел он благодаря тренировкам (крутил велотренажёр, самый простой, занимался пружинным эспандером).Позже мы с ним много раз ездили на рыбалку на пруды. Но долго это чудо не продлилось: Коля пустился как говорится "во все тяжкие": устроился работать кочегаром в магазине, табак, алкоголь, женщины... лет через пять после выздоровления здоровье опять начало ухудшаться. Врачи рекомендовали удалить вилочковую железу. Операцию сделали, но это не помогло, здоровье после операции резко ухудшилось, он опять оказался прикован к постели, болезнь прогрессировала. Скончался Коля в 2007 году от пневмонии. Вот я думаю, если бы он не нагрузил организм так резко, может и пожил-бы?

    0
  • ext_ok_164390208559WccGF
    2 февраля 2019

    Да, забыл главное: к тренировкам его толкнули слова доктора, который его обследовал в очередной раз. Он сказал ему, что по результатам анализов и исследований в этот раз у него ничего не нашли, и он здоров. Коля ответил: " Вы что, смеётесь?" После он начал тренировки и за полтора года реабилитировался.

    0
  • юлия
    20 февраля 2019

    Приветствую всех форумчан. Я болею миастенией с 1999 г. , пью калимин 0,5-1 таб. 3 раза в день.Живу в Краснодарском крае. Обслуживаю себя сама, по дому все делаю, хожу за ребенком в школу. Операции не было. Последние 3 года частенько беспокоит невроз, тахикардия и перебои в сердце. После приступов нервозности плохо начинают ходить ноги. Как только настроение в норме, могу пешком несколько км пройти. У кого такое было отзовитесь? Всем хорошего настроения!

    0
    • Азер
      16 ноября 2019

      юлия, здравствуйте,у меня тоже самое,бывает что хожу нормально в течение дня,а бывает что даже побриться не могу,пью калимин,

      0
    • Офелия
      11 февраля

      юлия,

      0
  • Незабудка
    7 марта 2019

    Муж болеет миастенией уже 3-й год! Ему 33 года! Калимин пьёт ! Постоянно слабость и очень раздражительный ! Хотела б его в центр Миастенический отправить ! В Краснодаре есть?

    0
    • Любовь
      20 марта

      Незабудка, насколько я знаю, центр один, в Москве. Он самый первый в России появился и существует уже очень давно. Есть ещё места, где консультируют, но это уже не то.

      0
  • Павел
    22 марта 2019

    Всем привет. Поставили диагноз тоже генерализованная миастения. Страдают ноги руки естественно при напряжении быстрая потеря сил. Но думаю не самая сейчас запущенная стадия у меня. Гоняю на машине))) правда от скорости свыше 80км/ч падает левое веко от напряжения)))) из ситуации вышел легко. Прищепкой бровь зацепил-веко приоткрылось)))хаххаха это немного позитива вам ребята)))) Первый день выпил калимин и калия аротат прописали. Начитался про криз. Что за хрень и часто ли он у больных бывает? И что к чему мож кто знает? От чего как избежать и т.д

    0
    • Опять я
      5 июня 2019

      Всем форумчанам новеньким и стареньким большой привет. 2 месяца после постановки диагноза принимаю калимин по 1/4 4 раза в день. Динамика положительная но не так как хочется)))) кстати ребята у меня у одного нет опухоли вилочковой железы?? Мне не делали операцию. Ребята у кого черещ сколько наступила ремиссия?

      0
      • Ирина
        16 июля 2019

        Опять я, здравствуйте! Мне тоже не делали операцию. Заболела 4 года назад,назначили Калимин,принимаю 2,5 таблетки в сутки,с этим и живу. Спустя 1,5 мес.после начала заболевания лежала 2 недели в больнице,принимала капельницы противомиастенические. Стараюсь не думать о болезни,живу нормальной жизнью,работаю. Нужно подружиться с миастенией и все будет хорошо!

        0
      • Ирина
        16 июля 2019

        Опять я, здравствуйте! Мне тоже не делали операцию. Заболела 4 года назад,назначили Калимин,принимаю 2,5 таблетки в сутки,с этим и живу. Спустя 1,5 мес.после начала заболевания лежала 2 недели в больнице,принимала капельницы противомиастенические. Стараюсь не думать о болезни,живу нормальной жизнью,работаю. Нужно подружиться с миастенией и все будет хорошо!

        0
      • Марина
        4 мая

        Опять я, здравствуйте. Диагноз миастения гравис мне поставили в декабре 1999 года, мне было 16 лет. Симптомы развивались стремительно и были тяжелые. Опухоли тимуса не было, поставили гиперфункцию вилочковой железы. В июле 2000 года мне сделали тимэктомию, железу удалили. Спустя примерно год от симптомов не осталось и следа. 20 лет живу полной жизнью, никаких лекарств от миастении не принимаю. Забыла про этот кошмар как про страшный сон. Желаю вам скорейшего выздоровления!

        0
  • Миастения
    1 апреля 2019

    Привет всем) болезнь появилась 5 января 2018 года после операции кесарева сечения. Появилась слабость в руках и шее. Неврологи города Сызрани вообще не поняли что со мной происходит и сначала не обращали на моё состояние внимания. Но когда состояние совсем стало ухудшаться и я не могла держать ребёнка врачи обратили на меня внимание повезли в неврологическое отделение нашего города. В в роддоме заведующая сказала мне что нужно будет наблюдаться в Самаре. В марте 2018 года я последний раз была у невролога в Самаре. После этого У меня началась стадия ремиссии, следующие симптомы проявились только в октябре 2018 года. Далее начала обследоваться у профессора кафедры миастении Романовой Татьяны валентиновны в городе Самара в больнице середавина. Была Я у неё всего лишь два раза на второй раз так как у меня положительная динамика, Я никогда не принимала более 3 таблеток калимина, и у меня сейчас опять стадии ремиссии она мне предложила операцию по удалению вилочковой железы. Очень боюсь операции, но выздороветь Хочется больше. Есть ли тут кто-нибудь кто кому делали операцию проколами? Каково было ваше состояние после операции? Сила сильная была ли боль после операции? Сколько времени не могли встать после операции? Заранее Спасибо за ответ и всем желаю Скорейшего выздоровления или долговременной ремиссии.

    0
    • Мария
      9 мая 2019

      Миастения, мне делали операцию в сентябре 2018. Делают разрез см 5 чуть ниже подмышки справа. Там где проходит лифчик.
      Перед операцией сделали празмоферез 3 раза. И операцию делали после месячных.
      После операции ты лежишь сутки в реанимации. Стоят кровоотоки. После их вытаскивают и надо одевать сразу бюстгалтер. В нем спать и быть постоянно неделю. После того как меня перевели в палату, я через час пошла уже гулять. С этого времени можно уже ходить и обслуживать себя. Принимала в течении недели Кеторол утром и на ночь. После сняли швы и разрешили спать без бюстгальтера. Сказали постепенно снижать калимин по самочувствию. У меня была дозировка до операции 3,5 таблетки. Щас одна таблетка в сутки. Половинка утром и половинка вечером.

      0
    • александр
      26 июня

      Миастения, делайте операцию пока не поздно , если случится криз , проклянёте тот день когда появились на свет , после удаления железы , 3 дня в реанимации потом в торокальное выздоравливать , через 2-3 недели домой и через год только шрам на груди будет напоминать об этом кошмаре . мне вот не повезло , два криза , теперь живой труп первая группа , удаляйте эту гадость не раздумывая

      0
  • Ольга
    2 апреля 2019

    Всем здравствуйте, миастения у меня появилась когда мне было 10 лет. Сейчас мне 11. Я всё ещё борюсь с ней, и буду бороться всю жизнь. Я пью калимин два раза в день. Сначала 4 месяца никто не знал по чьей это части, по части неврологии или аллергологии. Потом мне долго ставили и подтверждали диагноз. Далее я делала всё что мне прописали и запретили врачи, но ничего не помогало и мне становилось только хуже. И во время одной из госпитализаций один врач сказал что можно сделать операцию, но по желанию, мы согласились. Я очень боялась, но это было напрасно, операция прошла успешно, и на следующий день я уже ходила. После операции мне стало на много лучше, сейчас я на этапе восстановления. И всем кто болеет миастенией я желаю скорейшего выздоровления или долгих ремиссий.pig face

    0
  • Алена
    1 июня 2019

    Здравствуйте, мне 31 год недавно мне делали операцию на сердце (устранение мерцательной аритмии),через 7 дней операция на удаление опухоли вилочковой железы ,вместе с вилочковой железой.Я безумно боюсь.Как быстро вы восстанавливались,это очень больно?(((как вы себя чувствуете?Миастении у меня нет,вроде.По крайней мере она себя никак не проявляла

    0
  • Наталья
    30 июля 2019

    Добрый вечер! Мне ставят глазную форму миастении. Назначили калимин,пью но двоение в глазах не проходит. Таблетки имеют накопительный эффект или помогают сразу?

    0
    • Владимир
      18 августа 2019

      Наталья, добрый день. Мне при двоении калимин не помогает. Двоение убрали гормоны. Но это по назначению врача

      0
      • Лена
        11 сентября 2019

        Владимир, у Вас было только двоение? Или птоз век тоже был? Какие гормоны Вам назначали? Побочки были?

        0
  • Мама
    2 августа 2019

    Здравствуйте, может ватсап группа есть, очень много вопросов по болезни

    0
  • Гульзат
    6 августа 2019

    Всем привет! Меня зовут Гульзат. Мне 26 лет. Миастению поставили в январе 2012 года, но симптомы появились в конце 2010 года. У меня глазная и смешанная форма. Просто хочу поделиться своим самочувствием. Принимаю Калимин 1 раз в день, раньше 3 раза в день.Чувствую себя отлично. Мне помог клуб здорового образа жизни. Я начала менять своё питание, отсюда все и пошло. Очень хочу чтобы мой опыт всем помог. Я улучшила своё самочувствие хочу помочь остальным. Мой номер 87087042040. Обращайтесь, поделюсь опытом, расскажу как я улучшила своё самочувствие. Желаю всем здоровья.

    0
  • Лена
    13 августа 2019

    Добрый день, писала уже выше. В декабре 2017 года сделали операцию, удалив вилочковую железу, операцию делали в Краснодаре в центре грудной хирургии, на данный момент чувствую себя прекрасно Калинин не принимаю уже полгода, слабости нет, иногда при усталости возвращается легкое двоение. Веду обычный образ жизни, начала заниматься спортом без сильных нагрузок, точнее заниматься начала, чтобы мышцы работали. Не отчаивайтесь и верьте в себя

    0
    • Владимир
      18 августа 2019

      Лена, добрый день. Рад за Вас. В перспективе тоже хочу операцию. У меня миа генерализованная. Живу в Ростове. Скажите, Сколько по времени находились в больнице когда делали операцию? И сколько стоит. Спасибо.

      0
    • Ксюша
      11 октября 2019

      Лена, здравствуйте. Какое лечение у Вас было после операции? И как после операции себя чувствовали?

      0
    • Евгения.
      8 марта

      Лена, здравствуйте. А каким спортом занимаетесь. Мне 11 февраля сделали операцию по удалению тимомы

      0
  • Лариса
    1 сентября 2019

    Привет, всем ! Мне диагноз миастения, генерализованая форма , поставили в мае 2017г. Операцию сделали тогда же, к сожалению результата не дало. На сколько мне известно, то это очень все индивидуально. У каждого свой иммунитет, потому мы каждый должен в первую очередь слушать свой организм и свое состояние. Я на 4т. Климина, два раза в год прохожу стационарного лечение. Знаю только одно, никто нас не жалует, считают "смертниками ". У меня один вопрос кто-то ездил в санатории по нашему диагнозы? Всем желаю только ремисси.

    0
    • Валентина
      4 сентября 2019

      Лариса, как я почитала, ремиссия после операции наступает лет через 5. Желаю вам терпения и здоровья.

      0
  • Лариса
    1 сентября 2019

    Я живу на Украине. Потому ни центров ни клиник по миастения у нас нет, все очень плачевно. Потому очень важно и интересно общаться с людьми которые тебя понимают, как никто. Мне случайно повезло с врачем, он меня оперировал и он меня дальше лечит. И я благодарна Богу и доктору, что я до сих пор жива и пртспосабливаюсь до своего нового состояния. Дозы гормон и Калимина регулируются сама по состоянию. Я работаю, семья. Кому интересно со мной общаться, пишите.

    0
    • Оксана
      9 сентября 2019

      Лариса, здравствуйте, меня зовут Оксана, у меня миастения генерализированная форма. Я с Украины. В 2010 году мне удалили вилочковую железу. В 2019 удалили щитовидку, стало лучше, смогла отказаться от Калимина, сейчас планирую беременность, говорят Калимин вреден при планировании, но пока не получается забеременеть . По гинекологическим показателям все ок, возможно это из за миастении? У вас есть дети?

      0
      • Лариса
        13 сентября 2019

        Оксана, привет! Мне 46, детей 2 , родила до проявления болезни. На сколько я читала на форумах, то очень многие рожают с нашим диагнозом и им даже рекомендовали. Так что не теряй надежду.

        0
    • Людмила
      13 сентября 2019

      Лариса, Добрый вечер, мы тоже с Украины, у нас ребёнку поставили диагноз миастения. Скажите пожалуйста у кого вы проходите лечение?

      0
      • Лариса
        13 сентября 2019

        Людмила, добрый день! Я оперировалась и лечусь в г. Днепре. Гор. больница 4.

        0
    • МаріаннаК
      14 октября 2019

      Лариса, доброго дня. Мене звати Маріанна і я з України. Мені поставили діагноз міастенія ще в 2015 році. Зараз на даний момент я вилікувалася. У мене залишилися ліки -местінон 60mg. Якщо цікавить тел.0995508606. Допоможу чим зможу.

      0
    • Юлия
      5 января

      Лариса, Вы плохо искали! У нас в Киеве, слава Богу, есть и клиники, в которых занимаются лечением миастении и миастенический центр нс базе 5й больницы.

      0
  • Валентина
    4 сентября 2019

    Здравствуйте, меня зовут Валентина. Сейчас мне 33, с 20 лет болею миастенией, в 21 поставили диагноз. Не могла ни есть, ни пить, руки и ноги ге слушались. Попадала с пневмонией в реанимацию дважды, под аппарато ивл (исскуственной вентиляции легких). Делали плазмоферез. Операцию не делала, пила Калимин. В 2014 году ещё принимала его, дозировку снижала по состоянию, и забеременела. Во время беременности перестала принимать, родила через кесарево. Сейчас дочке уже 4 года, я 5 лет как не принимаю таблетки и чувствую себя хорошо. Иногда бывает затруднение дыхания, но я ссылалась на простуду, опасаюсь пневмонии. Тоже буду рада пообщаться, и поделиться личным опытом. Всем желаю крепкого здоровья.

    0
    • Лариса
      6 сентября 2019

      Валентина, здравствуйте! Вы сдавали на антитела кровь? Какие показатели были, и какие сейчас?

      0
    • ТЦ
      14 сентября 2019

      Валентина, А у вас Тимома диагностирована или нет?

      0
    • Павел
      11 октября 2019

      Валентина, привет. У меня тоже тимомы нет. Сколько по продолжительности пила калимин прежде чем отказаться от него вовсе. И как проявляется приступ когда заболела пневмонией? Резко или нарастал в течении часа или дня? Была ли потеря веса либо же наоборот набор?

      0
    • Елена
      17 февраля

      Валентина, здравствуйте.Подскажите, чем лечите простуду, особенно кашель?

      0
      • Евгения.
        10 июня

        Елена, могу прислать перечень лекарст для лечения простуды.89163205673 Вацап вайбер

        0
    • Евгения.
      10 июня

      Валентина, здравствуйте. У вас есть ощущение что ком в горле.? Как реагируйте на погоду? Пили ли гормоны и как долго. Можно пообщаться в Вацап 89163205673

      0
  • Ксюша
    11 октября 2019

    День добрый. Я после операции 2 месяца. Но лучше не становится, совсем в отчаянии. Я из Одессы. Пью Калимин 3 раза в день и похоже он не держит 6 часов. Как подобрать правильно дозировку не пойму. Можно ли пить через пять часов. Полторы недели прошло с момента плазмофереза и от него хуже стало. Если раньше были проблемы мимика, жевание, то сейчас и руки ноги чувствую слабость. Как такое может быть?

    0
    • Murzillka
      11 октября 2019

      Ксюша, дозировку подбирайте очень осторожно. Я делила на четвертинки и экспериментировала. Бывало хуже от передоза. У меня два года , как операция прошла. Считаю, что улучшений нет- бульбарка и глаза стали обостряться. А иногда совсем хорошо дни проходят. Миа непредсказуемая . Для себя поняла, что главное высыпаться и мало разговаривать. Не отчаивайтесь. Интервал между приемом у меня 5 часов. Вы калий принимаете?

      0
      • Ксюша
        15 октября 2019

        Murzillka, пью калипоз одну таблетку в день. Попробовала 5 часов приёма между калимином, 4 таблетки в день. Но эффект как-то не очень))) Короче, странно всё)

        0
        • Murzillka
          18 октября 2019

          Ксюша, мне в Москве сказали ,что лучше принимать в порошке калий. Ещё я дважды в год ложусь в стационар, там получаю плазмаферез, калий системой ставят и иммуноглобулины. Жить сносно можно, ухудшения есть конечно, но я привыкла - не обращаю внимания. ))

          0
      • Мама
        19 октября 2019

        Murzillka, добрый вечер. Пожалуйста, напишите мне, Доченьке 3 года, летом поставили диагноз миастения, глазная форма, очень много вопросов 89841028388

        0
      • Ольга
        14 января

        Девочки, у меня лет через пять появилось улучшение. Надо надеяться.

        0
    • Лариса
      17 ноября 2019

      Ксюша, привет! Писать много мой номер 0669719428.

      0
    • Людмила
      3 декабря 2019

      Ксюша, подбирай дозу калимина осторожно четыре раза в день чеоез 5 часов или 5,5часа не превышать суточную назначенную врачом. Ночью обязательно спать спокойно 8 часов. Обязательно прогулки на свежем воздухе.

      0
  • Яна
    16 октября 2019

    Мне делали тимэктомию в 2018 году. У меня миастения генерализованная. Пью пиридостигмина бромид 4 раза в день по состоянию смотрю и добавляю иногда дозу. Курсами получаю иммуноглобулин.

    0
    • Ксюша
      17 октября 2019

      Яна, как переносите терапию? И самочувствие вообще как? Побочки есть?

      0
  • Евгения.
    21 октября 2019

    Всём здравствуйте. Диагноз миастения поставили в начале сентября. Пью Калимин по 2 х4 раза каждые 5 часов.выписали медрол 64/32 через день. Пока улучшений нет. Нужно удалять вилочковую железу. Подскажите как понять когда наступит улучшение. У меня бульварная форма затруднено глотание.мой тел 89163205673.

    0
  • Леся
    23 октября 2019

    Здравствуйте, может ватсап группа есть? очень много вопросов по болезни
    Если есть такая группа, добавьте пожалуйста 89130945135

    0
  • Елена
    26 октября 2019

    Здравствуйте! Прошу Вас поделиться своим мнением.. Глаза иногда при сильной усталости косятся, во сне дыхание останавливается на какое то время, в дневное время тоже возникают сложности с дыханием, бывает, что для вдоха приходится напрягаться, то есть он не происходит автоматически.. постоянно опущение органов малого таза, чуть тяжёлое подниму, живот начинает болеть, слабые мышцы тазового дна, иногда еле до туалета добегаю по маленькому, а до полового созревания страдала от ночного недержания. Постоянно усталая, никогда не высыпаюсь..
    Принимала миорелаксант по назначению невролога (остеохондроз шейного отдела), на ночь, и заметила что от него резко клонит в сон, глаза разъезжаются, нарушается речь, тяжело дышать. Хотя дозировка невысокая. Задумалась о том, почему такая сильная реакция, обратилась с этим вопросом к лечащему врачу, но она только отменила препарат, а в причинах такой реакции разбираться не стала..
    Я хочу понять, похоже ли моё состояние на симптомы миастении, и к какому врачу обращаться?

    0
    • Евгения
      2 июня

      Елена, здравствуйте. Вам надо сдать анализы на антитела и сделать прозериновую пробу. Они покажут есть ли у Вас миастения. На антитела платный анализ. А обратиться надо к неврологу.

      0
    • Евгения.
      10 июня

      Елена, здравствуйте. Миорелаксанты с диагнозом миастения принимать нельзя. Они расслабляют мышцы, а это заболевание само по себе ,,слабость поперечных мышц,, и вы их ими ещё расслабляет. Надо обратиться к неврологу в своем городе. Или в Москве в Миастенический центр. 51 больница. Для прохождения анализов. Или сдать анализ на прозериновую пробу. Если есть вопросы можем пообщаться в вацапе. 89163205673 Евгения

      0
  • Стася
    7 ноября 2019

    Я уже пять лет мотаюсь по неврологам. Подскажите, у меня ведь признаки миастении? Трудно натирать морковку на терке, болят руки, за раз не могу натереть. Косу себе заплести тоже проблема, поднимать руки надолго больно, устают. Трудно подниматься на ступеням, болят ноги. После того, как весь день похожу, или, например, поклею обои, болит все тело. Еще у меня артроз с детства.

    0
    • Ольга
      30 ноября 2019

      Стася, Вы точно описали мои симптомы((Миастения. бульбарная форма.Сейчас на гармонах,живу как обычный человек.Только побочки уже задолбали(

      0
    • Людмила
      3 декабря 2019

      Стася, сдать кровь на антитела к ацетилхолиновым рецепторам и доказательства будут получены

      0
  • Александр
    26 ноября 2019

    Заболел миастенией весной 2019 г. Сначала началось опущение правого века потом начало двоиться в глазах затем стал проподать голос стало трудно кушать появилась слабость в руках и в нога много ходить не могу. Был прооперирован 15 ноября 2019 г щас как месяц после операции улучшений пока не заметил не каких принимаю Калимин 60Н и преднизолон, Омез
    Ватсам 87079586398

    0
  • SvBasavina
    1 декабря 2019

    Я новичок...диагноз выставили миастения генерализованная с вовлечением всех мышц организма.. короче всё в одном..и глазная и бульбарная...вчера выписали из стационара..месяц там была..теперь учусь с этим жить.....как правильно питаться при миастении? На разных сайтах пишут противоречия

    0
    • Евгения
      5 июня

      SvBasavina, добрый день. У меня бульварная форма. Сейчас я кушаю все без ограничения. Кроме алкоголя

      0
  • Лариса
    2 декабря 2019

    Привет всем! Как найти группу в "вацап"?

    0
  • Ася
    3 декабря 2019

    Привет . Становится ли лучше после удаления тимомы?

    0
    • Людмила
      3 декабря 2019

      Ася, удалять тимому нужно желательно видеотороскопически через небольшие разрезы. Обязательно! А улучшения могут быть могут нет. По разному бывает.

      0
  • Заира
    10 февраля

    Здравствуйте,мне 30 лет недавно поставили диагноз миастения,подскажите самый хороший центр и врача и в каком городе,чтоб обратиться ,заранее спасибо

    0
    • Ната
      18 февраля

      Заира, считают единственным главным центром по этому заболеванию - ГКБ 51 Московский миастенический центр, ул. Алябьева, 7/33 (филевский парк).

      0
    • вадти
      30 апреля

      Заира, миастенический инстетут в москве фамилия сиднев

      0
  • Ната
    18 февраля

    Здравствуйте, сама видимо лет 10 точно болею (с периодами на ремиссию), диагноз никто не мог поставить, ходила по врачам разным долго. Симптомы похожи как у всех, ставят генерализованную. Тимомы по КТ нет, но есть жировая инволюция вилочковой железы. По ЭНМГ выявлены нарушения проводимости, особенно в ногах. Записалась на прием в Москву в миастенический центр, ждать долго до 25 марта((( там должны еще посмотреть, сделать пробы и лечение назначить. Сейчас в поисках информации, нашла форум где общаются миастеники, много познавательного для себя прочитала. Если кому интересно, вот ссылка: miasthenia.kamrbb.ru
    По поводу операции, ее предлагают делать всем миастеникам, не зависимо есть изменения вилочковой железы или нет.

    0
    • Евгения
      8 марта

      Ната, здравствуйте.я тоже наблюдают в этом центре у Санадзе А Г. Мне сделали операцию 11 ферваря. Была бы рада пообщаться.

      0
      • Юлия
        13 марта

        Евгения, здравствуйте! Как Вы себя чувствуете после операции, были ли какие-либо осложнения во время операции или после, что принимаете? Расскажите поподробнее пожалуйста.

        0
        • Aewgenia
          Aewgenia
          Евгения
          15 марта

          Юлия, добрый день. Сейчас пока присутствует слабость в руках и ногах , иногда бывает затруднено глотание. Операция прошла удачно, сказали что вовремя. Так как была на сердце. И она доброкачественная. Могу оставить свой телефон ,можем пообщаться в вацапе 89163205673.

          0
        • Aewgenia
          Aewgenia
          Евгения
          15 марта

          Юлия, упал калий во время операции, а так все прошло удачно.принимаю калимин 1 таблетку в день и гормоны медрол 32 мг через день.

          0
    • Евгения
      2 июня

      Ната, добрый день. Операцию делаю только если есть воспаление вилочковой железы, так как эта тимома может перерасти в злокачественную

      0
  • Марина
    23 марта

    Здравствуйте, моей дочке 3 года, у нее 3 месяца назад перестал зрачок вверх подниматься на одном глазу, с тех пор обследуемся и сейчас предвпрительно ставят миастению после ЭМГ с прозерином, завтра на К Т средостения, как оно может подтведить?

    0
    • Евгения.
      27 апреля

      Марина, здравствуйте. Что показал кт? Вообще кт показывает есть ли тимома.

      0
  • Туйаара
    25 марта

    Здравствуйте! Мне 2года назад поставили Миастению глазной формы. Постоянная слабость в руках, ногах. В глазах косит, двоение, что очень мешает. Назначили Калимин, пью 2раза в день.
    От двоения что помогает? Или это остается до конца жизни?

    0
    • вадти
      1 мая

      москва . сиднев хороший врач по миастении мне глаза выравнил

      0
    • Людмила, Беларусь
      18 июня

      Туйаара, привет! у меня глазная миастения 10 лет. Диагноз поставили только пять лет назад. Когда окосел глаз назначили милдронат внутримышечно 10 раз, местинон 4 раза в день через равные промежутки(мне было очень неудобно ночью пить) и оротат калия по 2 таблетки 3 раза в день. Примерно через неделю все пришло в норму. Сейчас сижу на местиноне 3 раза в день. Все делаю по дому и на даче. Посоветуйтесь с врачом! Не следуйте слепо моему опыту!!!! Удачи и здоровья Вам!

      0
      • Murzillka
        19 июня

        Людмила, Беларусь, здравствуйте. У вас есть необходимое лекарство в продаже, которого в России не найти уже - сняли с производства. Скажите пожалуйста, возможно ли с Беларуссии отправить посылку с медикаментами ? Гормоны мне не идут, очень хороший результат на цитостатиках . Азатиоприн интересует.

        0
  • Дока69
    Дока69
    Ольга
    27 июня

    Здравствуйте! Хочу рассказать историю своей мамы, у нее тоже миастения. Ей 1982 году сделали операцию удалили вилочковую железу, она всю жизнь жила на прозерин, у нее было опущено веко и глаз один косил. А года три назад она начала заниматься очищением своего организма и пить щелочную воду с корал майн, делала паразитарные программы, и кормила свой иммунитет. И сейчас читая ваши коменты я подумала о том, что у нее глаза нормальные и веко не опущенно и оказывается прозерин она почти не пьет. Кто хочет разобраться пишите все расскажу. мой ватсап 89142016913

    0
Ответ на тему: Кто нидь болеет диагнозом МИАСТЕНИЯ?
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Обратная связь
Предложения и замечания