мозжечковая атаксия (СЦА-1)
миша  -    9304
Я болен мозжечковой атаксией (СЦА-1). кто еще может кто-то есть с этой болезнью?
Ответов 96 Написать ответ
  • Кранке
    11 июля 2011

    Ну у меня что -то похожее. Отвратительное состояние. Потеря равновесиЯ,неустойчивость. Иногда

    бывают очень плохие дни, иногда ничего. У вас после чего это?

    0
    • миша
      11 июля 2011

      .

      у меня это болезнь передалось от отца, мне 28 лет, говорят что рано тебе это болезнь пришло. а вы чем нибудь лечитесь или лечились? вам сколько лет, и сколько болеете?

      0
      • Кранке
        11 июля 2011

        Да толком ничего не помогает.Ну курсами принимала мексидол, глиатилин, цераксон,

        сейчал пробую беллатаминал.

        0
        • Хлоя
          4 октября 2011

          Я столько денег перевела на этот дурацкий глиатилин,толку нет, мексидол получше.

          Беллатаминал немного помогает. Пробуйте
          Да, бывают дни получше, а бывают такие, что впадаешь в отчаяние

          0
        • Николай
          10 декабря 2017

          Церепро.Мозжечковая атксия не лечится только под держивается,не кто не поможет только Вы сами ходьба по лестнице бассейн,велотренажор скандинавская ходьба.скороговорки читать,мониторинг рук.Всем удачи.

          0
    • Оксана
      23 июля 2014

      атаксия

      Я болею с 12 лет, сейчас мне 36. Атаксию поставили год назад. Приступы атаксии с головокружением. А у вас какие симптомы? Действительно тяжело жить.
      ,

      0
    • Оксана
      23 июля 2014

      атаксия

      У меня эпизодическая атаксия с 12 лет, сейчас мне 36. Приступы сопровождаются головокружением и рвотой. Не знаю чем лечиться? А у вас какие симптомы?

      0
    • Марина
      14 сентября 2017

      Кранке,

      0
  • Майя
    1 октября 2011

    У меня страдает мама СЦА1

    Есть информация в интернете, что неплохо помогает лекарственный препарат "Нобен", а также что в Китае есть медицинский центр, который стволовыми пуповинными клетками пытается вылечить или хотя-бы отодвинуть на какой-нибудь срок эту болезнь. Хотим связаться с Китайскими врачами и свозить туда маму.

    0
    • Николай
      10 декабря 2017

      Я обследовался в Москве в бол.Пирогова и у заведующего нейрососудистое отделение, спросил про стволовые клетки которые прочитал в инете,стоит от миллиона и выше,на что он мне сказал это все лохотрон

      0
  • кыц.
    2 октября 2011

    Здрастье!

    У меня тоже есть СЦА (наследственная) пока медикам не удалось найти какое-либо лекарство(препараты). Я тоже много раз читала статьи,книги ходила к генетикам. Что поделашь,если бог выбрал именно нас! Я уже смирилась с этой болезнью. В 21 веке эта болезнь очень быстро прогрессировала многих молодых людей. Поэтому жутко боюсь,а вдруг...

    0
    • Софья
      5 октября 2011

      Беллатаминал попробуйте, облегчает жизнь.

      0
      • Фацелия
        Фацелия
        Анна Рудых
        28 июня 2014

        Все ноотропы не помогают. И нобен в том числе. А старый беллатаминал помогает ,

        Если принимать по системе и не менее 3 месяцев. По 2 т два раза в день

        0
  • Майя
    15 октября 2011

    Китайская медицина

    Мы списались с лечебницей в Китае, лечат пуповинными стволовыми клетками и именно атаксию и похожие заболевания, есть хорошие результаты. Курс лечения месяц, вместе с сопровождающим цена где-то 400 000,00 - 600 000,00 рублей за курс инъекций, хотим попробовать.

    0
    • Хлоя
      16 октября 2011

      Что-то я разочаровалась в китайцах. 3 врача по пульсу назвали 3 разных заболевания, а то что нужно

      не определили.

      0
      • машенька
        17 октября 2011

        у моей подруги сестры диагноз мозжечковый анамнез

        незнаю, схож с атаксией или нет, но в любом случае как я понимаю это связано с координацией движения, речи и зрения. я хочу вам помочь и очень сочувствую, слышала диагноз опасный и не излечимый, но это девушка нашла выход, заболела три года назад, состояние ее все ухудшалось, ездила ежегодно куда-то на обследование, дб оперировать, но потом отказали, сказали что не оперентабельна и после нашла какие то препараты которые улучшили ее состояние, одним словом я дам тел подруги,вы свяжитесь с ней и она вам все объяснит и расскажет что с сестрой и что пъет. тел 89241626016 Валентина. Удачи вам и выздоровления

        0
        • Елена
          13 апреля 2013

          мозжечковая атаксия

          Пожалуйста напишите номер телефона вашей подруги,сообщение давнее,может номер изменился,у меня страдает дочь от этого заболевания с 18 лет,сейчас ей 31

          0
      • эмп
        15 апреля 2013

        ...

        Цитата:
        Что-то я разочаровалась в китайцах. 3 врача по пульсу назвали 3 разных заболевания, а то что нужно
        не определили
        лечит нужно не атаксию ,а человека.1 год полечитесь ,фитотерапии -потом можно сказать помогает или нет.Иглоукалывание тоже курсами.И ,чтобы были в поле зрение врача. Клетки человека живут долго и ,чтобы менять нужно время.Сообщите какие 3 заболевание сказали?Что назначили.

        0
    • м..ери
      2 ноября 2016

      Майя,
      Извините а это точно поможет у меня атаксия мозжечка

      0
  • Ганя
    22 ноября 2012

    А кто нибудь вылечился?

    Я тоже болею, мне интересно эта болезнь излечима или нет. Все врачи говорят неизлечима. Или кто нибудь ездил за границей? Какие результаты?

    0
    • 123
      31 января 2013

      Очень ждем ваших результатов,

      У нас брат болеет, 30 лет, очень хочется ему помочь. Диагноз ЦСА 1 типа

      0
  • КL
    13 августа 2013

    www.ataxia.org.ua сайт про атаксию,форум.

    www.ataxia.org.ua сайт про атаксию,форум.

    0
    • больная
      14 августа 2013

      прочитала про Рилузол

      и не поняла его можно принимать при атаксии или нет.А так сразу заказать захотелось. Попытка не пытка.А кто нибудь ездил куда нибудь на лечение. Может кто знает про новое какое нибудь лечение.

      0
  • гоглен
    16 марта 2014

    помогите

    я болею уже 8лет.болезнь не прогресирует.может кто нибудь знает как лечить или какую нибудь клинику где лечат это заболевание.заранее спасибо

    0
    • Николай
      10 декабря 2017

      гоглен, экстрапирамидные расстройства,
      ФГБУ Объединенная больница с поликлиникой Управления делами Президента Российской Федерации  

      0
  • лили
    11 мая 2014

    помогите болеет мама

    у мамы мозжечковая атаксия 3 год. болезнь очень прогрессировала, и сейчас она лежит почти не ходит, говорит почти не понятно. что делать?

    0
  • яяя
    4 июня 2014

    атаксия

    У моей мамы, тети и сестры атаксия 1 типа, созвонилась с врачами с Израиля, они сказали, что можно затормозить процесс, а кое кому и вылечить если нет начальной стадии, смотря в каком состоянии мозжечок. Нужны показания МРТ.

    0
    • татьяна
      15 июня 2014

      вопрос

      Какой город, сколько стоит? Мрт в якутске делают же, да? Вы поехали?

      0
    • Ольга
      22 июня 2014

      мозжечковая атаксия

      Я сейчас в Израиле и у меня мозжечковая атаксия, мне 26 лет, случилось внезапно 9месяцев назад. Ничего не помогает. Приехала в Израиль каа за по ледним шансом и тут сказали, что атаксия не лечится. Обследовали меня и сиотрели врачи в лучшей клинике Израиля Шиба. У меня нарушена речь, трясутся руки рр нмпряжении и шаткость похтдки из-за нарушения координации. Очень устала находиться в таком состоянии. Хожу с чьей то помощью, иначе могу упасть.Я в отчаянии, жизнь только началась, язакончила университет, работала, рошеб карьерный рост и адруо вннзапно отарылась рвота и началось нарастание. Жизнь остановилась. Пообщаюсь ра скпжу о се е и выслушаю вас. Моя электроная почта veronika-klen@rambler.ru

      0
  • яяя
    20 июня 2014

    атаксия

    Ждем ответа будет известно в конце июня. Ждемссс

    0
    • Привет
      22 июня 2014

      дайте знать

      у кого какие новости, сразу пишите . спасибо

      0
  • Ольга
    22 июня 2014

    мозжечковая атаксия

    Я заболела этой болезнью 9 месяцев назад внезапно. Тоже хотела бы пообшаться с людьми с иаким диагнозом. Меня зовут Ольга, мне 26 лет

    0
  • mama
    22 июня 2014

    привет,мне 22 года.вы о спинноцеребеллярной атаксии говорите?у меня от отца передалось

    Пока тьфу тьфу тьфу признаков нету но иногда кажется голова кружится,может самовнушение,у генетиков всего два раза была,когда сдавала анализы и когда сказали результат,и больше туда ни шагу,очень плохо восприняла новость:-( тут же с кабинета убежала...:-( очень боюсь,иногда посещают мысли о самоубийстве,думаю лучше раньше времени чем потом страдать и быть " овощью"

    0
    • scaner3007
      26 июня 2014

      симптомы

      Нашей болезни спят или проявляются медленно до 30 лет после они прогрессируют. Если после 20 лет ярко не проявились то до 50 может жить пить гулять.мои пока медленно продвигаются. А так речь движение нарушены незначительно. Уотца емуза 50 яркиесимптомы ито полный долгийкурс иглотерапиимассажа Помогают на время

      0
  • Людмила19
    22 июня 2014

    Мозжечковая атаксия

    Добрый день! Мозжечковая атаксия-это поражение мозга на уровне мозжечка или коры мозга или других мозговых субстанций.Это Хаотичное несинхронное сокращение различных групп мышц.Причин много(от инфекций до травм) и проявляется по разному в зависимости где поражение.Лечение только симптоматическое в классической медицине Рекомендую обратиться к натуропатам по тел -89241667056 Людмила Максимовна

    0
  • мама
    24 июня 2014

    когда же найдут вакцину:-( вчера весь вечер плакала:_(

    Так жалко себя:_( как больно осознавать что и мое время придет, ну почему именно я?мы? Мне трудно видеть сестру, как у нее болезнь прогрессирует,как она дергается,как говорит,как ходит. Молю Бога иногда.только одно успакаивает что когда ребенок подрастет, может через 20 -30 лет найдут лечение...

    0
  • Segagh
    25 июня 2014

    Сайт о атаксии- www.ataxia.org.ua

    Сайт о атаксии- www.ataxia.org.ua

    0
    • Оксана
      23 июля 2014

      Атаксия

      Я болею атаксией 15 лет. У меня эпизодические приступы с головокружением, тошнотой и рвотой, длительностью 3-4 часа. Пытаюсь лечиться диакарбом. Кто-то пробовал пить диакарб? У кого похожие симптомы, я бы пообщалась, пишите в личку Oksan-bobrova@yandex.ru. Надо продолжать жить. К тому же у меня еще двое маленьких детей. Надо жить ради них. Может кто-нибудь даст совет, как справляться с таким недугом.

      0
      • Невон
        29 июля 2014

        сца

        Сейчас медицина развивается быстрее. В интернете периодически появляется информация о новых препаратах на фазе исследований. Надо продолжать лечиться и надеяться.

        0
        • Невон
          29 июля 2014

          сца

          Извините, что не подскажу названия лекарств...
          Однажды я видел тетрадь женщины, которая болела атаксией, куда она месяц за месяцем переписывала строки из библии. В начале почерк был трудночитаемый, но постепенно он становился более четким и понятным.
          Может этот пример вам чем то поможет?

          0
      • олег
        10 апреля

        Оксана, Привет !Уменя тоже сильная атаксия-диакарб-помогает!?

        0
  • мама
    16 февраля 2015

    Про Израиль какие новости?но только че то не верится

    0
    • belova_18
      31 марта 2015

      Атаксия

      Здравствуйте ! У моего ребёнка атаксия с рождения ,нет равновесия , "пьяная походка" ,ему 2,5 года! В России говорят не лечиться!кто знает ,может кто нибудь был за границей ,может в ,,Китае или в Израиле кто бывал ?отзовитесь!!!!!!

      0
      • ext_fb_1958437957765733pXNd1
        3 марта

        belova_18, моему сыну 18 лет. Ранняя мозжечковая атаксия... Не ходит с 6 лет... Пробовали всё, вплоть до стволовых клеток (9 раз), было временное улучшение... Но всё вернулось за три года, когда перестали лечится (кончились деньги...) ничего не поможет...

        0
  • belova_18
    3 апреля 2015

    дополнение

    Пишите на belova_18@mail.ru

    0
  • Ольга
    4 апреля 2017

    К сожалению, не лечится. У меня не генетическая, но атаксия атрофия мозжчка. Наука не работает над этим заболеванием. Я не слышала, что появляются новые лекарства. Пошла бы с радостью на любой эксперимент, цепляюсь за любую надежду на исцеление. Мне уже 29лет. Случилось внезапно в 25лет

    0
  • Екатерина
    28 апреля 2017

    У меня мозжкчковую атаксию обнаружили случайно, сначала 1 ногу сломала через 3 мес не пошла. Все говорили что симулирую, через2 года 2ую. Подозрения на рассеянный склероз не подтвердилось,зато мрт показало МА. Мне помогает толперезон или медокалм, но каждому своя система приема. Я принимаю только когда чувствую приближение приступа, хотя надо 2р в день. Печень жалею. От головокружения бетагистин 2 раза в день все время. Помогает.может кто пдскажет что-то от тремора рук и внутреннего.
    Kat310715@yandex.ru

    0
  • svetlanamsv
    svetlanamsv
    гость
    4 июня 2017

    Это заболевание, по логике вещей, не излечивается, так я понимаю, но можно с помощью массажа и лечебной физкультуры продлить и улучшить качество жизни. В центральных городах этим занимаются активно. У нас в центре здоровья Гармония только запущена программа помощи людям, страдающим болезнью Паркинсона. В вашем случае тоже, наверное, можно.

    2
  • люмакс
    14 сентября 2017

    Здр.у моего друга тоже атаксия мозжечка пож.помогите советом заранее благодарю к.т:742-442Тимур.

    0
  • ext_fb_1861977144115672xf0xz
    14 сентября 2017

    Та же беда, инсульт мозжечка.Марина

    0
  • ext_fb_1861977144115672xf0xz
    14 сентября 2017

    Марина,vulichm@mail.ru

    0
  • ext_fb_1861977144115672xf0xz
    2 октября 2017

    Миша,пиши.vulichm@mail.ru

    0
  • Пьяная вишня
    2 октября 2017

    Привет всем. У меня тоже мозжечковая. поставили лет 6 назад. Постоянные головокружения. Ноги, руки иногда живут собственной жизнью. Падения увеличились. Падаю иногда даже стоя или сидя, смешно и обидно. и когда читаю или печатаю, то переставляю цифры или буквы. И теперь приходится все время перепроверять. Когда болею , устаю начинается тремор. Лечение, то что выписывает невролог, массаж и главное гимнастика. Только из-за трамв иногда это дело надолго останавливается. В нашем деле главное не впасть в депрессию. Всегда пытаюсь держать себя, хорошо одеваться, быть в настроении, заниматься интересными делами, путешествовать, надо все успеть пока есть времяface with stuck-out tongue and winking eye, что и вам советую. Кстати, это у меня от папы передалось. Болели дедушка, прабабушка, дядя. Сводная сестра лежит, двоюродная сестра. У меня пример отца. Он никогда не лежал, а все время чем-то занимался.

    0
  • Николай
    12 декабря 2017

    я

    0
  • Юрий
    22 декабря 2017

    Всем здравствуйте ! У меня болеет супруга 46 лет , мозжечковая атаксия - проявляться начало 1,5 года нвзад. сегодня сдали все доки после обследования - результаты не утешительные ! В прошлом году были в институте неврологии Москва - но там ни чем не помогли , а так стаоаемся ездить в санатории были в Бес Чагде в прошлом году и там чтало легче а в этос году лечились в центре восточной медецины г.Улан Удэ по направлению оплачивала страховая компания СМСтрах . Смена климота помогает улучшаеться самочувствие . В настоящее время принимаем лекарства которые прописал невролог и паралельно принииаем белый императорский жень шень для поддержания иммунитета . конечно этого мало вот ищу ходы и выходы - на днях хочу выйти на Тайвань хозяев белого императорского жень шеня . Надеюсь они подскажут клинику мозга у них в Тайване ! Если есть у вас новости по мозжечковой атаксии пишите ! Моя почта tudupov68@mail.ru

    0
    • Сергей
      12 января

      Юрий, добрый вечер.

      Подскажите с какого Вы города и номер телефона если возможно.
      У моей супруги оливопонтоцеребеллярная атаксия мозжечка по мрт 2016 года. Были тоже в Москве институте неврологии, сдали кучу анализов и провели генетическое обследование, рекомендации только лекарства.
      Были в Китае тоже обещали помощь, но нет. Ищем другие варианты. Если возможно то хотел бы переговорить по телефону с Вами.
      Адрес почты shik_sg@mail.ru
      тел. 89087177808

      0
  • Болезнь страшная!!!
    12 января

    Сериал есть, очень грустный про японскую девушку которая умирает от этой болячки в конце. Этот сериал называется "Лит слез". Просто жесть.

    0
  • Марина
    14 января

    Всем здравствуйте! Мне 29 лет сейчас беременна на третьего, мозжечковую атаксию поставили год назад но все началось после первых родов, постенно с 26лет! Невропатологи кричат в один голос беременность не влияет никак на эту болезнь, но мне хуже стало намного чем до беременности! У меня болела бабушка папа и тётя, наследственная ма, что хочу сказать мне так страшно за детей что им здоровая мама нужна и родить так хочется очень! Нет головных болей нет головокружений только вот пишу плохо, говорю вяло и хожу шатает, лестницы это для меня ужас немогу спуститься!

    0
    • Наталья
      26 февраля

      Марина, здравствуйте. Просто ужасаюсь над вашим письмом! Если у вас наследственная мозжечковая атаксия, которой болели бабушка, папа и тётя, зачем вы рожаете третьего ребёнка? Причём сами вы заболели после первого! И сейчас вас волнует не здоровье ваших детей в будущем, а только своё.

      0
      • Марина
        27 февраля

        Наталья, здравствуйте! Ужасаюсь я над вашим письмом, почитайте библию может вам будет легче так ценично писать! А знаете у моего мужа что с папы стороны что мамы умирали все от рака и не доживали до 60 лет, зачем они рожали? Что теперь мы обречены быть не счастными! А вдруг кирпич упадёт на голову, у меня замечательный муж который все делает, и сегодня для интереса спросила у врача а передаётся по наследству он сказал не факт ! Диагноз мне поставили год назад,у меня было двое детей уже, про эту болезнь тока все узнаю потому что росла без папы про его семью ничего незнала, у меня есть много родственников сейчас я их узнаю по папиной стороне никто не болеет! Сегодня мне не подтвердили диагноз и у всех это болезнь по разному протекает! Делаю упражнения и мне помогает плюс иголки!

        0
    • Наталья
      26 февраля

      Марина, вы отдаёте себе отчёт, что вам очень хочется родить третьего, возможно обречённого на ту же болезнь ребёнка?

      0
  • Наталья
    26 февраля

    И ещё, при чём здесь беременность? Ведь папа ваш беременным точно не был.

    0
  • Наталья
    26 февраля

    Простите, Марина, но вы видимо не понимаете, что значит слово - "наследственная". Я не врач, но на собственном опыте с этим несчастьем столкнулась. На сколько я знаю мозжечковые атаксии бывают врождённые, наследственные (проявляются позже) и приобретённые (травмы, инфекции, последствие других заболеваний). Наследственная необратима, так как ген - мутант, часть вашего организма, и от него нельзя избавиться. После того как болезнь себя проявит, ваш мозжечок стремительно превращается в сухофрукт, и больным отводится место на этом свете в среднем 10 - 15 лет. Хочу сразу предупредить, что даже если у вас этот ген выявили, врачи говорят о вероятности заболевания с сомнением. Ваше генетическое древо схоже с древом моего супруга 16 лет назад. Поэтому меня это так взволновало. Началось всё с бабушки, она была подкидышем и ни кто не знает её корней. Я её не знала, так как она умерла когда мы с мужем только начали встречаться, но моя свекровь за ней ухаживала 7 лет. У бабушки было двое детей: папа и тётя моего мужа. Когда свёкр заболел раком, после заработанной пропадной язвы, его сестра уже болела, но ей и их матери ставили разные диагнозы, не связывая их с наследственностью. Бабушки рассеянный склероз, а тёте что-то спиномозговое. Точно не знаю, она жила в другом городе, но по симптомам они похожи. По просьбе свекрови свёкра обследовали и практически посмертно (так как он умирал от рака) вынесли диагноз - наследственная мозжечковая атаксия. Он же остальным стал приговором. Моему сыну тогда было года четыре. Я его очень люблю и грех теперь жалеть о его рождении, но если бы я знала заранее... После смерти свёкра нам в институте генетики предложили здать кровь и отправили её в Медико-генетическую консультацию Национального Центра Медицины РС (Я) 677019 г. Якутск, Сергеляхское шоссе, 4, где изучали тогда это заболевание. Результаты ДНК - диагностики (НМА) 1 типа повторов по одному и аллелей локуса 6p21.3 SCA 1 - гена были не утешительны. У мужа, его сестры и его тёти, повторов гена-мутанта было (33/50), а у моего сына (38/55), так как он третье мужское поколение после прабабки. Тётя мужа давно умерла, немощная и не способная себя обслуживать. Муж проболел 12 лет. Болезнь прогрессировала быстро. Координация, речь, взгляд, разучился ходить, глотать, с трудом дышал, умер с полной атрофией и дистрофией. Видели фотографии умерших от голода в концлагерях (скилет обтянутый кожей)? Я не хочу такой участи своему ребёнку! Сейчас ему 20 лет, а его тёти (сестра моего мужа) 35, они оба оформляют инвалидность. Та тоже имела глупость родить, сейчас она по ступенькам не спуститься, не подняться не может. Бедная свекровь, вся надорванная, больная будет ухаживать за оставшейся дочерью, и ростить её дочь, она ещё после болезни и смерти сына отойти не успела. Да и можно ли от такого отойти? Мой сын так и не успел узнать девичьей любви, а что ждёт племянницу? В общем никого эта зараза пока не пропустила, всех подряд косит! Мужчина после мужчины заболевает раньше чем предыдущий, а следующий ещё раньше, да и женщин в роду моего мужа она тоже не щадит. У нас нет выхода, как только смириться и дарить любовь и заботу своим близким, сколько бог даст. Но планировать за ведомо генетически больного ребёнка, потому что хочется родить, считаю эгоизмом.

    0
    • Марина
      27 февраля

      Наталья, очень вам сочувствую ! У меня тетя до последнего работала и ходила так же мой папа! Это болезнь у всех разная , врач сказал все по-разному проходят ! На своём горьком опыте вы так пишете не примеряйте свои платья другим! Я хотела услышать слова поддержки или рассказы но не осуждения! Бог нам всем судья!

      0
  • сова
    27 февраля

    Это генетическое заболевание СЦА 1- типа, передающееся из поколения в поколение наследственно, у нас у якутов, эта болезнь называется "босхоннуур ыарыы", большинство носителей и болеющих родом из Усть-Алданского улуса и Северных улусов, Аллаихоского, Булунского, Анабараского, связано древней с мутацией гена. в основном заболевают под 30 лет, болезнь не лечится, в республике лечением не занимаются, профилактика особо не развита, нет финансирования, а диагностировать научились, есть доктора наук, защищавшие свои работы на эту тему. Меня волнует вопрос, почему наше Правительство, имея все данные о краевой патологии, делает вид, что этой проблемы нет, почему нет клиник и профилакториев для таких больных, ведь их с каждым годом все больше и больше, почему нет профилактики, разъяснения в СМИ, работы с людьми. Как грустно и жестоко об этом говорить, но единственный выход бороться с болезнью, это зная о последствиях прекратить рожать детей, ведь поколение уже обречено. Хотя бы до тех пор пока медицина не осилит это заболевание. Ни в Израиле, ни в Корее, ни в Китае, тем более в России, еще не нашли метод лечения. Пора, республике наконец, обратить на эту проблему внимание, нужно создать стационарное отделение для таких больных, возобновить финансирование, ведь раньше было целое отделение.

    1
  • Виталий
    28 февраля

    Жить-то хочется .Болею 15 лет.

    0
    • Марина
      1 марта

      Виталий, здравствуйте! Вам сколько лет? Расскажите немного как вы живёте? Женаты?

      0
      • Виталий
        3 марта

        Марина, здравствуйте мне 42г.жена, двое детей, две машины ,а здоровья нет!!!

        0
        • Марина
          8 марта

          Виталий, а как вы ходите шатаетесь? Лестницы как преодолеваете? Мне просто интересно в течении 15 лет было хуже каждый год?Посмотрите уколы мускус кабарги говорил врач невропатолог ,что новые стволовые клетки в мозгу вырабатывает и тд, может поможет! Почитайте!!!!

          0
          • евгения
            18 марта

            Марина, а вы сами пробывали эти уколы или нет?

            0
            • Марина
              22 марта

              евгения, здравствуйте! Пробовала вместе с иголками только один курс но надо больше, так как сейчас в положении и мой врач говорит что после родов основательно займёмся, хотя эти уколы можно во время беременности но нельзя иголки! Было мне так хорошо, может это временно! Но врач говорил помогает кому то сразу и вот думаю может кому то сразу поможет!

              0
  • --((
    28 февраля

    это за грехи предков отвечаете--((

    0
  • Бороскуой
    Бороскуой
    черова рина
    1 марта

    Сца говорят во всех центральных улусах, вилюйской группе и в Усть_ Алдвнском, из северных в Абыйском, тоже странно что правительство закрывает глаза на наследственные болезни и тратит огромные деньги на увеселения, ысыахи, какие то дома Олонхо а они не думают что в будущем в эти дома будет просто некому ходить.

    0
  • М..ери
    7 марта

    Здравствуйте всем! Кто-то может слушал про такое лекарства КАРТИЗОЛ или КАРТИЗОН, говорят помогает

    0
  • Марина
    8 марта

    У подруги Двойня девочки 2,2 года, у обоих прогрессирующая атаксия мозжечка, не ходят. Куда им можно обратиться? Есть вообще шансы как-то остановить этот процесс?

    0
  • евгения
    18 марта

    Есть группа в контакте про атаксию, там писали что якутские ученые СВФУ разработали метод лечения спиноцеребеллярной атаксии СЦА 1 типа. По словам ученого, запатентованный способ лечения включает ежедневный одноразовый прием 500 мг L-цистеина, при этом курс лечения составляет не менее трех месяцев. L-цистеина это витамины просто. Кто нибудь слышал про такое или принимал эти витамины и были какие нибудь результаты, поделитесь?

    0
Ответ на тему: мозжечковая атаксия (СЦА-1)
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания