1 месяц на форуме 1000 просмотров Все
Награды
1 месяц на форуме
1 месяц на форуме
1000 просмотров
1000 просмотров
Болезнь Бехтерева, он же анкилозирующий спондилоартрит
  2714
Доброго времени суток всем!
Вопрос такой, есть ли в г. Якутске сообщество по поддержке людей страдающим этим заболеванием? Группа в мессенджарах (whatsap)?
У самого данная болезнь.
Интересует как люди справляются, хочу поговорить, немногие понимают, что такое жить с этой болезнью.
Знаю, что есть в России большой форум, но все равно хочется ближе, ведь у нас в регионе свои особенности связанные с погодой, с продуктами.
Ответов 40 Написать ответ
  • Кеша
    30 июня 2017

    У меня Бехтерева 89244643687

    0
  • Лето
    2 июля 2017

    Здравствуйте! Моему мужу поставили этот диагноз. Рекомендовали пойти в ревмотологический центр. Но запись там только через два месяца. Где и как вы проходите лечение?

    0
    • fseugine
      3 июля 2017

      Лето, к сожалению болезнь не лечится, купируют его.

      Мой опыт:
      Диагноз поставили в сентябре 2016
      В сентябре 2016 года в ревматологическом отделении ЯГКБ пролежал 20 дней, направление получил в поликлинике, сделали срочный по острой боли, неплановый. Делали внутривенное вливание гормонов и противовоспалительных. Таблетки сульфасалазин 500-ЕН и аркоксиа 90 мг.

      Апрель 2017 - дневной стационар, курс гормональных и противовоспалительных препаратов.

      На данный момент принимаю сульфасалазин, мелоксикам и делаю упражнения. Сульфасалазин - потому что переношу его, если не переносимость назначают что то другое.

      Также есть другие препараты - ремикейд, химура, энбрела, симпонни и т.д. Очень дорогие препараты.
      Ремикейд допустим можно "бесплатно" получить, но что нужно незнаю. Сам для себя сделал выводы, лучше буду работать над собой и пить сульфасалазин, ремикейд сильно дорогой, может организм не примет и много побочных.

      Советую всё таки сходить планово в ревматологическое отделение ЯГКБ на стационарное лечение, насчет 2 месяцев не понял, там вы запишитесь, а там еще очередь может быть.
      Если куда то торопитесь обратитесь сюда:
      Невромед-С
      Запишитесь к Марковой Ольге Гаврильевне - врач высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, заслуженный врач РС(Я), заведующая ревматологическим отделением ЯГКБ

      0
      • ytenok7
        3 июля 2017

        fseugine, здравствуйте у меня подозрение на эту болезнь как диагностироваться точно?к какому специалисту обратиться?

        0
        • Возможно бб
          3 июля 2017

          ytenok7, ждать пока анкилоз произойдет. Тогда поставят точный диагноз, пока не срастается будет в диагнозе подозрение на бб

          0
          • ytenok7
            3 июля 2017

            Возможно бб, кто назначает лечение?хирург? Мрт пройти?

            0
            • Destiny_Starman
              3 июля 2017

              ytenok7, лечение назначает ревматолог и он же диагноз ставит
              еще можете кровь сдать на специальный анализ для выявления антигена HLA-В27 пару тысяч стоит анализ в частных клиниках.
              помнится в ревматологии лежали, кто-то хотел группу создать да так и не создали видать:)

              0
          • Destiny_Starman
            3 июля 2017

            Возможно бб, в идеале в Москву слетать в НИИ Ревматологии, там точно и сразу поставят диагноз. Наши пока не профи в этом деле

            0
            • ytenok7
              3 июля 2017

              Destiny_Starman, в поликлинике нету ревматолога( где найти хорошего не подскажите

              0
              • Destiny_Starman
                3 июля 2017

                ytenok7, в городе только зав ревматологией Маркова наверно более менее, она в частной клинике тоже принимает, выше пишут что в невромеде

                0
              • fseugine
                4 июля 2017

                ytenok7, антиген HLA-В27 не показатель, если даже он не присутствует есть люди которые болеют, и также если он присутствует болезни может и не быть.
                Выявление после проявление болезни, смотрят на рентген тазобедренного сустава, по данному снимку ревматолог и выявляет присутствует ли болезнь и на каком этапе находится (лучше МРТ тазобедренного сустава).
                Тут правильно сказали, что выявляют у нас плохо, мне самому пришлось месяц таскаться по поликлинике.

                0
                • Destiny_Starman
                  4 июля 2017

                  fseugine, но тем не менее связь есть, изучают это явление и даже в диагнозе пишут HLA-В27 связанный

                  0
                  • Подозрение на бб
                    4 июля 2017

                    Destiny_Starman, hla b 27 и с другими аутоиммунными болезнями связан . Болезнь крона и просто серо негативный спондилоартрит ,псориат. артрит , Рейтер и т.д

                    0
                    • Destiny_Starman
                      6 июля 2017

                      Подозрение на бб, ох ну сколько можно то. не делайте анализ и все, хватит умничать и без вас знаю. человек спросил как продиагностировать, вот и написала как один из вариантов (заметьте не основной, а дополнительный)

                      0
  • Николия
    4 июля 2017

    Доброго времени суток всем! У моего сына ювенильный ануилозирующий спондилит. Болеем с августа 2016г. Диагноз поставили в москве. Назначили хумиру. Пытаюсь через минздрпв выбить лекарство

    0
  • Дана
    15 июля 2017

    Если есть группа по ББ добавьте пожалуйста 9142633536. Болею с 2013 года. Спасибо

    0
  • Destiny_Starman
    15 июля 2017

    Кто ниб едет в сентябре на форум ББ? В Москву

    0
  • Людмила
    31 июля 2017

    что за форум? Расскажите по подробнее

    0
  • Людмила
    31 июля 2017

    мне поставили диагноз бб. В шоке просто. Лежала в стационаре весной. Все анализы идеальны. Поражены коленные суставы,есть небольшие изменения в тазу. Прошла курс лечения,улучшений ноль.Назначили энбрел. Препарат дорогой.Подала заявку в поликлинику на этот препарат, ответ еще не получила. Боязно ставить все эти препараты,но жить с постоянной болью это сводит с ума. НПВС периодически пью,но посадила желудок и поджелудку. Постоянно хожу с перцовым пластырем и мажусь мажусь мазями и гелями. Спасает немного зарядка.
    На море состояние улучшается, ничего не принимала,много гуляла.
    Честно говоря не верится в диагноз и не хочется верить! Но чувствую ухудшения,не хочется быть инвалидом,тем более есть маленький ребенок.
    все дело в нашем климате!

    0
  • МТ
    31 июля 2017

    Да, болезнь не поддается быстрому излечиванию. На практике только активная мануальная терапия и определенный!! комплекс лфк. Лишь это увеличивает шанс на безболезненность и нормальный образ жизни. Мы лечились и лечимся раз в год у Поднебесова. Эффективность лечения хорошая. Это наше мнение.

    0
  • Fere
    18 октября 2017

    Так все таки есть группа в ватсапе с ББ?
    Если нет, то давайте создадим.
    Я вчера сдала кровь, сегодня результат - положительно(((
    Ищу единомышленников, опытных, кто может поделиться, куда на лфк ходить, бассейн, куда и в какой центр податься для лечения и проч.

    0
  • Fere
    18 октября 2017

    Сдавала в городской 1 роддом, с торца, не сразу найти. Стоит тысяча с небольшим

    0
  • жена
    30 октября 2017

    Муж болеет ББ уже 5 год,недавно дали инвалидность 3 группы. Если не секрет,сколько составляет пенсия? У нас 3 детей.

    0
  • sarrdana
    5 декабря 2017

    добрый день. группу создали нет? включите и меня пож 89241685749

    0
  • Net
    25 декабря 2017

    Добрый день! Где принимает Поднебесов?

    0
  • asdf
    25 декабря 2017

    89142631444-это сот врача-мануальщика в Якутске, излечивающего эту болезнь

    0
  • Александра
    14 февраля

    Продам ремикейд г Якутск не дорого. Все вопросы по телефону 89247697006

    0
  • Александра
    14 февраля

    Продам ремикейд в г Якутске . Все вопросы по телефону 89247697006

    0
  • С
    19 февраля

    Меня тоже добавьте в группу🙏🏻 У нас тоже болезнь Бехтерева 89644232337

    0
  • Vertera
    Vertera
    люся синицына
    20 февраля

    Добавьте меня пожалуйста в группу

    0
  • Фацелия
    Фацелия
    Анна Рудых
    22 февраля

    Якутия неблагополучна по этому заболеванию и дело не в климате.

    Это наследственное заболевание. Конечно, нужно организовать сообщество, встречаться, обмениваться опытом лечения, приглашать специалистов.

    0
  • больной бехтерева
    26 февраля

    я болею уже 15 лет безполезно не помогает
    сейчас болницу не хожу
    ничего не принимаю. бес
    смысленно уже не излечимый только желудок
    испортил из этих таблеток

    0
  • ИНН
    27 февраля

    КТО НИТЬ СЛЫШАЛ ЛЕКАРСТВЕ "ФЛЕКС ПРО" В ПРОГРАММЕ МАЛАХОВА ЕЩЕ НАСУМЕВШАЯ ТЕМА БЫЛА

    0
  • больной
    28 февраля

    не верю малаххова я пробовал их лекарств это
    все врание .шоу.

    0
Ответ на тему: Болезнь Бехтерева, он же анкилозирующий спондилоартрит
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания