Кто нидь болеет диагнозом МИАСТЕНИЯ?
Геяна  -    3144
отзовитесь плииз(((((
Ответов 36 Написать ответ
  • 123
    15 января 2012

    у меня миастенический

    синдром.пью препарат Калимин, иначе отказывают ноги,начинают опускаться веки,глаза косить.

    0
    • Геяна
      25 января 2012

      у мя тож такое(((

      Скоко лет? где живешь? Где лечишься?

      0
      • Миастеник
        29 января 2012

        Болею с 10 лет

        Щас мне 24 года, тож на одних препаратах живу, сделали операцию в детстве. жить можно!и вще не считаю себя больной, кроме того что принимаю таблетки. Закончила универ, вышла замуж, родила нормального ребенка..(тьфу-тьфу) Так что, не унывайте. Главное не падать духом!

        0
        • Геяна
          30 января 2012

          миастенику

          где лечишься? у мяня миастения генерализованная форма, у тя какая?

          0
          • Миастеник
            1 февраля 2012

            Живу в Якутске

            У меня тож генерализованная форма.В Москве в раз год ездила до 17 лет, в 12 лет сделали операцию там. Щас не езжу. Живу в Якутске, а так давно не ходила в больницу после учебы, раз год в улусную поликлинику мсэк прохожу. А вам операцию сделали?

            0
            • Геяна
              2 февраля 2012

              (

              мне ща 16 лет, да мне сделали оперцию в мед центре в якутске, КакиЕ препараты пьешь? сколько раз в день? щас как ты? у меня глаза не открываются? в москве не помогли шоли? жду ответа)))

              0
              • Миастеник
                5 февраля 2012

                Геяне

                Улучшение почувствовала ч/з 4 года после операции. А так пью калимин в день 4 таб., калий хлористый. Метипред курсами. А вам кода операцию сделали? В медцентре наблюдае шься да? Плазмаферез не делали?

                0
                • миастения тоже
                  16 февраля 2012

                  извините

                  В мокве в каком центре лечились? говоряд в Израиле есть центр и в германии говорят хорошо лечат а вы не узнавали случайно.У меня сейчас реммиссия на фоне приема лекарств. А так болеею с детства у меня генерализованная(((

                  0
                  • Геяна
                    17 февраля 2012

                    миастеникам

                    сколько раз пьете калимин? преднизолон? в якутске где лечитесь?

                    0
                    • Миастеник
                      19 февраля 2012

                      Геяне

                      Метипред по 4 таб ч/з день, и калимин 4 таб в день как то так получается, и хлор.калий оч помогает. Я в поликлинику хожу, а так особа к врачам не обращаюсь, здешние врачи, особо не разбираются в этой болезни к сожалению((

                      0
  • Геяна
    25 февраля 2012

    Миастинику

    Опрецию делали? Где? я ща в больнице лежу в республиканском, от лекарств опухли?

    0
    • та же болезнь
      26 февраля 2012

      Но я оптимистка, давно не пью лекарства)))

      у меня генерализованная форма, операция была в 1997году в Иркутске. после два года ездила туда на плазмофарез, потом года два наверно пила таблетки усиленно, потом как то начала сама себя контролировать. на данный момент пью лекарство только тогда когда почувствую себя плохо. вообще стараюсь об этом не думать, родила двоих детей, когда как в начале болезни говорили что я вообще не смогу иметь детей)))) последний раз была у неврапотолога года два назад)))) так что верьте в себя и все будет хорошо))))

      1
  • hsv1967
    26 февраля 2012

    у меня тоже

    генерализованная форма. подскажите пожалуйста, что за операция,невропатолог мне ничего не говорил.

    0
    • та же болезнь
      27 февраля 2012

      Удаляют вилочковую железу

      может всем скоопирироваться, будем общаться, друг друга подбадривать)))

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    насколько сложна

    эта операция? И каков результат? Заранее благодарна.P.S.Мне 42 года, 2 детей,болею 4 года,

    0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      я болею с 14 лет

      два года ставили диагноз полиартрит, потом в 17 поставили диагноз миастения, потом сразу инвалидность и сразу отправили в иркутск в институт нервных болезней, два месяца там куковала. ну сама себе операция конешно сложная, готовили целый месяц. ребра ломают потом удаляют железу. честно я уже забыла. на данный момент мне 32 года, двое детей. в позапрошлый год была у профессора, она сказала что в старости все равно будет прогрессировать((( еще сказала что меня дети спасают и если я почувствую что болезнь прогрессирует смело рожать))))

      0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      я болею с 14 лет

      два года ставили диагноз полиартрит, потом в 17 поставили диагноз миастения, потом сразу инвалидность и сразу отправили в иркутск в институт нервных болезней, два месяца там куковала. ну сама себе операция конешно сложная, готовили целый месяц. ребра ломают потом удаляют железу. честно я уже забыла. на данный момент мне 32 года, двое детей. в позапрошлый год была у профессора, она сказала что в старости все равно будет прогрессировать((( еще сказала что меня дети спасают и если я почувствую что болезнь прогрессирует смело рожать))))

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    я в трансе

    это значит в старости я не смогу ходить

    0
    • та же болезнь
      28 февраля 2012

      да не думайте об этом

      не стоит так утрировать, мы же не сможем гадать что будет с нами через 10-20 лет, главное то что на данный момент нас спасают лекарства (хотя я их года два не пью, только в крайних случаях) так что будем жить и радоваться жизни;)

      0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    хоть мне диагноз

    поставили всего 4 года назад, временами ноги совсем плохо ходят, и сейчас как раз такой период, боюсь выйти на улицу,а в вдруг я упаду прямо на улице,вот я и расстроилась!

    0
  • Геяна
    28 февраля 2012

    Миастиникам

    Мне сделали опрацию здесь в РС(Я), мне 16 лет в мед центре... как пьете препараты? можете сказать схему, по якт понимаете?)) глазки ваши двигаются?

    0
  • hsv1967
    28 февраля 2012

    Геяне

    Мне невропатолог назначила почему то только калимин 3 раза в день и по ходу он мне уже не помогает, про операцию я слышу впервый раз.Ноги, руки плохо поднимаются, глаза косят, веки опускаются,но это в период обострений.А так все нормально, веду активный образ жизни.Вот только не могу понять чем вызваны обострения.А как чувствуете себя вы?

    0
  • Геяна
    11 марта 2012

    Миастиникам

    недавно вышла с республиканской больницы, мне щас поставили диагноз "Миастения кранио бульбарная форма с признаками вторичной генерализации" назначили препеарат Азатиоприн. Кто из вас лечился в республиканской? меня лечит Давыдова, вы принимаете азатиоприн???? опять не могу нормально говорить, преднизалон принмаю и калимин.... Боююсьььь((((((((((

    0
  • карина
    7 февраля

    Девочки не унывайте, держитесь , не надо сдаваться, если надо пейте таблеточки и сильно не утруждайте себя

    0
  • Юлия
    15 мая

    Болею миастенией генерализованной формы средней тяжести с конца февраля 2017 г. На 20 июня запланирована тимоэктомия в Мечникова. Говорят, что 92% из 100 , что болезнь уйдёт....боюсь операции, хоть и выполняться будет проколами... перед ней буду делать плазмоферез для избежания криза. Сейчас пью калимин 1 т утром , 1,5 днём и 1 вечером. Кто делал тимоэктомию недавно отзовитесь! Как вы себя чувствуете? Болезнь ушла?

    0
    • андрей
      15 июня

      Юлия, а мечникова это центр или город?

      0
    • Валентина
      20 июня

      Юлия, а операция где в Москве или в Санкт-Петербурге. мне тоже назначили операцию жду. Когда сделают операцию напишите. Сама очень боюсь двое детей.

      0
    • Murzillka
      28 августа

      Юлия, вы прооперировались ?

      0
    • Мурат
      13 ноября

      Юлия, боятся ненадо я прошол через это полностью не вылечишься но лучше станет, через 5 лет.

      0
  • андрей
    15 июня

    Делал ли кто операцию в городе орле по удалению вилочковой железы

    0
    • Татьяна
      15 июня

      андрей, советую оперироваться в Москве , а институте Сеченова у Ипполитова. Он всех миастеников оперирует, операция бесплатная. Могу дать его телефон. Я лечу к нему в сентябре. У вас тимома?

      0
  • андрей
    17 июня

    Если можно дайте пожалуйста телефон. Да тимома

    0
    • Татьяна
      17 июня

      андрей, давно миастению диагностировали? 89245689935, пишите мне в ватсап.

      0
  • андрей
    17 июня

    А вы к нему на консультацию ездили и вам назначили день операции? Как это все происходило? По квоте?

    0
  • ytenok7
    17 июня

    А как и кто точно диагностируют миастению?

    0
  • ext_vk_139818039q2rm5
    16 октября

    подскажите мне нужна операция но боюсь как люди после нее живут

    0
Ответ на тему: Кто нидь болеет диагнозом МИАСТЕНИЯ?
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания