Диагноз СКВ системная красная волчанка
Таня  -    1725
Добрый вечер! Хотела узнать, кто-нибудь есть с таким диагнозом. Хочу общаться!
Ответов 15 Написать ответ
  • Лед
    29 января 2017

    а вы были в жарких странах,у моря?

    0
  • Рав
    30 января 2017

    Давайте пообщаемся. Тоже такой диагноз.

    0
  • sashulya67
    30 января 2017

    Советоваться хотите?

    0
  • Анна
    30 января 2017

    Да давайте

    0
  • маруся7
    31 января 2017

    Доброй ночи! диагноз поставили 3 года назад, если Вы недавно больны спрашивайте, помогу чем смогу

    0
  • СКВ
    31 января 2017

    СКВ

    В жарких странах не была. Диагноз поставили 2 года назад здесь в городе. Обследуюсь в год 2 раза в другом городе не в Якутске. В данное время принимаю назначенные лекарства. Гормональная терапия, иммунодепрессанты и т.д. и + с ними куча таблеток, которые мне надоели, смотреть не могу на них уже. Вы где обследуетесь ? Образ жизни? Какие лекарства принимаете? И самый главный вопрос кто-нибудь рожал здесь в Якутске с таким диагнозом???

    0
  • маруся7
    31 января 2017

    метипред 1 табл.+ омез, верошпирон,+ суставные+ кардиомагнил и панангин т. к. есть еще одно серьезное заболевание. Все остальное по мере необходимости, смотря что " отвалится")) на море нам нельзя, если кто незнает. Вконтакте есть группы СКВшников, пишут, что во время ремиссии женщины рожают, причем здоровеньких детишек, так что я думаю что это реально

    0
  • маруся7
    31 января 2017

    пить гормоны нужно обязательно, был у меня печальный опыт, хотела, наивная "слезть" с гормонов, так вот " синдром отмены" вещь страшная, еле откачали... обследуюсь здесь, мне повезло с врачами. Ездила в мск. в НИИ ревматологии- у нас медицина лучше, пообщавшись с больными со всех регионов, все таки у нас и с лекарствами спокойнее, в др. городах за все платят сами пациенты

    0
    • Александра
      12 июля 2017

      маруся7, Здравствуйте напишите пожалуйста как в НИИ , отправляют по квоте на стационарное лечение диагноз Скв ни разу не были

      0
      • маруся7
        12 июля 2017

        Александра, здравствуйте! У меня кроме скв есть еще орфанное заболевание ( редкое), поэтому отправили в фед. клинику ( нии ревматологии им. насоновой). Если только скв, то у нас в городской ревматологии хорошо лечат, люди уходят в длительную ремиссию.
        Документы, если есть осложнения, отправляют через свои поликл. в минздрав рс(я), или через ревмотологию.

        0
  • Таня
    1 февраля 2017

    Я гормоны принимала 10 таблеток в день по 5мг, это было ужасно. Вес набрала моментально. Щеки как у хомяка. На протяжении 2 лет снизили до 1 таблетки. Люди не узнавали на улице. Очень изменилась с тех пор. Поменяла образ жизни. при нагрузках или , при стрессах чувствую себч плохо, от погоды очень все зависит. Давление скачит постоянно. Летом одно мучение , все в закрытом, как вампир хожу(. Купалка, баня и тд под запретом.

    0
  • маруся7
    2 февраля 2017

    Мне изначально тоже дозу большую прописали, потом сделали Мабтеру, гормоны стала потихоньку уменьшать. Да, вес конечно сильно набрала, щечки были как у бешенного хомяка)) с 60 кг ушла на 95, сейчас, тьфу, тьфу вроде стабилизировалась, Мабтеру взяла 2,5 курса, больше нельзя, врач сказал. Пока еще работаю, правда устаю жутко, каждый день как подвиг. Вам ставили Мабтеру?

    0
  • Таня
    2 февраля 2017

    СКВ

    нет, это от суставных болей, кажется препарат? Суставы в начале болели сильно, ходить не могла, пальцы рук и ног как сосиски были. Гормоны начала принимать только тогда боли ушли. Сейчас проблемы с почками.

    0
  • маруся7
    2 февраля 2017

    Мабтера-иммунодепрессант, иммунитет убивает напрочь, СКВ это же аутоиммуное заболевание, т. е. свой же иммунитет распознает свои клетки как чужеродные и убивает их, отсюда боли страшные, я в начале болезни просто лежала, не знала отчего умираю (диагноза еще не было), но было четкое ощущение, то что умираю; скорая приезжала колола диклофенак и уезжала, болело все: суставы, мышцы, как будто пинали, причем долго, не болели только уши)) "бабочка" на пол лица.

    0
  • Любовь
    10 ноября

    Добрый вечер. Как протекает болезнь? Что принимаете? Я болею 3 года. Колбасит, трясет, на 1 таблетке метипреда. Есть у Вас побочки? Люба.

    0
Ответ на тему: Диагноз СКВ системная красная волчанка
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания