мозжечковая атаксия (СЦА-1)
миша  -    28202
Я болен мозжечковой атаксией (СЦА-1). кто еще может кто-то есть с этой болезнью?
Ответов 171
  • Кранке
    11 июля 2011

    Ну у меня что -то похожее. Отвратительное состояние. Потеря равновесиЯ,неустойчивость. Иногда

    бывают очень плохие дни, иногда ничего. У вас после чего это?

    0
    • миша
      11 июля 2011

      .

      у меня это болезнь передалось от отца, мне 28 лет, говорят что рано тебе это болезнь пришло. а вы чем нибудь лечитесь или лечились? вам сколько лет, и сколько болеете?

      0
      • Кранке
        11 июля 2011

        Да толком ничего не помогает.Ну курсами принимала мексидол, глиатилин, цераксон,

        сейчал пробую беллатаминал.

        0
        • Хлоя
          4 октября 2011

          Я столько денег перевела на этот дурацкий глиатилин,толку нет, мексидол получше.

          Беллатаминал немного помогает. Пробуйте
          Да, бывают дни получше, а бывают такие, что впадаешь в отчаяние

          0
        • Николай
          10 декабря 2017

          Церепро.Мозжечковая атксия не лечится только под держивается,не кто не поможет только Вы сами ходьба по лестнице бассейн,велотренажор скандинавская ходьба.скороговорки читать,мониторинг рук.Всем удачи.

          0
    • Оксана
      23 июля 2014

      атаксия

      Я болею с 12 лет, сейчас мне 36. Атаксию поставили год назад. Приступы атаксии с головокружением. А у вас какие симптомы? Действительно тяжело жить.
      ,

      0
    • Оксана
      23 июля 2014

      атаксия

      У меня эпизодическая атаксия с 12 лет, сейчас мне 36. Приступы сопровождаются головокружением и рвотой. Не знаю чем лечиться? А у вас какие симптомы?

      0
      • Марина
        28 июня 2018

        Оксана, вы ещё на форуме? У меня сын болеет. ...

        0
    • Марина
      14 сентября 2017

      Кранке,

      0
  • Майя
    1 октября 2011

    У меня страдает мама СЦА1

    Есть информация в интернете, что неплохо помогает лекарственный препарат "Нобен", а также что в Китае есть медицинский центр, который стволовыми пуповинными клетками пытается вылечить или хотя-бы отодвинуть на какой-нибудь срок эту болезнь. Хотим связаться с Китайскими врачами и свозить туда маму.

    0
    • Николай
      10 декабря 2017

      Я обследовался в Москве в бол.Пирогова и у заведующего нейрососудистое отделение, спросил про стволовые клетки которые прочитал в инете,стоит от миллиона и выше,на что он мне сказал это все лохотрон

      0
  • кыц.
    2 октября 2011

    Здрастье!

    У меня тоже есть СЦА (наследственная) пока медикам не удалось найти какое-либо лекарство(препараты). Я тоже много раз читала статьи,книги ходила к генетикам. Что поделашь,если бог выбрал именно нас! Я уже смирилась с этой болезнью. В 21 веке эта болезнь очень быстро прогрессировала многих молодых людей. Поэтому жутко боюсь,а вдруг...

    0
    • Софья
      5 октября 2011

      Беллатаминал попробуйте, облегчает жизнь.

      0
      • Фацелия
        28 июня 2014

        Все ноотропы не помогают. И нобен в том числе. А старый беллатаминал помогает ,

        Если принимать по системе и не менее 3 месяцев. По 2 т два раза в день

        0
  • Майя
    15 октября 2011

    Китайская медицина

    Мы списались с лечебницей в Китае, лечат пуповинными стволовыми клетками и именно атаксию и похожие заболевания, есть хорошие результаты. Курс лечения месяц, вместе с сопровождающим цена где-то 400 000,00 - 600 000,00 рублей за курс инъекций, хотим попробовать.

    0
    • Хлоя
      16 октября 2011

      Что-то я разочаровалась в китайцах. 3 врача по пульсу назвали 3 разных заболевания, а то что нужно

      не определили.

      0
      • машенька
        17 октября 2011

        у моей подруги сестры диагноз мозжечковый анамнез

        незнаю, схож с атаксией или нет, но в любом случае как я понимаю это связано с координацией движения, речи и зрения. я хочу вам помочь и очень сочувствую, слышала диагноз опасный и не излечимый, но это девушка нашла выход, заболела три года назад, состояние ее все ухудшалось, ездила ежегодно куда-то на обследование, дб оперировать, но потом отказали, сказали что не оперентабельна и после нашла какие то препараты которые улучшили ее состояние, одним словом я дам тел подруги,вы свяжитесь с ней и она вам все объяснит и расскажет что с сестрой и что пъет. тел 89241626016 Валентина. Удачи вам и выздоровления

        0
        • Елена
          13 апреля 2013

          мозжечковая атаксия

          Пожалуйста напишите номер телефона вашей подруги,сообщение давнее,может номер изменился,у меня страдает дочь от этого заболевания с 18 лет,сейчас ей 31

          0
        • Лариса
          31 октября 2019

          Здравствуйте!На форме прочитала ваш диагноз'У меня проблемы такие же.Поделитесь какие препараты вы принимаете.И что помогает.с ув.лариса

          0
      • эмп
        15 апреля 2013

        ...

        Цитата:
        Что-то я разочаровалась в китайцах. 3 врача по пульсу назвали 3 разных заболевания, а то что нужно
        не определили
        лечит нужно не атаксию ,а человека.1 год полечитесь ,фитотерапии -потом можно сказать помогает или нет.Иглоукалывание тоже курсами.И ,чтобы были в поле зрение врача. Клетки человека живут долго и ,чтобы менять нужно время.Сообщите какие 3 заболевание сказали?Что назначили.

        0
    • м..ери
      2 ноября 2016

      Майя,
      Извините а это точно поможет у меня атаксия мозжечка

      0
  • Ганя
    22 ноября 2012

    А кто нибудь вылечился?

    Я тоже болею, мне интересно эта болезнь излечима или нет. Все врачи говорят неизлечима. Или кто нибудь ездил за границей? Какие результаты?

    0
    • 123
      31 января 2013

      Очень ждем ваших результатов,

      У нас брат болеет, 30 лет, очень хочется ему помочь. Диагноз ЦСА 1 типа

      0
  • КL
    13 августа 2013

    www.ataxia.org.ua сайт про атаксию,форум.

    www.ataxia.org.ua сайт про атаксию,форум.

    0
    • больная
      14 августа 2013

      прочитала про Рилузол

      и не поняла его можно принимать при атаксии или нет.А так сразу заказать захотелось. Попытка не пытка.А кто нибудь ездил куда нибудь на лечение. Может кто знает про новое какое нибудь лечение.

      0
      • Николай
        22 октября 2019

        больная, этот препарат не зарегистрирован в России.Его можно достать только загранкой, и то могут обмануть,а лечение ещё нет.

        0
        • Диана
          15 января 2020

          Николай, какой препарат?

          0
          • Фариза
            19 января 2020

            Диана, Я тоже болею, мне интересно эта болезнь излечима или нет.ответье пожалуйста или дайте номер

            0
            • Виталий
              10 января 2021

              Фариза, в 2005 году поставили диагноз, состояние постоянно ухудшается.НЕИЗЛЕЧИМО.

              0
      • Валентина РОШКА
        23 января 2021

        больная, Валентина,я пила рилузол и ничего не почуствовала

        0
  • гоглен
    16 марта 2014

    помогите

    я болею уже 8лет.болезнь не прогресирует.может кто нибудь знает как лечить или какую нибудь клинику где лечат это заболевание.заранее спасибо

    0
    • Николай
      10 декабря 2017

      гоглен, экстрапирамидные расстройства,
      ФГБУ Объединенная больница с поликлиникой Управления делами Президента Российской Федерации  

      0
  • лили
    11 мая 2014

    помогите болеет мама

    у мамы мозжечковая атаксия 3 год. болезнь очень прогрессировала, и сейчас она лежит почти не ходит, говорит почти не понятно. что делать?

    0
  • яяя
    4 июня 2014

    атаксия

    У моей мамы, тети и сестры атаксия 1 типа, созвонилась с врачами с Израиля, они сказали, что можно затормозить процесс, а кое кому и вылечить если нет начальной стадии, смотря в каком состоянии мозжечок. Нужны показания МРТ.

    0
    • татьяна
      15 июня 2014

      вопрос

      Какой город, сколько стоит? Мрт в якутске делают же, да? Вы поехали?

      0
    • Ольга
      22 июня 2014

      мозжечковая атаксия

      Я сейчас в Израиле и у меня мозжечковая атаксия, мне 26 лет, случилось внезапно 9месяцев назад. Ничего не помогает. Приехала в Израиль каа за по ледним шансом и тут сказали, что атаксия не лечится. Обследовали меня и сиотрели врачи в лучшей клинике Израиля Шиба. У меня нарушена речь, трясутся руки рр нмпряжении и шаткость похтдки из-за нарушения координации. Очень устала находиться в таком состоянии. Хожу с чьей то помощью, иначе могу упасть.Я в отчаянии, жизнь только началась, язакончила университет, работала, рошеб карьерный рост и адруо вннзапно отарылась рвота и началось нарастание. Жизнь остановилась. Пообщаюсь ра скпжу о се е и выслушаю вас. Моя электроная почта veronika-klen@rambler.ru

      0
      • Segagh
        25 июня 2014

        сца1

        Вам в Израиле что посоветовали принимать?У вас сца?

        0
      • м..ери
        28 мая 2017

        Здравствуйте Одна меня зовут Мери у меня тоже атаксия мозжечка.Я хочу с вами общаться если можно. Скажите пожалуйста у вас есть ОДНОКЛАССНИКИ или ФЕЗБУК

        0
        • Марина В.
          11 сентября 2017

          м..ери, одноклассники Марина Вулич Кадочникова

          0
      • Марина
        13 мая 2018

        Ольга, здравствуйте! Напишите свой адрес хочу с вами пообщаться?

        0
  • яяя
    20 июня 2014

    атаксия

    Ждем ответа будет известно в конце июня. Ждемссс

    0
    • Привет
      22 июня 2014

      дайте знать

      у кого какие новости, сразу пишите . спасибо

      0
  • Ольга
    22 июня 2014

    мозжечковая атаксия

    Я заболела этой болезнью 9 месяцев назад внезапно. Тоже хотела бы пообшаться с людьми с иаким диагнозом. Меня зовут Ольга, мне 26 лет

    0
    • я
      22 июня 2014

      Здравствуйте

      какие признаки есть?

      0
      • Ольга
        22 июня 2014

        мозжечковая атаксия

        Я написала о себе выше

        0
    • Фариза
      19 января 2020

      а вы чем нибудь лечитесь или лечились? вам сколько лет, и сколько болеете? дайте номер пожалуйста

      0
  • mama
    22 июня 2014

    привет,мне 22 года.вы о спинноцеребеллярной атаксии говорите?у меня от отца передалось

    Пока тьфу тьфу тьфу признаков нету но иногда кажется голова кружится,может самовнушение,у генетиков всего два раза была,когда сдавала анализы и когда сказали результат,и больше туда ни шагу,очень плохо восприняла новость:-( тут же с кабинета убежала...:-( очень боюсь,иногда посещают мысли о самоубийстве,думаю лучше раньше времени чем потом страдать и быть " овощью"

    0
    • scaner3007
      26 июня 2014

      симптомы

      Нашей болезни спят или проявляются медленно до 30 лет после они прогрессируют. Если после 20 лет ярко не проявились то до 50 может жить пить гулять.мои пока медленно продвигаются. А так речь движение нарушены незначительно. Уотца емуза 50 яркиесимптомы ито полный долгийкурс иглотерапиимассажа Помогают на время

      0
  • Людмила19
    22 июня 2014

    Мозжечковая атаксия

    Добрый день! Мозжечковая атаксия-это поражение мозга на уровне мозжечка или коры мозга или других мозговых субстанций.Это Хаотичное несинхронное сокращение различных групп мышц.Причин много(от инфекций до травм) и проявляется по разному в зависимости где поражение.Лечение только симптоматическое в классической медицине Рекомендую обратиться к натуропатам по тел -89241667056 Людмила Максимовна

    0
  • мама
    24 июня 2014

    когда же найдут вакцину:-( вчера весь вечер плакала:_(

    Так жалко себя:_( как больно осознавать что и мое время придет, ну почему именно я?мы? Мне трудно видеть сестру, как у нее болезнь прогрессирует,как она дергается,как говорит,как ходит. Молю Бога иногда.только одно успакаивает что когда ребенок подрастет, может через 20 -30 лет найдут лечение...

    0
    • Наида
      1 ноября 2018

      Это очень больно и обидноcrying facecrying facecrying faceу меня сын болеет и ему всего 19 , а началось 15 лет

      0
  • Segagh
    25 июня 2014

    Сайт о атаксии- www.ataxia.org.ua

    Сайт о атаксии- www.ataxia.org.ua

    0
    • Оксана
      23 июля 2014

      Атаксия

      Я болею атаксией 15 лет. У меня эпизодические приступы с головокружением, тошнотой и рвотой, длительностью 3-4 часа. Пытаюсь лечиться диакарбом. Кто-то пробовал пить диакарб? У кого похожие симптомы, я бы пообщалась, пишите в личку Oksan-bobrova@yandex.ru. Надо продолжать жить. К тому же у меня еще двое маленьких детей. Надо жить ради них. Может кто-нибудь даст совет, как справляться с таким недугом.

      0
      • Невон
        29 июля 2014

        сца

        Сейчас медицина развивается быстрее. В интернете периодически появляется информация о новых препаратах на фазе исследований. Надо продолжать лечиться и надеяться.

        0
        • Невон
          29 июля 2014

          сца

          Извините, что не подскажу названия лекарств...
          Однажды я видел тетрадь женщины, которая болела атаксией, куда она месяц за месяцем переписывала строки из библии. В начале почерк был трудночитаемый, но постепенно он становился более четким и понятным.
          Может этот пример вам чем то поможет?

          0
      • олег
        10 апреля 2018

        Оксана, Привет !Уменя тоже сильная атаксия-диакарб-помогает!?

        0
        • Оксана
          14 июля 2018

          Олег, ПРИВЕТ! А у тебя эпизодическая атаксия или постоянная? И как ты диакарб принимаешь? Его вроде нельзя каждый день принимать.

          0
  • мама
    16 февраля 2015

    Про Израиль какие новости?но только че то не верится

    0
    • belova_18
      31 марта 2015

      Атаксия

      Здравствуйте ! У моего ребёнка атаксия с рождения ,нет равновесия , "пьяная походка" ,ему 2,5 года! В России говорят не лечиться!кто знает ,может кто нибудь был за границей ,может в ,,Китае или в Израиле кто бывал ?отзовитесь!!!!!!

      0
      • ext_fb_1958437957765733pXNd1
        3 марта 2018

        belova_18, моему сыну 18 лет. Ранняя мозжечковая атаксия... Не ходит с 6 лет... Пробовали всё, вплоть до стволовых клеток (9 раз), было временное улучшение... Но всё вернулось за три года, когда перестали лечится (кончились деньги...) ничего не поможет...

        0
        • Елена.
          13 ноября 2020

          Светлана Светлана, это болезнь- это родовое проклятие- это грех. И он смывается только кровью Иисуса Христа. Мой вам совет если можете идите к Богу( в церковь). Если не позволяет здоровье попросите друзей что бы принесли вам Библию. Читайте,молитесь,и обязательно покайтесь. И вы увидите чудо в вашей жизни и в жизни ваших детей. Не надо ни денег ни стволовых клеток,а только вера. Пусть Господь благословит вас. У меня такая же болезнь,она тоже прогресструет,но в лучшию сторану. Давайте прекрощять бояться,только веруй. Ведь наше освобождение случилось после Его слов на кресте Свершилось!!! P. S. Прошу вас попробуйте,ведь за это не кто у вас денег не берет,нужно только ваше сердце.

          0
  • belova_18
    3 апреля 2015

    дополнение

    Пишите на belova_18@mail.ru

    0
  • Ольга
    4 апреля 2017

    К сожалению, не лечится. У меня не генетическая, но атаксия атрофия мозжчка. Наука не работает над этим заболеванием. Я не слышала, что появляются новые лекарства. Пошла бы с радостью на любой эксперимент, цепляюсь за любую надежду на исцеление. Мне уже 29лет. Случилось внезапно в 25лет

    1
    • Андрей
      20 августа 2017

      Ольга, здравствуйте. Тоже страдаю атаксией мозжечка. Все действия которые предпринимались ни к чему не привели. Напишите пожалуйста на почту. Может кто-то что-то узнает. Kumancovandrej@gmail.com
      Буду рад любой информации

      0
    • Марина
      11 сентября 2017

      Ольга,

      0
    • Марина
      11 сентября 2017

      Ольга,

      0
    • Марина
      14 сентября 2017

      Ольга, vulichm@mail.ru

      0
    • ext_fb_1861977144115672xf0xz
      16 сентября 2017

      Ольга, vulichm@mail.ru,Марина

      0
  • Екатерина
    28 апреля 2017

    У меня мозжкчковую атаксию обнаружили случайно, сначала 1 ногу сломала через 3 мес не пошла. Все говорили что симулирую, через2 года 2ую. Подозрения на рассеянный склероз не подтвердилось,зато мрт показало МА. Мне помогает толперезон или медокалм, но каждому своя система приема. Я принимаю только когда чувствую приближение приступа, хотя надо 2р в день. Печень жалею. От головокружения бетагистин 2 раза в день все время. Помогает.может кто пдскажет что-то от тремора рук и внутреннего.
    Kat310715@yandex.ru

    0
    • Кристина
      10 марта 2019

      Екатерина, здравствуйте мне помогает препарат Наком от тремора рук мне его прописал генетик,у меня СЦА 2 и 6 типов

      0
      • Андрей
        7 апреля 2019

        Кристина, здравствуйте. А 2-6 что значит? Это гинетическое или как?

        0
        • Кристина
          27 мая 2019

          Андрей, здравствуйте,да, это генетическое заболевание,и что самое страшное,оно передалось полностью моему сыну

          0
  • svetlanamsv
    svetlanamsv
    гость
    4 июня 2017

    Это заболевание, по логике вещей, не излечивается, так я понимаю, но можно с помощью массажа и лечебной физкультуры продлить и улучшить качество жизни. В центральных городах этим занимаются активно. У нас в центре здоровья Гармония только запущена программа помощи людям, страдающим болезнью Паркинсона. В вашем случае тоже, наверное, можно.

    2
  • люмакс
    14 сентября 2017

    Здр.у моего друга тоже атаксия мозжечка пож.помогите советом заранее благодарю к.т:742-442Тимур.

    0
  • ext_fb_1861977144115672xf0xz
    14 сентября 2017

    Та же беда, инсульт мозжечка.Марина

    0
  • ext_fb_1861977144115672xf0xz
    14 сентября 2017

    Марина,vulichm@mail.ru

    0
  • ext_fb_1861977144115672xf0xz
    2 октября 2017

    Миша,пиши.vulichm@mail.ru

    0
  • Пьяная вишня
    2 октября 2017

    Привет всем. У меня тоже мозжечковая. поставили лет 6 назад. Постоянные головокружения. Ноги, руки иногда живут собственной жизнью. Падения увеличились. Падаю иногда даже стоя или сидя, смешно и обидно. и когда читаю или печатаю, то переставляю цифры или буквы. И теперь приходится все время перепроверять. Когда болею , устаю начинается тремор. Лечение, то что выписывает невролог, массаж и главное гимнастика. Только из-за трамв иногда это дело надолго останавливается. В нашем деле главное не впасть в депрессию. Всегда пытаюсь держать себя, хорошо одеваться, быть в настроении, заниматься интересными делами, путешествовать, надо все успеть пока есть времяface with stuck-out tongue and winking eye, что и вам советую. Кстати, это у меня от папы передалось. Болели дедушка, прабабушка, дядя. Сводная сестра лежит, двоюродная сестра. У меня пример отца. Он никогда не лежал, а все время чем-то занимался.

    1
    • зуля
      8 июня 2018

      Пьяная вишня, зуля Самарканд 43 г

      0
    • Оксана
      14 июля 2018

      Пьяная вишня, молодец. Я тоже пытаюсь все время чем-то заниматься. Иначе будет депрессия. Этого нельзя допускать. Путешествуй, одевайся и будь в настроении.

      0
      • Марина
        19 июля 2018

        Оксана, а вы не стесняетесь Шаткости, не думают что вы выпили люди! Расскажите? Я так стесняюсь ! Иду и немогу остановится pensive face

        1
  • Николай
    12 декабря 2017

    я

    0
  • Юрий
    22 декабря 2017

    Всем здравствуйте ! У меня болеет супруга 46 лет , мозжечковая атаксия - проявляться начало 1,5 года нвзад. сегодня сдали все доки после обследования - результаты не утешительные ! В прошлом году были в институте неврологии Москва - но там ни чем не помогли , а так стаоаемся ездить в санатории были в Бес Чагде в прошлом году и там чтало легче а в этос году лечились в центре восточной медецины г.Улан Удэ по направлению оплачивала страховая компания СМСтрах . Смена климота помогает улучшаеться самочувствие . В настоящее время принимаем лекарства которые прописал невролог и паралельно принииаем белый императорский жень шень для поддержания иммунитета . конечно этого мало вот ищу ходы и выходы - на днях хочу выйти на Тайвань хозяев белого императорского жень шеня . Надеюсь они подскажут клинику мозга у них в Тайване ! Если есть у вас новости по мозжечковой атаксии пишите ! Моя почта tudupov68@mail.ru

    0
    • Сергей
      12 января 2018

      Юрий, добрый вечер.

      Подскажите с какого Вы города и номер телефона если возможно.
      У моей супруги оливопонтоцеребеллярная атаксия мозжечка по мрт 2016 года. Были тоже в Москве институте неврологии, сдали кучу анализов и провели генетическое обследование, рекомендации только лекарства.
      Были в Китае тоже обещали помощь, но нет. Ищем другие варианты. Если возможно то хотел бы переговорить по телефону с Вами.
      Адрес почты shik_sg@mail.ru
      тел. 89087177808

      0
    • Марина
      12 мая 2018

      Юрий, здравствуйте! Какие у вас новости? Как ваша супруга?

      0
  • Болезнь страшная!!!
    12 января 2018

    Сериал есть, очень грустный про японскую девушку которая умирает от этой болячки в конце. Этот сериал называется "Лит слез". Просто жесть.

    0
  • Марина
    14 января 2018

    Всем здравствуйте! Мне 29 лет сейчас беременна на третьего, мозжечковую атаксию поставили год назад но все началось после первых родов, постенно с 26лет! Невропатологи кричат в один голос беременность не влияет никак на эту болезнь, но мне хуже стало намного чем до беременности! У меня болела бабушка папа и тётя, наследственная ма, что хочу сказать мне так страшно за детей что им здоровая мама нужна и родить так хочется очень! Нет головных болей нет головокружений только вот пишу плохо, говорю вяло и хожу шатает, лестницы это для меня ужас немогу спуститься!

    0
    • Наталья
      26 февраля 2018

      Марина, здравствуйте. Просто ужасаюсь над вашим письмом! Если у вас наследственная мозжечковая атаксия, которой болели бабушка, папа и тётя, зачем вы рожаете третьего ребёнка? Причём сами вы заболели после первого! И сейчас вас волнует не здоровье ваших детей в будущем, а только своё.

      1
      • Марина
        27 февраля 2018

        Наталья, здравствуйте! Ужасаюсь я над вашим письмом, почитайте библию может вам будет легче так ценично писать! А знаете у моего мужа что с папы стороны что мамы умирали все от рака и не доживали до 60 лет, зачем они рожали? Что теперь мы обречены быть не счастными! А вдруг кирпич упадёт на голову, у меня замечательный муж который все делает, и сегодня для интереса спросила у врача а передаётся по наследству он сказал не факт ! Диагноз мне поставили год назад,у меня было двое детей уже, про эту болезнь тока все узнаю потому что росла без папы про его семью ничего незнала, у меня есть много родственников сейчас я их узнаю по папиной стороне никто не болеет! Сегодня мне не подтвердили диагноз и у всех это болезнь по разному протекает! Делаю упражнения и мне помогает плюс иголки!

        0
    • Наталья
      26 февраля 2018

      Марина, вы отдаёте себе отчёт, что вам очень хочется родить третьего, возможно обречённого на ту же болезнь ребёнка?

      0
    • Карина
      30 марта 2019

      Марина, здравствуйте у меня дочь ей 27 лет болеет атаксия Фридриха гинетически от двух родителей , при этом они совершенно здоровые . Она забеременела ,но мы очень переживаим как бы ребенку не передалось . В Израиле обследовались .Лечения: это физиотерапия ,комплекс витаминов ,барзэль ,укол витамин б12 в месяц один раз .и новый препорат Баксикал .Можно родить здоровых детей при такой болезни?

      0
  • Наталья
    26 февраля 2018

    И ещё, при чём здесь беременность? Ведь папа ваш беременным точно не был.

    0
  • Наталья
    26 февраля 2018

    Простите, Марина, но вы видимо не понимаете, что значит слово - "наследственная". Я не врач, но на собственном опыте с этим несчастьем столкнулась. На сколько я знаю мозжечковые атаксии бывают врождённые, наследственные (проявляются позже) и приобретённые (травмы, инфекции, последствие других заболеваний). Наследственная необратима, так как ген - мутант, часть вашего организма, и от него нельзя избавиться. После того как болезнь себя проявит, ваш мозжечок стремительно превращается в сухофрукт, и больным отводится место на этом свете в среднем 10 - 15 лет. Хочу сразу предупредить, что даже если у вас этот ген выявили, врачи говорят о вероятности заболевания с сомнением. Ваше генетическое древо схоже с древом моего супруга 16 лет назад. Поэтому меня это так взволновало. Началось всё с бабушки, она была подкидышем и ни кто не знает её корней. Я её не знала, так как она умерла когда мы с мужем только начали встречаться, но моя свекровь за ней ухаживала 7 лет. У бабушки было двое детей: папа и тётя моего мужа. Когда свёкр заболел раком, после заработанной пропадной язвы, его сестра уже болела, но ей и их матери ставили разные диагнозы, не связывая их с наследственностью. Бабушки рассеянный склероз, а тёте что-то спиномозговое. Точно не знаю, она жила в другом городе, но по симптомам они похожи. По просьбе свекрови свёкра обследовали и практически посмертно (так как он умирал от рака) вынесли диагноз - наследственная мозжечковая атаксия. Он же остальным стал приговором. Моему сыну тогда было года четыре. Я его очень люблю и грех теперь жалеть о его рождении, но если бы я знала заранее... После смерти свёкра нам в институте генетики предложили здать кровь и отправили её в Медико-генетическую консультацию Национального Центра Медицины РС (Я) 677019 г. Якутск, Сергеляхское шоссе, 4, где изучали тогда это заболевание. Результаты ДНК - диагностики (НМА) 1 типа повторов по одному и аллелей локуса 6p21.3 SCA 1 - гена были не утешительны. У мужа, его сестры и его тёти, повторов гена-мутанта было (33/50), а у моего сына (38/55), так как он третье мужское поколение после прабабки. Тётя мужа давно умерла, немощная и не способная себя обслуживать. Муж проболел 12 лет. Болезнь прогрессировала быстро. Координация, речь, взгляд, разучился ходить, глотать, с трудом дышал, умер с полной атрофией и дистрофией. Видели фотографии умерших от голода в концлагерях (скилет обтянутый кожей)? Я не хочу такой участи своему ребёнку! Сейчас ему 20 лет, а его тёти (сестра моего мужа) 35, они оба оформляют инвалидность. Та тоже имела глупость родить, сейчас она по ступенькам не спуститься, не подняться не может. Бедная свекровь, вся надорванная, больная будет ухаживать за оставшейся дочерью, и ростить её дочь, она ещё после болезни и смерти сына отойти не успела. Да и можно ли от такого отойти? Мой сын так и не успел узнать девичьей любви, а что ждёт племянницу? В общем никого эта зараза пока не пропустила, всех подряд косит! Мужчина после мужчины заболевает раньше чем предыдущий, а следующий ещё раньше, да и женщин в роду моего мужа она тоже не щадит. У нас нет выхода, как только смириться и дарить любовь и заботу своим близким, сколько бог даст. Но планировать за ведомо генетически больного ребёнка, потому что хочется родить, считаю эгоизмом.

    0
    • Марина
      27 февраля 2018

      Наталья, очень вам сочувствую ! У меня тетя до последнего работала и ходила так же мой папа! Это болезнь у всех разная , врач сказал все по-разному проходят ! На своём горьком опыте вы так пишете не примеряйте свои платья другим! Я хотела услышать слова поддержки или рассказы но не осуждения! Бог нам всем судья!

      0
      • Наталья
        2 марта 2018

        Марина, простите. И спасибо. Желаю, вам всего хорошего.

        0
  • сова
    27 февраля 2018

    Это генетическое заболевание СЦА 1- типа, передающееся из поколения в поколение наследственно, у нас у якутов, эта болезнь называется "босхоннуур ыарыы", большинство носителей и болеющих родом из Усть-Алданского улуса и Северных улусов, Аллаихоского, Булунского, Анабараского, связано древней с мутацией гена. в основном заболевают под 30 лет, болезнь не лечится, в республике лечением не занимаются, профилактика особо не развита, нет финансирования, а диагностировать научились, есть доктора наук, защищавшие свои работы на эту тему. Меня волнует вопрос, почему наше Правительство, имея все данные о краевой патологии, делает вид, что этой проблемы нет, почему нет клиник и профилакториев для таких больных, ведь их с каждым годом все больше и больше, почему нет профилактики, разъяснения в СМИ, работы с людьми. Как грустно и жестоко об этом говорить, но единственный выход бороться с болезнью, это зная о последствиях прекратить рожать детей, ведь поколение уже обречено. Хотя бы до тех пор пока медицина не осилит это заболевание. Ни в Израиле, ни в Корее, ни в Китае, тем более в России, еще не нашли метод лечения. Пора, республике наконец, обратить на эту проблему внимание, нужно создать стационарное отделение для таких больных, возобновить финансирование, ведь раньше было целое отделение.

    2
  • Виталий
    28 февраля 2018

    Жить-то хочется .Болею 15 лет.

    1
    • Марина
      1 марта 2018

      Виталий, здравствуйте! Вам сколько лет? Расскажите немного как вы живёте? Женаты?

      0
      • Виталий
        3 марта 2018

        Марина, здравствуйте мне 42г.жена, двое детей, две машины ,а здоровья нет!!!

        0
        • Марина
          8 марта 2018

          Виталий, а как вы ходите шатаетесь? Лестницы как преодолеваете? Мне просто интересно в течении 15 лет было хуже каждый год?Посмотрите уколы мускус кабарги говорил врач невропатолог ,что новые стволовые клетки в мозгу вырабатывает и тд, может поможет! Почитайте!!!!

          0
          • евгения
            18 марта 2018

            Марина, а вы сами пробывали эти уколы или нет?

            0
            • Марина
              22 марта 2018

              евгения, здравствуйте! Пробовала вместе с иголками только один курс но надо больше, так как сейчас в положении и мой врач говорит что после родов основательно займёмся, хотя эти уколы можно во время беременности но нельзя иголки! Было мне так хорошо, может это временно! Но врач говорил помогает кому то сразу и вот думаю может кому то сразу поможет!

              0
        • Оксана
          14 июля 2018

          Виталий, добрый день. А как вы машину водите? Я просто тоже очень хочу машину, даже права есть. Но боюсь приступов.

          0
          • Марина
            19 июля 2018

            Оксана, здравствуйте! А какие у вас приступы? Вам сколько лет? Сколько болеете?

            0
    • Магамет
      27 июля 2019

      Виталий,

      0
      • Магамет
        27 июля 2019

        Магамет, я болею пятый год сначалло слабость в мышцах ног потом руки и плечи устают быстро,постояно кружится голова почерк изменился речь не разборчива ,ходить тяжело стоять тоже.Всеё попробовал ничего не помогает.Последний раз лежал в клинике Шахновича вМоскве и ничего зря всё.Сил нету вообще.

        0
  • --((
    28 февраля 2018

    это за грехи предков отвечаете--((

    0
  • Бороскуой
    Бороскуой
    черова рина
    1 марта 2018

    Сца говорят во всех центральных улусах, вилюйской группе и в Усть_ Алдвнском, из северных в Абыйском, тоже странно что правительство закрывает глаза на наследственные болезни и тратит огромные деньги на увеселения, ысыахи, какие то дома Олонхо а они не думают что в будущем в эти дома будет просто некому ходить.

    0
  • М..ери
    7 марта 2018

    Здравствуйте всем! Кто-то может слушал про такое лекарства КАРТИЗОЛ или КАРТИЗОН, говорят помогает

    0
    • евгения
      25 марта 2018

      М..ери, не кортексин?

      0
    • Маринп
      13 мая 2018

      М..ери, здравствуйте! Вы давно пишите, вам сколько лет? Сколько болеете? Расскажите о себе? О болезни что сейчас у вас? Я с Казахстана мне 29 лет! Болею три четыре года последний этот год хуже стало! Постепенно все!

      0
      • Фариза
        19 января 2020

        Маринп, здравствуйте я тоже с Казахстана, так же как вы болею, можете дать номер или напишите мне пожалуйста хочу с вами пообщаться вот 87716126711

        0
  • Марина
    8 марта 2018

    У подруги Двойня девочки 2,2 года, у обоих прогрессирующая атаксия мозжечка, не ходят. Куда им можно обратиться? Есть вообще шансы как-то остановить этот процесс?

    0
    • Юлия
      30 августа 2018

      Марина, здравствуйте ! Напишите какие методы нашли.89308117999

      0
  • евгения
    18 марта 2018

    Есть группа в контакте про атаксию, там писали что якутские ученые СВФУ разработали метод лечения спиноцеребеллярной атаксии СЦА 1 типа. По словам ученого, запатентованный способ лечения включает ежедневный одноразовый прием 500 мг L-цистеина, при этом курс лечения составляет не менее трех месяцев. L-цистеина это витамины просто. Кто нибудь слышал про такое или принимал эти витамины и были какие нибудь результаты, поделитесь?

    0
    • Марина
      22 марта 2018

      евгения, здравствуйте! Тоже послушаю !

      0
      • евгения
        26 апреля 2018

        Марина, где вы заказываете эти уколы мускуса кабарги? Вам прям невропотолог посоветовал, а то обычно они народную медецину не советуют! А иглоукалывание делается на всё тело?

        0
        • Марина
          29 апреля 2018

          евгения, здравствуйте! Врач сам заказывает у кого то, это в Казахстане мы живём, знаю эти уколы с Южной Кореи, иголки на все тело! Поищите в интернете может есть в вашем городе поставщики и много подделок остерегайтесь! У нас такая редкая болезнь, вообще мало кто болеет!

          0
          • зуля
            8 июня 2018

            Марина, здравствуйте марин а вы не знаете может быть наследст атаксия если из родных не кто не болел мне поставили такой диагноз у меня онимели руки ноги и самостоятельно не хожу уже четыре года болею еще и все это болит а с остольным все хорошо речь зрение пямять

            0
            • Марина
              15 июня 2018

              зуля здравствуйте,значит у Вас не наследственная а приобретённая значит вы заболели, слышала что возможно вылечить не наследственную! А что вы делаете? Вообще все постепенно ухудшается хотя я желаю вам всего хорошего! У меня каждый год хуже становится , ходить тоже немогу без помощи!

              0
        • Марина
          29 апреля 2018

          евгения, врач нейрохирург посоветовал! Он любитель народной медицины, много вылечил детей от дцп и от бесплодия женщин и терь за меня взялся говорит что не видит этой болячки у меня но меня шатает сильно ели хожу! Лестницы для меня ужас!

          0
          • евгения
            30 апреля 2018

            Марина, а вы сдавали генетический анализ, подтверждена ли атаксия им?

            0
            • Марина
              2 мая 2018

              евгения, нет не сдавала! А где такое сдают? Меня осматривали врачи и поставили диагноз по мрт!

              0
          • евгения
            30 апреля 2018

            Марина, у меня болеет папа и его брат близнец. Хочется им как то помочь!
            Сейчас сдали генетический анализ на первые 3 типа СЦА, ждем когда ответ из Москвы прийдет

            0
            • Марина
              3 мая 2018

              евгения, тоже обязательно решили сделать генетический анализ муж сказал, болезнь такая страшная! Люди кто незнает а у нас мало кто знает эту болезнь думают что выпила, врачи сказали что не излечимая болезнь только физкультура для поддержания и все! А ещё мне советуют пойти к лекарям которые лечат энергетикой своей! У нас много бабушек которые спасли людей от разных заболеваний!

              0
              • евгения
                8 мая 2018

                Марина, вы в какой области живете? В контакте есть группа про атаксию. Девушка одна писала, у неё брат болеет, что у них взяли анализы и будут разрабатывать эксперементальное лекарство, которое должно помочь. Она писала про это осенью, ей сказали что через год- полтора должно быть готово оно. Будем надеяться, что что нибудь придумают

                0
                • Марина
                  8 мая 2018

                  евгения, я с Акмолинской области Казахстан. Было бы вообще супер , много пишут про таких что это лохотрон, как же страшно болеть неизлечимой болезнью, хочется верить что будет что то , что поможет! Я сейчас не хожу никуда потому что везде лестницы а для меня это преграды, люди смотрят а я очень стесняюсь! Немогу себя перебороть!

                  0
            • Марина
              3 мая 2018

              евгения, а вам сколько лет? Как вы себя чувствуете? Мне от папы передалось, так не хочу болеть! Мне 29 лет трое детей , доча в школу пойдёт я боюсь будет стесняться, потому что мама моя не жила с папой но мы слышали что маленькие племянники стеснялись с ним ходить! Столько мыслей дурацких так молюсь и прошу у Бога’

              0
              • евгения
                8 мая 2018

                Марина, мне 31 год, пока вроде никаких признаков у себя не чувствую, тттт! У двоюродных братьев и сестер тоже пока все норм. Но и у папы это начало проявляться по чуть чуть наверное ближе к 35-40 годам. После 50 стало более очевидно. А у вас папе сколько лет сейчас, как он себя чувствует? У меня тоже много мыслей дурацких, но будем надеяться что скоро придумают лечение какое нибудь!

                0
                • Марина
                  8 мая 2018

                  евгения, папы уже лет 10 нет, тётя в этом году умерла от этой болезни, лежала долго! Не думайте все хорошо будет, мне врач сказал не факт что эта болезнь передаётся ! Надо оказывается радоваться каждой минуте здоровой жизни! Я переболела пневманией ходить стало совсем тяжело! Родственники стали рано болеть как и я, папа потом ещё много чем болел и умер потому что весь больной был!

                  0
  • zinzu
    2 мая 2018

    Тоже волнует проблема СЦА. Напишите на почту zizulu@yandex.ru. Пообщаемся.)))

    0
  • Мама
    19 мая 2018

    Мне так страшно😭😭😭у меня тоже есть такой диагноз😞😞😞тут ранее тоже писала,когда то,мне 26.и чувствую что начинается.молю Бога чтобы свершилось чудо.бред наверное.но каждый раз,пусть это будет на др,на нг или когда звезда падает,желаю только о том чтобы наконецто нашли то лекарство.желаю чтобы Бог направил в нужное направление ученых😞бред конечно,У меня двое детей,осознанно пошла на этот шаг,с первым реюенком когда забеременела,тогда узнала об этом,сдала анализ,тогда от шока или от чего ,не стала сдавать биопсию,а со вторым хотела ,даже наблюдалась у генетиков,но не решилась.Дай Бог чтобы у детей не было этого.🙏🏼🙏🏼🙏🏼Я не считаю себя эгоисткой, что рожала детей,и т п. Просто хочу жить.скоро МРТ.то есть когда ребенку исполнится год.мне страшно

    0
    • Марина
      23 мая 2018

      Мама, здравствуйте! Зачем вы так пишите? Оправдывайтесь то что вы родили и родите ещё это только ваше дело осуждать вас никто не имеет права! Вы герой что боритесь за счастье своё, и вам уже за это похвалить можно! А сколько болезней помимо мозжечковой атаксии я писала в ответ одной женщине! Ну вы точно имеете права на счастья как и все люди! Не факт что ваши дети будут болеть, и занимайтесь спортом, вяжите много гуляйте с детками и отдыхайте! Мозг должен всегда работать! Молитесь Богу он поможет!

      0
  • Николай
    21 мая 2018

    ГАЗЕТА "АРГУМЕНТЫ И ФАКТЫ" №40 (341)

    0
  • Марина
    7 сентября 2018

    Здравствуйте всем кто хочет пообщаться в группе вотсаб, пишите 87718041454

    0
  • ext_vk_362702039svGgg
    11 сентября 2018

    Здравствуйте! Поддерживаю Марину! Мы создали в вотсапе группы для людей с аналогичным диагнозом для того,чтобы мы все вместе могли друг друга поддерживать, советоваться, делится информацией и просто выговорится о наболевшем в душе...
    Например мне мой генетик сказал, что сейчас больному СЦА можно планировать беременность без последствий передачи этого заболевания плоду.
    Так что обязательно присоединяйтесь к нам!!! Вместе нам будет легче бороться с этой гадостью..

    0
  • ext_vk_362702039svGgg
    11 сентября 2018

    Или через номер Марины, или через мой - 89197986115

    0
  • Надежда
    11 сентября 2018

    Здравствуйте мне 32 началось у меня такое с 16лет я не знаю такой ли у меня диагноз или нет но все симптомы перечеслинные ранее у меня есть и к этому у меня ещё и провалы в памяти. Не так как вы думаете а до такой степени что иногда я не точ то не узнаю родных а даже не знаю как зовут меня. куда обращаться не знаю посоветуй те мне. самое страшное что и у сына моего началось тоже самое.

    0
  • Наида
    1 ноября 2018

    Если кто нибудь знает лечение этой болезни , пожалуйста напишите мне 8963 -792-30-14

    0
  • Алиция мама девочки
    3 ноября 2018

    Да.Моя дочь болеет атаксией мозжечка. С 8 лет. Ей сейчас 19 лет. Хотелось бы с Вами пообщаться.

    0
    • Марина
      4 ноября 2018

      Алиция мама девочки, здравствуйте! В группа есть , напишите 87718041454

      0
  • оля
    5 декабря 2018

    Всем привет!

    0
  • ext_vk_217118235NB0E
    15 января 2019

    Болею атаксией с 44 лет. Уже пошёл 8-ой год болезни. Мешает жить только ходьба. Сижу, лежу -здоровый человек. Встала и зашаталась. Голова не кружится, нистагма нет, пишу, говорю нормально. МРТ обычное. Сдала тесты на 4 вида атаксии ни один не подтвердился. Сейчас жду ответа на Атаксию Фридрейха.
    Диагноз врачи поставили по симптомам. В позе Ромберга сразу валюсь в бок.
    Пробовала лечиться и у биоэнергетика и у остеопата. Было временное улучшение, а потом всё вернулось назад.
    Кто хочет пообщаться пишите на почту. maria-igo-go@mail.ru

    0
    • Карина
      30 марта 2019

      Мария Яковлева, здравствуйте ! У моей дочери тоже самое Атаксия Фридриха . Она забеременела ,вот боимся если передастся ребенку болезнь .Скажите у Вас есть дети ?

      0
  • Кристина
    1 марта 2019

    Здравствуйте у меня СЦА 2 и 6 типов наследственное заболевание болею уже 10 лет.Врагу не пожелаю такой жизни,а ведь у меня сыну11 и он унаследовал мою болезнь ,я каждый день молю Бога, чтобы он уберёг его от моей участи.Я конечно же пытаюсь поддержать свои здоровье, периодически капаю сосудорасширяющее, витамины прописали Наком на каждый день.и ещё я нашла информацию в интернете о лечении L-Цистеином начала пить надеюсь что хоть немного поможет
    Может быть кто-нибудь слышал про какие то исследования-напишите пожалуйста.Я ради сына на все пойду

    0
  • Марина
    11 марта 2019

    Здравствует всем, приводняйтесь в группу 87718041454 это номер телефона, группа вотсаб! Пишите...

    0
  • Mimika63
    Mimika63
    марина кузина
    21 марта 2019

    Здравствуйте! Я больна четвёртый год. Мне помогает курс гормонов. 1-2 раза в год. Наступает улучшение.

    0
  • Вера
    19 апреля 2019

    Всем добрый день! У моей дочери атаксия с 2012 г, уже 7 лет мы боремся с этой заразой, сейчас дочери 11 лет. Какой у нас вид атаксии, так никто из врачей и не определил, мы много где побывали. Понятно одно, никаких лекарств от этой гадости нет.... Каждый день это труд- беговая дорожка, ипотерапия, рефлексотерапия, фитотерапия , как можно больше двигаться.(если на всё на это хватит средств, всё очень денежно) Процесс прогрессирования заболевания мы остановили рефлексотерапией. Как сказал один из научных светил., её надо не лечить, а учить двигаться правильно. ..Одно хорошо, хуже не стало.. почти избавились от тремора рук. Но ходим только с поддержкой, вся квартира оборудована поручнями. Вот так и живём.....

    0
  • Павел
    23 августа 2019

    Приветствую всех! Есть методика вестибулярной реабилитации, которая быстро и эффективно дает результаты. Это упражнения на фоне транслингвальной нейростимуляции. О методике Вы можете посмотреть в youtube ели в поиске наберете "Данилов брейнпорт" (к сожалению ссылки публиковать нельзя)

    Обращайтесь! В Санкт-Петербурге, в реабилитационном центре "Семь Докторов" большой опыт работы с компенсацией проявлений атаксии любой этиологии.

    Контактный телефон - 8-911-910-42-30 Кудинов Павел Юрьевич, главный врач реабилитационного центра.

    0
    • rom41
      rom41
      Роман
      29 марта 2020

      Павел, здравствуйте я болен мозжечковой дегенерацией уже 27 лет,не могу стоять нет равновесия плохо хожу с двумя палочками руки плохо выполняют мелкую работу речь нарушена правый газ косит, можно ли мне помочь если да то как вас найти.

      0
  • Виктор
    2 октября 2019

    Перезвоните мне пожалуйста

    Перезвоните мне пожалуйста по номеру. 8 (950)000-06-64 Виктор

    0
  • Денис
    11 октября 2019

    Это гинетика вы ходити или нет как говор и какие лекарство вы принимаети

    0
  • Денис
    11 октября 2019

    Я могу поднять на ноги это всем и скажите у кого такой диагнос пишити всехпойму

    0
    • Татьяна
      5 ноября 2019

      Денис, мне 56 лет. Болею с 2013 гола, диагноз: поздняя мозжечковая кортикальная дегенерация, поставил диагноз невролог после сдачи МРТ. Хожу- шатаюсь, часто говорю плохо, "каша во рту", пишу плохо, печатаю - часто нажимаю соседнюю букву, капаю и колю 2 раза в год: нейромидин, мексидол, кавитон, глиатилин, октолепен, церебролизин.Состояние ухудшается. Помогите, что делать? Очень боюсь быть беспомощной, обузой.

      0
    • Вячеслав
      22 ноября 2019

      Денис, здравствуйте! А можно от этой болезни избавиться, если да то как. Что принимать то. Подскажите. Я хожу пока, но сказали, что это временно. Поймите меня правильно, а то надежды больше нет.

      0
  • Андрей
    22 октября 2019

    Я 16 лет болею чем то похожим лечился от атаксии симптомы похожи но у что то другое.

    0
  • татьяна
    5 ноября 2019

    Мне 56 лет. Болею с 2013 гола, (началось с шаткой походки) диагноз: поздняя мозжечковая кортикальная дегенерация, поставил диагноз невролог после сдачи МРТ. Хожу- шатаюсь, часто говорю плохо, "каша во рту", пишу плохо, печатаю - часто нажимаю соседнюю букву, капаю и колю 2 раза в год поддерживающую терапию,( так сказал невролог, что надо , для торможения болезни): нейромидин, мексидол, кавитон, глиатилин, октолепен, церебролизин. Состояние ухудшается. Помогите, что делать? Очень боюсь быть беспомощной, обузой.

    0
  • rom41
    rom41
    Роман
    29 марта 2020

    У МЕНЯ МОЗЖЕЧКОВАЯ ДЕГЕНЕРАЦИЯ БОЛЕЮ УЖЕ 27 ЛЕТ НЕТ РАВНОВЕСИЯ РУКИ ПЛОХО ВЫПОЛНЯЮТ МЕЛКУЮ РАБОТУ РЕЧЬ НАРУШЕНА,ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА МОЖНО ЧЕМ ПОМОЧЬ.

    0
  • anarhistvvv
    anarhistvvv
    Валерий
    30 марта 2020

    Со стороны матери от мозжечковой атаксии болеют, болели половина родственников. Я знаю эту болезнь. Нас обошла она стороной, но далеко я не ушел. Сейчас инвалид по другой теме. Сожалею. Аллаиховский район.

    0
  • Юлия
    23 июня 2020

    Здравствуйте. У меня 4 года неустойчивость и головокружения, генетические анализы в норме, на МРТ тоже ничего пока, но недавно назначили антинейрональные антитела сдать, нашли свечение клеток Пуркинье, титр волнообразно меняется, лайн-блот на основные антитела типа амфифизина - отрицательный. Кто-нибудь из форумчан знает, при каких аутоиммунных заболеваниях такое бывает? А то врачи разделились во мнениях - одни на пункцию посылают, другие к онкологу. А я в некоторые дни еле встаю, иногда до работы не доползти, боюсь, уволят нахрен..

    0
  • Irochka_sakh
    Irochka_sakh
    Ирочка
    8 января

    Мне 32 года, Ирочка. Спиноцеребеллярная дегенерация мозжечковая атаксия 2 тип..болею примерно с 27 лет. Болезнь Генетическая. Все началось внезапно. И никто ничего понять не мог. Все думали что Я придуояюсь)))))ухудшилось походка, речь и письмо. Я не отчаиваюсь и другим НЕ СОВЕТУЮ! Другим ещё хуже! Мой номер 8963 289 84 83 вотс ап, мне так хочется с другими людьми пообщаться с такой же проблемой, напишете пожалуйста)))

    0
  • Irochka_sakh
    Irochka_sakh
    Ирочка
    8 января

    Мне 32 года, Ирочка. Спиноцеребеллярная дегенерация мозжечковая атаксия 2 тип..болею примерно с 27 лет. Болезнь Генетическая. Все началось внезапно. И никто ничего понять не мог. Все думали что Я придуояюсь)))))ухудшилось походка, речь и письмо. Я не отчаиваюсь и другим НЕ СОВЕТУЮ! Другим ещё хуже! Мой номер 8963 289 84 83 вотс ап, мне так хочется с другими людьми пообщаться с такой же проблемой, напишете пожалуйста)))
    image

    0
  • Irochka_sakh
    Irochka_sakh
    Ирочка
    8 января

    Мне 32 года, Ирочка. Спиноцеребеллярная дегенерация мозжечковая атаксия 2 тип..болею примерно с 27 лет. Болезнь Генетическая. Все началось внезапно. И никто ничего понять не мог. Все думали что Я придуояюсь)))))ухудшилось походка, речь и письмо. Я не отчаиваюсь и другим НЕ СОВЕТУЮ! Другим ещё хуже! Мой номер 8963 289 84 83 вотс ап, мне так хочется с другими людьми пообщаться с такой же проблемой, напишете пожалуйста)))

    0
Авторизуйтесь, чтобы комментировать
Ваши данные будут надежно защищены и не будут переданы третьим лицам
Обратная связь