У моего сына врожденный ихтиоз. Отклинитесь пожалуйста мамочки у кого дети имеют такой диагноз.
Туруйаара  -    10852
Здравствуйте дорогие родители форума. Я хотела бы поделиться со своей проблемой. Моему сыну 1 г. и 5 мес. после рождения где-то через месяц врачи нам поставили диагноз врожденный ихтиоз. до этого мы даже незнали что за это болезнь и вообще впервые услышали это слово. сейчас по интернету читаем изучаем эту болезнь. вся беда в том что она неизлечима. что мой ребенок до конца жизни будет мучиться. Отклинитесь пожалуйста родители у кого есть дети с таким диагнозом.
Ответов 104 Написать ответ
  • наталья
    18 апреля 2011  

    да действительно ихтиоз очень редкая болезнь видела как то по телевизору

    мальчика страдающего такой болезнью.неизлечима но вам наверно надо переехать ближе к морю говорят морской воздух облегчает процесс болезни чешуйки перестают лезть а так лечения нет!

    0
  • Елена
    18 апреля 2011  

    У меня тоже такая болезнь

    У меня тоже такая болезнь и дочери передалась по наследству. Да действительно она не лечится.

    0
    • Туруйаара
      18 апреля 2011  

      Здравствуйте Елена!

      Здорово что вы откликнулись. А сколько лет вашей дочери? Вы наверное увлажняете кожу, какие средства назначают? мы весь прошлый год мазались Радевитом, затем с февраля дерматолог назначила салициловую мазь с детским кремом 1:1, а недавно выписала рецепт солевой мази мы ее еще не пробовали, после него должны мазать Видестим. Вообще я заметила что кожа его любит воду. Купаем и мажем каждый день. Скажите пожалуйста бывают ли обострения, через какое поколение вам передалась это болезнь?Сколько мы не спрашивали у своих родственников никого в ближайшем поколении ихтиоза вроде нет, но говорят что кожа у деда мужа была очень сухой. Жду ответа.

      0
      • александр
        1 июня 2018  

        Туруйаара, мы используем Топик крем(ультра увлажняющее молочко для тела,а для лица Дюкрей

        0
  • Фельшер
    18 апреля 2011  

    Вам вопрос, когда родился ребенок его кожные покровы были чистыми или кожа была уже поражена?

    Когда произошло образование чешуек или до этого имелась сыпь на подобии аллергической? Проверялись ли вы на лямблиоз? Чаще всего ихтиоз и лямблиоз взаимосвязаны. Если мамочка во время родов была больна лямблиозом или являлась носителем цист, ребенок может родиться с признаками ихтиоза. По каким анализам вам поставили диагноз врожденный ихтиоз, наблюдалось ли такое у родственников, какого пола?

    0
    • Туруйаара
      19 апреля 2011  

      При рождении кожа была суховатой, но думали что у новорожденных так и должно быть, ближе к месяцу

      вся поверхность спины и живота покраснела и были трещинки, заподозрили аллергию, а потом она потемнела и появились чешуйки. Когда пошли в поликлинику врач невропатолог сразу определила что это ихтиоз и мы сходили к дерматологу где диагноз подтвердили. С тех пор мажемся. Должны провериться на лямблии. я сама анализ на лямблии не сдавала, даже незнаю есть ли они у меня. Если читать по инету пишут, что болезнь наследственная, есть несколько видов ихтиоза, наша кажись черный ихтиоз, т.к. кожа где чешуйки темная,поражена спина, живот,поверхности голени и рук.Лицо,ладони,стопы, попочка чистые. Через какое поколение предается ихтиоз даже незнаем.

      0
      • Фельдшер
        19 апреля 2011  

        По клинической картине ихтиоз, но и похоже на запущенный атоп.дерматит с последущей мацерацией кож.покровов

        Обязательно провертесь на лямблии, сделайте УЗИ Желчных протоков и брюшной области. Могу посоветовать крем Скин-кап, увлажняющий противогрипковый,противовоспалительный препятствующий шелушению кожи,правда он применяется при атоп.дерматите и псориазе. Детям с шелушениями хорошо помогал и он негормональный.Цена конечно дорогая. Вы попробуйте купить маленький тюбик,в прошлом году он стоил гдето около 600 рб по якутску. В аннотации должно быть написано для детей от 1 года,т.к у них есть отшелушивающие крем для взрослых, не перепутайте.

        0
      • Фельдшер
        19 апреля 2011  

        Еще вопрос, общий анализ крови сдавали, какие цифры гемоглобина,сое,в норме ли все параметры?

        0
    • ихтиандр
      9 ноября 2018  

      Фельшер, ихтиоз это наследственно-гентеическое заболевание. Лямблиоз тут не при чем. В одной из ножке хромосом находится ихтиоз, вот и будет передаваться не в поколение в поколение, а может из редка встречаться в роду. так как хромосом у нас 23 пар

      0
  • Ленка
    19 апреля 2011  

    Действительно очень редкая болезнь

    Сочуствую вам и вашему ребеночку. У нас атопическй дерматит и мы порой на стенку лезем, а ваша болезнь намного тяжелее. За что такое детям?

    0
    • аленка
      19 апреля 2011  

      у моего брата ихтиоз. Ему сейчас за 20 лет

      Все так и осталось, летом вроде чуть отпадают чешуйки,т.к. и купается и одежды меньше, кожа дышит, а зимой они прогрессируют. Единственное, что радовало, это то. что ему в детстве оформили инвалидность, сейчас инвалид 3 группы. Хоть какие-то льготы и выплаты. Вы тоже поспрашивайте на счет этого. Но у брата сопутствующих болезней было много, может из-за этого ему оформили, не помню точно.

      0
    • Алина
      22 января  

      Ленка, доброго времени суток, у вашего ребёнка в итоге сейчас как кожа? Не малое время прошло

      0
  • Елена
    19 апреля 2011  

    Здравствуйте Туруйаара

    Здравствуйте Туруйаара! Моей дочери шесть лет. В принципе у нее не сильно выражено заболевание, т.к пока внешне кожа выглядит здоровой и у меня так было.А когда начала взрослеть кожа стала очень сухой. Увлажняющими кремами пользуюсь с 10 лет. И витамины. Врачи порекомендовали сменить климат. Желательно поближе к морю. Еще зимой очень сильный дискомфорт. Кожа сильно шелушится и трескается. У родных такого заболевания нет и никогда не было.

    0
  • крис123
    крис123
    кристина
    8 июля 2017  

    Мамочки привет! Я родила ребеночка в пленке, нам поставили диагноз врожденный ихтиоз.Сейчас нам 1 месяц и 1 неделя, сильное шелушение и сухость кожи , мажу увлажняющими кремами, маслами и купаю в молочной ванне с добавлением миндального масла.Кто подскажет, может у кого тоже такой ребенок, инвалидность положена или нет.Откликнитесь пожалуйста.

    0
    • Алена
      22 июля 2017  

      крис123, у меня такая же малышка можем с вами как то связаться в соц сетях ?

      0
      • кристина
        17 января 2018  

        Алена, да в одноклассниках есть моя страница Кристина Чудина ( Мищенко) Брянская обл. Клинцы 28 лет

        0
        • Ксюша
          20 марта  

          кристина, у меня такая же проблема кстати мы живём в одном городе!старшему сыну 19 мы страдаем им с рождения сейчас с возрастом состояние усугубилось но помогают крема которые мы подобрали,в этом году поставили такой же диагноз и младшему сыну ему 5 лет.в марте поеду в центр гинетика в Москву

          0
          • Розалия
            16 апреля  

            Ксюша,

            0
          • Розалия
            16 апреля  

            Ксюша, сейчас моему сыну 18 лет, на медкомиссии в военкомате вроде говорят не годен, в детстве ставили ихтиоз, но тогда на это не обратила внимание, ну а сейчас кожа сохнет, на ногах чешуйки, я сначала думала, что в детстве плохо мыли. Он у меня без кремов не может обходиться . Вам какие крема помогают, и какая степень, как лечитесь?

            0
      • наталія
        14 июля 2018  

        в кого вроджений іхтіоз відгукніться будь ласка на вайб.0971238578

        0
    • Оксана
      18 декабря 2017  

      крис123, у меня тоже девочка 1 год и 9 месяцев тоже родилась в пленке и поставили диагноз врождённый ихтиоз,да полагается инвалидность

      0
    • leniel78
      1 августа 2018  

      крис123, болезнь сразу нужно диагностировать подтведить и идти на ВТЭК, чтобы дали группу. В свое время( советское) мою маму никто не надоумил, ни один врач, и я была лишена льгот которые могли мне облегчить жизнь.

      0
      • Ната
        5 марта  

        leniel78, ната

        0
      • Алия
        3 апреля  

        leniel78, скажите пожалуйста к кому надо пойти чтоб дали группу? Дочери 12 лет и никто тоже не мог об этом подсказать столько лет!

        0
  • darinagur
    9 июля 2017  

    У моего племянника тоже врожденный ихтиоз ему щас 13 лет. У него инвалидность где то с 2 х или 3х лет. Но сестра говорит что инвалидность хотят снятьgrimacing faceпочему не знаю. У нас в роду есть родственница с таким заболеванием по маминой линии. Родная сестра мамы. Т.е наша тетя.

    0
    • крис123
      крис123
      кристина
      17 июля 2017  

      darinagur, а откуда вы?

      0
    • ТАТЬЯНА
      16 апреля 2018  

      darinagur, добрый день,у моего сына ихтиоз с рождения. Сопутствующий диагноз бронхиальная астма тяжелая форма персестрирующая не контролируемая. Сейчас ему 16 лет,с 2 лет мы на инвалидности(по астме) ,а вот в Казахстане нам инвалидность по ихтиозу не дают. Очень много средств тратится на крема и мази. Сейчас стал лысель,т.к. Очень слабые луковички, большой нарост на голове. Если убираем нарост,то только с волосиками. Подскажите кто знает,что делать?

      0
      • Алина
        22 января  

        ТАТЬЯНА, доброго времени суток, напишите мне по номеру: 79872123715 ватсап, расскажу подробнее

        0
  • evgeniy487
    9 июля 2017  

    У меня дочка тоже с ихтиозом с рождение нам не дают инвалидность ,ей сейчас 3 года летом сильно сохнет аж трескается кожа и говарит больно плачет а зимой не так сильно

    0
    • крис123
      крис123
      кристина
      17 июля 2017  

      evgeniy487, здравствуйте.нам врачи отказываются даже направление на мсэ давать, говорят- да , девочка родилась в очень тяжелом состоянии, но сейчас вы глядит неплохо, сухая кожа и немного шелушится.Говорят, что бесполезно, что не дадут инвалидность, якобы потеряешь много времени и сил.

      0
    • Алёна
      22 июля 2017  

      evgeniy487, можно как то с вами связаться ? может соц сети ?

      0
    • ТАТЬЯНА
      16 апреля 2018  

      evgeniy487, а у нас наоборот,летом лучше,кожа чище,а зимой кожа чернеет

      0
    • Никита
      18 июля 2018  

      evgeniy487, в баню ходите мне помогает только в путь!

      0
  • Надежда
    18 июля 2017  

    Добрый вечер! У меня с сестрой от папы, у моего старшего сына....я скажу так: это не сметрельно! Есть определенный дискофрот,но надо научиться с этим жить...научиться не стесняться...и скажу еще так: чем больше мажешь,тем хуже.Я нашла золотую середину.

    1
  • Алёна
    22 июля 2017  

    девочки кто точно столкнулся с таким заболеванием , можно как то с вами связаться ?

    0
  • анжкри
    23 июля 2017  

    Мне за 30 лет и у меня врожденный ихтиоз, последние 3 года стал сильно прогрессировать, в основном ад начинается с осени до весны. Летом еще лучше. Я давно смирилась с этим и живу с этим. Мажусь кремами, лицо мажу жирным кремом ф-99, жирными кремами от тианде, тело много чем и перечислять не буду, т.к все равно ниче не помогает.

    0
  • Кристи
    6 сентября 2017  

    Здравствуйте,может кто-то был на консультации в институте дерматологии Короленко, хочу отзывы услышать о врачах и т.д.

    0
  • Мама
    7 сентября 2017  

    Моему сыну 25 лет. У него врожденный ихтиоз. В детстве мазали всякими мазями, но ничего не помогло. Сейчас он мажет руки и лицо обычным детским кремом. У нашего племянника точно такой же диагноз. Кажется это передается по линии отца

    0
  • Ирина
    28 октября 2017  

    Добрый день! Моей малышке 1 сутки...озвучили страшный диагноз Ихтиоз...
    Тело очень сухое...красные пятна по телу, не везде личико чистое. Скажите эти пятна останутся навсегда? И пока чешуек нет, они позже появляются??
    Начиталась в интернете жить не хочется.
    У таких больных растут волосы? Кожа головы красненькая.
    Спасибо за ответ.

    0
    • Надежда
      12 июля 2018  

      Ирина, не бойтесь волосы будут расти лучше с возрастом после 1,5 лет. И кожа с возрастом улутчаеться. У меня тоже дочка с ихтиозом. Сейчас ей 6 лет. Раньше сказала кремом 1или 2 раза в день а сейчас через день. Все у Вас будет хорошо и насладиться вот увидите

      0
      • Лола
        22 ноября 2018  

        Надежда, Добрый день, Надежда! У моего мальчика тоже ихтиоз , только за ушками, в животике, на руках, и нагах с переди, ну мне кажется когда купается ещё хуже становится, а летом практически не заметно, только с осенью по весне, мажем маслами жонснс бебе , может что небуд посоветуйте да к стати ему 8 лет спасибо заранее.

        0
        • татьяна2233
          30 ноября 2018  

          Лола, 60 лет с ихтиозом. Поделюсь опытом жизни.0991242404.

          0
    • Гульнара
      14 декабря 2018  

      Ирина, у нас ихтиоз от дедушки перешёл и. е. моего папы. Волосы растут и ногти
      но я не помню чтобы он у меня красный был. У нас после рождения кожа вся потрескалась и слезла как у змеи ,трещинок не было , сейчас два года , мажемся и купаемся каждый день. Крема разные пробовала ничего не помогает . Но может хоть какое-то улучшение после нанесения , хочется надеется . А интернет не читать лучше я начиталась и жить перехотелось , ихтиоз он разный бывает, у нас вроде вульгарный самая легкая форма

      0
  • Ирина
    28 октября 2017  

    Добрый день! Моей малышке 1 сутки...озвучили страшный диагноз Ихтиоз...
    Тело очень сухое...красные пятна по телу, не везде личико чистое. Скажите эти пятна останутся навсегда? И пока чешуек нет, они позже появляются??
    Начиталась в интернете жить не хочется.
    У таких больных растут волосы? Кожа головы красненькая.
    Спасибо за ответ.

    0
  • Светлана20204
    12 января 2018  

    Добрый день.Мне 27 лет. Диагноз врожденный ихтиоз, проявился примерно в месяц (со слов мамы), никого из родственников с таким заболеванием, кроме родной младшей сестры, не знаю. В детстве дерматологи назначали различные мази-ни хуже ни лучше не становилось, применяли народные средства-не помогло, даже переходный возраст не изменил ситуацию. Спустя долгих поисков лечения и походов по врачам я остановилась и научилась жить с этим заболеванием. Мне помогает:
    1. курс витамина АЕВИТ 2 раза в год (осень, весна) пью по 2-3 капсулы в деть в течении 2х недель. Доза очень большая, но отклонений в здоровье на данный момент отсутствуют.
    2. крем, использую только питательный (увлажняющий сушит кожу). Наносить сто раз на дню его не стоит, кожа должна дышать. На данный момент нашла крем, идеально подходящий мене, Ля Роше Липикар АР+.
    3. моюсь не каждый день иначе моя кажа вся пересыхает еще больше.
    2.морской климат идет на пользу, высокая влажность это идеальная среда для кожи.
    5. я не загораю и не гуляю в ветряную погоду.

    1
    • Аноним
      16 января 2018  

      Светлана20204, мне наоборот загар (в умеренных дозах)помогает, конечно потом после загара кожа вся слезает, но потом чешуек гораздо меньше становится.

      1
    • ext_fb_335311073776499dS1lO
      9 марта  

      Светлана20204, Доброго дня) знайшла рідну душу:) ви пробували Ля Роше Липикар АЗ+ з наклейкою дитинки, він кращий) аевіт теж вживаю. Мені ще дуже помагав крем лостерин але вже років 2 як в моє місто не завозять, (карбодерм дарниця мені не дуже допомагає (він щей гормональний). Якщо сухе лице беру Лярош з дитинкою змішую з жирнии кремом для молюків. Він за 2дні робить ідеально гладке личко як у 18 річної дівчини)

      0
  • Аноним
    16 января 2018  

    У меня такой диагноз, сейчас мне 27 и практически незаметно,а в детстве очень мучалась расчесывала до крови сухую кожу. Ванночки с молоком и яйцом хорошо помогали и солициловая мазь 2% после ванны, еще можно ванну с ромашкой или чередой сделать (хорошо успокаивает кожу)

    0
  • Екатерина
    18 января 2018  

    У старшего сына ихтиоз(13 лет)Младшему почти 8 месяцев.В роддоме спросила у неонатолога возможно ли что и у младшего не Дай Бог будет тоже самое.Та ответила что с малышом все хорошо,ихтиоз видно сразу.Хочу спросить Вас,у кого вторые дети здоровые в этом плане???спасибо.Может где есть в соц.сетях группы где можно пообщаться с людьми с такой проблемой

    0
    • Татьяна
      11 февраля 2018  

      Екатерина, у меня у старшего ихтиоз в лёгкой форме, тоже страдаем от этого, а у младшего ттт все норм! Читала, что передаётся это по поколениям, девочки в основном переносчики, болеют реже,а мальчики болеют часто! crying faceнам передалось по моей линии, дядька мой болел, но тоже не сильно. Мои мальчик сейчас в переходном возрасте, вижу очень переживает, а болезнь неизлечима! И то я сама уже диагноз поставила, а так нас с рождения кто только не лечил: дерматолог, аллерголог, гастроэнтеролог...

      0
    • кристина
      20 сентября 2018  

      Екатерина, я выше писала, что родилась у меня девочка виожденным ихтиозом в 2017 году.После я опять забеременнела- решила сохранить беременность, верила в чудо- но вот 18 сентября 2018 года родилась у меня ещё доченька и опять в пленке , опять с ихтиозом! я еще в родоме- малышку забрали в детскую больницу.Вот так!!! Я в панике, мне очень больно.

      0
      • Алина
        22 января  

        кристина, напишите мне по номеру: 79872123715 ватсап, расскажу подробно

        0
    • Alena
      15 ноября 2018  

      Екатерина, это не самый страшный диагноз, отчасти образ жизни, у сына ихтиоз, у отца и 2 дядь тоже, передаётся по мужской линии, никому группу не давали, все дяди в армию ходили, не комплексовали, научили с этим жить просто, увлажнение кремами, баня, сейчас на пенсии все , сына тому же учу

      0
    • Лара
      10 января  

      Екатерина У меня мальчики 21 и 4 ,отцы разные.. у обоих ихтиоз((

      0
  • Надежда
    28 января 2018  

    Екатерина, у моего младшего сына нет ихтиоза. Странно, но и у младшей племянницы тоже нет такого диагноза. Верьте,с младшим сыночка все будет ОК.

    0
  • Ню-шка
    28 января 2018  

    У брата тоже ихтиоз. Ему 35 лет. Всю жизнь ухаживает, мажЕтся.

    0
  • Анастасия
    29 января 2018  

    Моему сыну 8 лет. Врожденый ихтиоз. Мучемся с самого детства ((Не знаю даже от кого нам такое,,счастье" досталось(Недавно начали в аптеке, где сами изготавливают лекарства, заказывать мазь 2%папаверина и остальные эмульсионная система, во всех оптеках она разная, но помогает ОЧЕНЬ ХОРОШО! Изготавливают по рецепту от дерматолога. Смазываем полностью тело каждое утро и вечер. Помогает очень хорошо, просто за 8 лет не видела не чего подобного.А нервная система у ребёнка очень стала нарушена когда пошёл в первый класс, начал прятать от прохожих лицо, дети сейчас все злые и жестокие, не знаю как с этим бороться, если в начальных классах такое, что тогда будет дальше... ((

    0
    • Алина
      22 января  

      Анастасия, напишите мне по номеру: 79872123715 ватсап, расскажу подробно

      0
  • Владимир
    3 февраля 2018  

    Здравствуйте пишите

    0
  • Владимир
    3 февраля 2018  

    Вот мой номер 89375175595

    0
  • Сакинат
    11 февраля 2018  

    Здравствуйте, у меня девочка ей 2года, 8мес у нас тоже Диагноз :Врожденный Ихтиоз. У нас с рождения он.Мы с Махачкалы.

    0
  • Сакинат
    11 февраля 2018  

    Мой номер 8965 494 14 26

    0
  • Света
    25 марта 2018  

    Здравствуйте, я этим заболеванием 28 лет живу, чего только не перепробовала. Облегчение приносит курсовой прием витаминов "аевит" и 2 раза в неделю набираю полную ванну воды и добавляю 0,5 пачки пищевой соды. Лежу в ней 1.5-2 часа (распариваю кожу), после тру ее пемзой или жёсткой мочалкой, а затем смазываю жирным кремом. Кожа становится мягкая и без чешуек. Мне хватает на 3-4дня. Надеюсь кому-то поможет.

    0
    • Алина
      22 января  

      Света, напишите мне по номеру: 79872123715 ватсап, расскажу подробно

      0
  • Лиана
    31 марта 2018  

    Девочки, попробуйте пить масло черного тмина, только натуральное 100%-ное холодного отжима, я беру на айхерб. После 1мес применения состояние кожи улучшилось, курс 3-4 мес. Также его можно разбавлять со своим кремом и мазать все тело, хорошо заживляет.

    0
  • Ксения
    23 апреля 2018  

    Добрый день. Мы с врачами дерматологами разработали средства для кожи с особыми потребностями, Это комплекс натуральных масел для принятия ванны, которые растворяются в воде и надолго увлажняют кожу. И кремы - отшелушивающие, увлажняющие, снимающие зуд, восстанавливающие липидную мантию.
    Посмотрите информацию на tamu-tamu.ru
    или звоните мне 8-903-708-11-11 Ксения (Москва)

    1
  • С
    4 июня 2018  

    Здравствуйте не расстраивайтесь, это исправимо у меня враждебный ихтиоз мне 31 год только в 28 у меня все прашло с помощью витаминов, но ваш малыш ещё маленький можно ли ему витамины и Бад это надо с врачём обсудить .

    0
    • Малика
      22 февраля  

      С, здраствуйте очень приятно что у вас все прошло у моего сына тоже ихтиоз легкая форма кожа сухая и темнеет если не мажу кремом какие витамины можно дать пожалуйста скажите я из Ташкента smiling face with smiling eyespensive facepensive facepensive facepensive facepensive facepensive face

      0
  • Никита
    18 июля 2018  

    да знаете не известно еще будет ли он мучаться, мне 23 года я живу с этой ерундой совершенно нормально единственное это летом стесняюсь одевать шорты, у меня не сильно проявляется эта болячка, в баню раз в неделю ходить самое то, а лучше два, как можно больше влажной среды, тогда намного меньже этой кожуры =))) ну я слышал что если жить на море то ваще все супер будет, надеюсь когда нибудь свалю поближе к нему и будет результат, будут вопросы звоните 79120520529 Никита

    0
    • Лена
      18 июля 2018  

      Никита, переезжай пока молодой. Можешь в Калининград, рядом Европа, Балтийское море. У людей пропадает аллергия, астма, псориаз, прыщи, разные болячки, море ведь лечебное. Климат как раз подойдет. У нас ведь очень сухой воздух, поэтому много аллергиков, астматиков. Не надо бояться, переезжай

      0
  • Мила Милая
    29 июля 2018  

    Здравствуйте! У меня врожденный ихтиоз. Эта болезнь передается на генетическом уровне. Из родственников у папы , и у его отца в легкой форме. Ужасно сухая кожа рук и стоп. Как рассказывала мама, я родилась уже с темными чешуйками , когда кожа подсыхала после купания, появлялись трещинки. Когда я уже подросла, сама помню эти муки, как трескалась кожа на пальцах, пятках, животе, на боках, бедра, голени, возле ногтей.. особенно все шелушилось весной и осенью. Трескалась кожа чаще ближе к зиме и самой зимой. С переходным возрастом ситуация немного улучшилась. Если летом часто купалась в озере , то кожа становилась заметно лучше и быстрее заживали раны. Ну конечно, комплексов много из за шелушения. Кремами увлажняющими мажусь всю жизнь ежедневно. Чего только не пробовали, эффекта не было. Только выброшенные деньги. Дай Бог, чтобы Ваш ребенок не страдал от заболевания.здоровья Вам и пусть все будет хорошо ..

    0
    • алекс
      Вчера, 01:48  

      Мила Милая, хорошо от ихтиоза помогает дробленый сырой горох 1 столовую ложку в день ежедневно результат гдето через полгода проверил на себе врачи его не лечат аэто средство подсказала украинская травница наталья земная она есть в интернете результат сохраняеться надолго

      0
  • Виктория
    30 июля 2018  

    У меня врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока. Живу с этим уже 40 лет. С возрастом покраснение меньше, но состояние кожи намного хуже, от гармонов ужасное обострение, мокнутие, пузыри, которые вскрываются, а под ними болезненные волдыри. Море и солнце мои враги номер один ( вопреки всем канонам). Устала, измучилась, сил уже нет. Ремиссии почти не бывает, 2-3 дня и опять.... Волнами....

    0
    • Алина
      22 января  

      Виктория, напишите мне по номеру: 79872123715 ватсап, расскажу подробно

      0
  • leniel78
    1 августа 2018  

    Alena facebook,
    Viber watsup +37378845080

    0
  • MADAM
    26 августа 2018  

    Доброе время суток всем! В контакте есть группа Родительская группа Ассоциации ихтиоза в России мамочек детей больных ИХТИОЗОМ. Они активно общаются на темы ухода за кожей ребенка с этим диагнозом.Многие из них побывалина лечении в других странах. Их девиз
    Объединяемся и делимся опытом. Поддерживаем друг друга! Присоединяйтезь узнаете много нового.

    0
    • Мама
      5 декабря 2018  

      MADAM, добрый вечер ,ни как не могу найти эту группу в контакте

      0
  • MADAM
    26 августа 2018  

    Доброе время суток всем! В контакте есть группа Родительская группа Ассоциации ихтиоза в России мамочек детей больных ИХТИОЗОМ. Они активно общаются на темы ухода за кожей ребенка с этим диагнозом.Многие из них побывалина лечении в других странах. Их девиз
    Объединяемся и делимся опытом. Поддерживаем друг друга! Присоединяйтезь узнаете много нового.

    0
  • Жанар
    28 августа 2018  

    Здравствуйте. Меня зовут Жанар. Я из Казахстана. Мне 45 лет. Болею с рожденья. Последние полгода пользуюсь мазью левомеколь и моюсь шунгитовым мылом . Хорошо помогает.

    0
    • Алина
      22 января  

      Жанар, напишите мне по номеру: 79872123715 ватсап, расскажу подробно

      0
  • Мария
    16 октября 2018  

    здравствуйте,мне сейчас 15 у меня ихтиоз,но проявляться эта болезнь начала где то с 10 лет мне передалось по наследству, у меня так называемые чешуйки присутствуют только на ногах,летом кожа заметно улучшает своё состояние т.к. солнце дает нам множество витаминов которых не хватает в организме,зимой кожа ухудшает свое состояние,но я ,,избавляюсь'' на некоторое время от чешуек,простым но для кого то болезненным способом,т.к. разновидность ихтиоза бывает разная,принимая горячую ванну распариваю кожу и ,,счесываю эту кожу'' ногтями,так я на некоторое время избавляюсь от чешуек,но со временем они также нарастают,эта болезнь неизлечима,но можно улучшить состояние кожи.Солнечные ванны,грязевые ванны,ванны с шалфеем и др.Я думаю лучше узнавать лечение у специалистов т.к. у всех разные типы ихтиоза

    0
  • Олеся
    5 ноября 2018  

    У моего сына тоже такая болезнь щяс сильное обострение нам 7 лет

    0
  • алсу
    17 ноября 2018  

    у моей дочери тоже ихиоз нам 8 лет.осенью и зимой сильное обострение купаемся в маслах после душа сразу же мажемся.кроме нее еще есть дети но у них нет такого.

    0
  • Лола
    22 ноября 2018  

    У моего сына тоже ихтиоз ему 8 лет летом проходит только с осенью опять начинается, маем увлажняющими кремами, jonsns baby

    0
  • татиана
    30 ноября 2018  

    Всю жизнь прожила с этим заболеванием. Если есть возможность езжайте жить на юг. Из мазей и кремов лучше всего мед.вазелин. глицерин очень сушит. Водные процедуры хоть и неприятны,но необходимы для снятия шелушения. Следить надо,чтоб не мерзнуть и не перегреваться. В семье должен быть покой и любовь. И очень важно правильное питание. Ихтиоз обостряется от продуктов!0991242404. Пишите,звоните поделюсь опытом выживания. У меня 5 детей.

    0
  • Соня
    7 января  

    У меня все прошло блогадаря витаминов и бад

    0
  • Соня
    7 января  

    У меня врождённый ихтиоз. Сейчас ничего нет , только руки и ноги сухие , могу дать рецепт +998979104609

    0
    • Малика
      21 февраля  

      Соня, здраствуйте можете и мне дать этот рецепт очень прошу я из Узбекистана

      0
  • Лара
    10 января  

    Знаете как то удалось в киргизии купить бутылочку ослинного молока! Мазала тело ребенку,уже даже скисшим и не поверите все чешуйки ушли ,правда на сезон.

    0
  • Любовь
    10 января  

    Давайте группу ват сапе зделаем Ихтиоз ?и там советы друг другу давать

    0
  • Анастасия
    13 января  

    Всем здравствуйте. При ихтиозе очень хорошо помогает крем: uriage keratozane 30!!! Я его наношу по такой схеме: принятие душа, намазала все тело кроме лица (для лица крема и попроще подходят), на третий все повторяю и так всегда. Ещё раз в неделю проводу пилинг всего тела мягкой перчаткой из микрофибры. Кожа имеет обычный вид, почти как здоровая (может немного суховатая только). Но если непользрваться этим кремом, то очень скоро начинают образовываться чешуйки.

    0
  • ext_ok_477624278524z6yhS
    15 января  

    Здравствуйте!
    В качестве профилактического средства при ихтиозе (не в стадии обострения) очень неплохо, судя по отзывам, зарекомендовало себя Гидрофильное масло Таму-таму для ванны и душа. Приобрести можно на сайте kama-med.ru в разделе "Космецевтика". Там в комплекте идёт ещё и чистое масло таману - весьма полезное средство для проблемной кожи.
    Здоровья вам!

    Николай.

    0
  • Ризван
    23 января  

    Я Ризван у меня есть ихтиоз враждены мне 23 года

    0
  • Ризван
    23 января  

    У меня есть ихтиоз

    0
  • Антон
    15 февраля  

    мне 50
    обыкновенный ихтиоз
    единственное лекарство - солнце летом, солярий зимой
    витамины Д и А
    поливитамины
    ванны с последующим отшелушиванием омертвевшей кожи (просто потереть)
    кожа гладкая, приятная на ощупь
    женат, 4 детей

    0
  • Малика
    21 февраля  

    И у моего сына врождённый ихтиоз. только кожа сухая и чернеет если не мажу кремом Дексерил. Я из Узбекистана. Я очень хотела чтоб этот болезнь ушла на всегда. Вы не знаете народные советыcrying facecrying facecrying facecrying facecrying facecrying facecrying face

    0
  • ext_ok_586268117511GQoDy
    26 февраля  

    Мне 25 лет и у меня вульгарный врожденный ихтеоз это не лечится . Кожа в холодный период покрывается темно коричневые чешуи трескается чешется горит все но после рождения первого ребенка полутше стала. Но когда я забеременела вторым это начался кошмар какой-то сатали появлятся очаги коррозии на тех местах на которых не были в детстве. Толстый слой сочило кровило это на згибах рук ног шее спине . А вода для меня это жуть я после ванны на стену лезу . Мази жирные тоже не подходят . Мне это досталось от папеной сестры двоюродный. И на счет группы врачи сказали что это заболевание не мешает жить.

    0
    • ,,,,,
      6 марта  

      Ксения Дмитриева, жирные мази не помогают. Надо УВЛАЖНЯЮЩИЕ. И пить курсами Аевит.

      0
  • Алексей
    21 марта  

    Здраствуйте друзья по болезни:)Я тоже болею данной болезнью с рождения симптомы были все теже что указанны выше:)по началам были большые панцири (наросты шкуры на теле)но со временем они переросли и теперь просто слазит кожа :)Итак кожа не любит воду не потеет и также как у всех при ихтиозе:)пересыхает особенно после ванной ноя нашол способ спасаться я купляю целыми ведрами по 2кг мазь вазилин мазь розмягчает кожу и еффекта хватает на целый день чуствую себя как обычный человек негде не нечего неболит и также когда мажешь вовремя нету ни трещин ни кожа не лопаеться нечего)только от неё единственный минус это от мази постоянно пачкаеться мазью одёжа и постелька)и также мазь немного сложно выстирать:)атак от мази ваш ребенок будет подвижным и игривым весь день:)На данный момент мне 17лет доучиваюсь последние месяцы в шк:)в шк некто не пристаёт и недостаёт все дети воспринимают хорошо полно друзей:)кожу свою ищо с детства привык воспринимать нормально ащас она даже неволнует чуствую себя обычным человеком и совсем не обращаю внимания на взгляды есно сказать наних должно быть всеравно:)людей встречают не поодёжке))))Желаю всем большой удачи и здоровья:)и чтобы все взглянули не мир и на себя с другой стороны и поняли что вы нечем не хуже остальных и восприняли себя таким(такой) как вы есть:)Всем спасибо за внимание:)буду переодически заходить отвечать на вопросы которые будут задавать(эсли будут)И кстате у меня в планах собрать группу с такими же людьми как и мы чтобы делиться всеми новинками и какимито лечениями и тдд и просто общаться друг с другом:)

    0
  • елена
    2 апреля  

    Здравствуйте.У моего сына врожденный ихтиоз. Он не мучается,а живет полноценной жизнью.Спортсмен, архитектор,красавец,душевный человек.22 года мы лечим эту болезнь и теперь он давно уже сам научился себя поддерживать,так что для окружающих она незаметна,а только для врачей.Поэтому кг не взяли в армию.Я очень рада,что есть такие лекарства,которые по огают

    0
Ответ на тему: У моего сына врожденный ихтиоз. Отклинитесь пожалуйста мамочки у кого дети имеют такой диагноз.
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Обратная связь
Предложения и замечания