У моего сына врожденный ихтиоз. Отклинитесь пожалуйста мамочки у кого дети имеют такой диагноз.
Туруйаара  -    4378
Здравствуйте дорогие родители форума. Я хотела бы поделиться со своей проблемой. Моему сыну 1 г. и 5 мес. после рождения где-то через месяц врачи нам поставили диагноз врожденный ихтиоз. до этого мы даже незнали что за это болезнь и вообще впервые услышали это слово. сейчас по интернету читаем изучаем эту болезнь. вся беда в том что она неизлечима. что мой ребенок до конца жизни будет мучиться. Отклинитесь пожалуйста родители у кого есть дети с таким диагнозом.
Ответов 45 Написать ответ
  • наталья
    18 апреля 2011  

    да действительно ихтиоз очень редкая болезнь видела как то по телевизору

    мальчика страдающего такой болезнью.неизлечима но вам наверно надо переехать ближе к морю говорят морской воздух облегчает процесс болезни чешуйки перестают лезть а так лечения нет!

    0
  • Елена
    18 апреля 2011  

    У меня тоже такая болезнь

    У меня тоже такая болезнь и дочери передалась по наследству. Да действительно она не лечится.

    0
    • Туруйаара
      18 апреля 2011  

      Здравствуйте Елена!

      Здорово что вы откликнулись. А сколько лет вашей дочери? Вы наверное увлажняете кожу, какие средства назначают? мы весь прошлый год мазались Радевитом, затем с февраля дерматолог назначила салициловую мазь с детским кремом 1:1, а недавно выписала рецепт солевой мази мы ее еще не пробовали, после него должны мазать Видестим. Вообще я заметила что кожа его любит воду. Купаем и мажем каждый день. Скажите пожалуйста бывают ли обострения, через какое поколение вам передалась это болезнь?Сколько мы не спрашивали у своих родственников никого в ближайшем поколении ихтиоза вроде нет, но говорят что кожа у деда мужа была очень сухой. Жду ответа.

      0
  • Фельшер
    18 апреля 2011  

    Вам вопрос, когда родился ребенок его кожные покровы были чистыми или кожа была уже поражена?

    Когда произошло образование чешуек или до этого имелась сыпь на подобии аллергической? Проверялись ли вы на лямблиоз? Чаще всего ихтиоз и лямблиоз взаимосвязаны. Если мамочка во время родов была больна лямблиозом или являлась носителем цист, ребенок может родиться с признаками ихтиоза. По каким анализам вам поставили диагноз врожденный ихтиоз, наблюдалось ли такое у родственников, какого пола?

    0
    • Туруйаара
      19 апреля 2011  

      При рождении кожа была суховатой, но думали что у новорожденных так и должно быть, ближе к месяцу

      вся поверхность спины и живота покраснела и были трещинки, заподозрили аллергию, а потом она потемнела и появились чешуйки. Когда пошли в поликлинику врач невропатолог сразу определила что это ихтиоз и мы сходили к дерматологу где диагноз подтвердили. С тех пор мажемся. Должны провериться на лямблии. я сама анализ на лямблии не сдавала, даже незнаю есть ли они у меня. Если читать по инету пишут, что болезнь наследственная, есть несколько видов ихтиоза, наша кажись черный ихтиоз, т.к. кожа где чешуйки темная,поражена спина, живот,поверхности голени и рук.Лицо,ладони,стопы, попочка чистые. Через какое поколение предается ихтиоз даже незнаем.

      0
      • Фельдшер
        19 апреля 2011  

        По клинической картине ихтиоз, но и похоже на запущенный атоп.дерматит с последущей мацерацией кож.покровов

        Обязательно провертесь на лямблии, сделайте УЗИ Желчных протоков и брюшной области. Могу посоветовать крем Скин-кап, увлажняющий противогрипковый,противовоспалительный препятствующий шелушению кожи,правда он применяется при атоп.дерматите и псориазе. Детям с шелушениями хорошо помогал и он негормональный.Цена конечно дорогая. Вы попробуйте купить маленький тюбик,в прошлом году он стоил гдето около 600 рб по якутску. В аннотации должно быть написано для детей от 1 года,т.к у них есть отшелушивающие крем для взрослых, не перепутайте.

        0
      • Фельдшер
        19 апреля 2011  

        Еще вопрос, общий анализ крови сдавали, какие цифры гемоглобина,сое,в норме ли все параметры?

        0
  • Ленка
    19 апреля 2011  

    Действительно очень редкая болезнь

    Сочуствую вам и вашему ребеночку. У нас атопическй дерматит и мы порой на стенку лезем, а ваша болезнь намного тяжелее. За что такое детям?

    0
    • аленка
      19 апреля 2011  

      у моего брата ихтиоз. Ему сейчас за 20 лет

      Все так и осталось, летом вроде чуть отпадают чешуйки,т.к. и купается и одежды меньше, кожа дышит, а зимой они прогрессируют. Единственное, что радовало, это то. что ему в детстве оформили инвалидность, сейчас инвалид 3 группы. Хоть какие-то льготы и выплаты. Вы тоже поспрашивайте на счет этого. Но у брата сопутствующих болезней было много, может из-за этого ему оформили, не помню точно.

      0
  • Елена
    19 апреля 2011  

    Здравствуйте Туруйаара

    Здравствуйте Туруйаара! Моей дочери шесть лет. В принципе у нее не сильно выражено заболевание, т.к пока внешне кожа выглядит здоровой и у меня так было.А когда начала взрослеть кожа стала очень сухой. Увлажняющими кремами пользуюсь с 10 лет. И витамины. Врачи порекомендовали сменить климат. Желательно поближе к морю. Еще зимой очень сильный дискомфорт. Кожа сильно шелушится и трескается. У родных такого заболевания нет и никогда не было.

    0
  • крис123
    крис123
    кристина
    8 июля 2017  

    Мамочки привет! Я родила ребеночка в пленке, нам поставили диагноз врожденный ихтиоз.Сейчас нам 1 месяц и 1 неделя, сильное шелушение и сухость кожи , мажу увлажняющими кремами, маслами и купаю в молочной ванне с добавлением миндального масла.Кто подскажет, может у кого тоже такой ребенок, инвалидность положена или нет.Откликнитесь пожалуйста.

    0
    • Алена
      22 июля 2017  

      крис123, у меня такая же малышка можем с вами как то связаться в соц сетях ?

      0
      • кристина
        17 января  

        Алена, да в одноклассниках есть моя страница Кристина Чудина ( Мищенко) Брянская обл. Клинцы 28 лет

        0
    • Оксана
      18 декабря 2017  

      крис123, у меня тоже девочка 1 год и 9 месяцев тоже родилась в пленке и поставили диагноз врождённый ихтиоз,да полагается инвалидность

      0
  • darinagur
    9 июля 2017  

    У моего племянника тоже врожденный ихтиоз ему щас 13 лет. У него инвалидность где то с 2 х или 3х лет. Но сестра говорит что инвалидность хотят снятьgrimacing faceпочему не знаю. У нас в роду есть родственница с таким заболеванием по маминой линии. Родная сестра мамы. Т.е наша тетя.

    0
    • крис123
      крис123
      кристина
      17 июля 2017  

      darinagur, а откуда вы?

      0
    • ТАТЬЯНА
      16 апреля  

      darinagur, добрый день,у моего сына ихтиоз с рождения. Сопутствующий диагноз бронхиальная астма тяжелая форма персестрирующая не контролируемая. Сейчас ему 16 лет,с 2 лет мы на инвалидности(по астме) ,а вот в Казахстане нам инвалидность по ихтиозу не дают. Очень много средств тратится на крема и мази. Сейчас стал лысель,т.к. Очень слабые луковички, большой нарост на голове. Если убираем нарост,то только с волосиками. Подскажите кто знает,что делать?

      0
  • evgeniy487
    9 июля 2017  

    У меня дочка тоже с ихтиозом с рождение нам не дают инвалидность ,ей сейчас 3 года летом сильно сохнет аж трескается кожа и говарит больно плачет а зимой не так сильно

    0
    • крис123
      крис123
      кристина
      17 июля 2017  

      evgeniy487, здравствуйте.нам врачи отказываются даже направление на мсэ давать, говорят- да , девочка родилась в очень тяжелом состоянии, но сейчас вы глядит неплохо, сухая кожа и немного шелушится.Говорят, что бесполезно, что не дадут инвалидность, якобы потеряешь много времени и сил.

      0
    • Алёна
      22 июля 2017  

      evgeniy487, можно как то с вами связаться ? может соц сети ?

      0
    • ТАТЬЯНА
      16 апреля  

      evgeniy487, а у нас наоборот,летом лучше,кожа чище,а зимой кожа чернеет

      0
  • Надежда
    18 июля 2017  

    Добрый вечер! У меня с сестрой от папы, у моего старшего сына....я скажу так: это не сметрельно! Есть определенный дискофрот,но надо научиться с этим жить...научиться не стесняться...и скажу еще так: чем больше мажешь,тем хуже.Я нашла золотую середину.

    1
  • Алёна
    22 июля 2017  

    девочки кто точно столкнулся с таким заболеванием , можно как то с вами связаться ?

    0
  • анжкри
    23 июля 2017  

    Мне за 30 лет и у меня врожденный ихтиоз, последние 3 года стал сильно прогрессировать, в основном ад начинается с осени до весны. Летом еще лучше. Я давно смирилась с этим и живу с этим. Мажусь кремами, лицо мажу жирным кремом ф-99, жирными кремами от тианде, тело много чем и перечислять не буду, т.к все равно ниче не помогает.

    0
  • Кристи
    6 сентября 2017  

    Здравствуйте,может кто-то был на консультации в институте дерматологии Короленко, хочу отзывы услышать о врачах и т.д.

    0
  • Мама
    7 сентября 2017  

    Моему сыну 25 лет. У него врожденный ихтиоз. В детстве мазали всякими мазями, но ничего не помогло. Сейчас он мажет руки и лицо обычным детским кремом. У нашего племянника точно такой же диагноз. Кажется это передается по линии отца

    0
  • Ирина
    28 октября 2017  

    Добрый день! Моей малышке 1 сутки...озвучили страшный диагноз Ихтиоз...
    Тело очень сухое...красные пятна по телу, не везде личико чистое. Скажите эти пятна останутся навсегда? И пока чешуек нет, они позже появляются??
    Начиталась в интернете жить не хочется.
    У таких больных растут волосы? Кожа головы красненькая.
    Спасибо за ответ.

    0
  • Ирина
    28 октября 2017  

    Добрый день! Моей малышке 1 сутки...озвучили страшный диагноз Ихтиоз...
    Тело очень сухое...красные пятна по телу, не везде личико чистое. Скажите эти пятна останутся навсегда? И пока чешуек нет, они позже появляются??
    Начиталась в интернете жить не хочется.
    У таких больных растут волосы? Кожа головы красненькая.
    Спасибо за ответ.

    0
  • Светлана20204
    12 января  

    Добрый день.Мне 27 лет. Диагноз врожденный ихтиоз, проявился примерно в месяц (со слов мамы), никого из родственников с таким заболеванием, кроме родной младшей сестры, не знаю. В детстве дерматологи назначали различные мази-ни хуже ни лучше не становилось, применяли народные средства-не помогло, даже переходный возраст не изменил ситуацию. Спустя долгих поисков лечения и походов по врачам я остановилась и научилась жить с этим заболеванием. Мне помогает:
    1. курс витамина АЕВИТ 2 раза в год (осень, весна) пью по 2-3 капсулы в деть в течении 2х недель. Доза очень большая, но отклонений в здоровье на данный момент отсутствуют.
    2. крем, использую только питательный (увлажняющий сушит кожу). Наносить сто раз на дню его не стоит, кожа должна дышать. На данный момент нашла крем, идеально подходящий мене, Ля Роше Липикар АР+.
    3. моюсь не каждый день иначе моя кажа вся пересыхает еще больше.
    2.морской климат идет на пользу, высокая влажность это идеальная среда для кожи.
    5. я не загораю и не гуляю в ветряную погоду.

    0
    • Аноним
      16 января  

      Светлана20204, мне наоборот загар (в умеренных дозах)помогает, конечно потом после загара кожа вся слезает, но потом чешуек гораздо меньше становится.

      0
  • Аноним
    16 января  

    У меня такой диагноз, сейчас мне 27 и практически незаметно,а в детстве очень мучалась расчесывала до крови сухую кожу. Ванночки с молоком и яйцом хорошо помогали и солициловая мазь 2% после ванны, еще можно ванну с ромашкой или чередой сделать (хорошо успокаивает кожу)

    0
  • Екатерина
    18 января  

    У старшего сына ихтиоз(13 лет)Младшему почти 8 месяцев.В роддоме спросила у неонатолога возможно ли что и у младшего не Дай Бог будет тоже самое.Та ответила что с малышом все хорошо,ихтиоз видно сразу.Хочу спросить Вас,у кого вторые дети здоровые в этом плане???спасибо.Может где есть в соц.сетях группы где можно пообщаться с людьми с такой проблемой

    0
    • Татьяна
      11 февраля  

      Екатерина, у меня у старшего ихтиоз в лёгкой форме, тоже страдаем от этого, а у младшего ттт все норм! Читала, что передаётся это по поколениям, девочки в основном переносчики, болеют реже,а мальчики болеют часто! crying faceнам передалось по моей линии, дядька мой болел, но тоже не сильно. Мои мальчик сейчас в переходном возрасте, вижу очень переживает, а болезнь неизлечима! И то я сама уже диагноз поставила, а так нас с рождения кто только не лечил: дерматолог, аллерголог, гастроэнтеролог...

      0
  • Надежда
    28 января  

    Екатерина, у моего младшего сына нет ихтиоза. Странно, но и у младшей племянницы тоже нет такого диагноза. Верьте,с младшим сыночка все будет ОК.

    0
  • Ню-шка
    28 января  

    У брата тоже ихтиоз. Ему 35 лет. Всю жизнь ухаживает, мажЕтся.

    0
  • Анастасия
    29 января  

    Моему сыну 8 лет. Врожденый ихтиоз. Мучемся с самого детства ((Не знаю даже от кого нам такое,,счастье" досталось(Недавно начали в аптеке, где сами изготавливают лекарства, заказывать мазь 2%папаверина и остальные эмульсионная система, во всех оптеках она разная, но помогает ОЧЕНЬ ХОРОШО! Изготавливают по рецепту от дерматолога. Смазываем полностью тело каждое утро и вечер. Помогает очень хорошо, просто за 8 лет не видела не чего подобного.А нервная система у ребёнка очень стала нарушена когда пошёл в первый класс, начал прятать от прохожих лицо, дети сейчас все злые и жестокие, не знаю как с этим бороться, если в начальных классах такое, что тогда будет дальше... ((

    0
  • Владимир
    3 февраля  

    Здравствуйте пишите

    0
  • Владимир
    3 февраля  

    Вот мой номер 89375175595

    0
  • Сакинат
    11 февраля  

    Здравствуйте, у меня девочка ей 2года, 8мес у нас тоже Диагноз :Врожденный Ихтиоз. У нас с рождения он.Мы с Махачкалы.

    0
  • Сакинат
    11 февраля  

    Мой номер 8965 494 14 26

    0
  • Света
    25 марта  

    Здравствуйте, я этим заболеванием 28 лет живу, чего только не перепробовала. Облегчение приносит курсовой прием витаминов "аевит" и 2 раза в неделю набираю полную ванну воды и добавляю 0,5 пачки пищевой соды. Лежу в ней 1.5-2 часа (распариваю кожу), после тру ее пемзой или жёсткой мочалкой, а затем смазываю жирным кремом. Кожа становится мягкая и без чешуек. Мне хватает на 3-4дня. Надеюсь кому-то поможет.

    0
  • Лиана
    31 марта  

    Девочки, попробуйте пить масло черного тмина, только натуральное 100%-ное холодного отжима, я беру на айхерб. После 1мес применения состояние кожи улучшилось, курс 3-4 мес. Также его можно разбавлять со своим кремом и мазать все тело, хорошо заживляет.

    0
Ответ на тему: У моего сына врожденный ихтиоз. Отклинитесь пожалуйста мамочки у кого дети имеют такой диагноз.
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания