1 месяц на форуме 5000 просмотров Все
Награды
1 месяц на форуме
1 месяц на форуме
5000 просмотров
5000 просмотров
излечимо ли спиноцеребеллярная атаксия?
  11726
излечимо ли спиноцеребеллярная атаксия?скажите пожалуйста.
Ответов 62 Написать ответ
  • вопрос
    11 июня 2010

    это вы после просмотра сериала интересуетесь?

    0
    • Ice Cube
      11 июня 2010

      Нет!

      Нет!Моя любимая больна...из за этого она хочет растатся...

      0
    • человек
      9 апреля 2015

      я да

      0
    • фадеев1984
      17 мая 2016

      У меня тоже СЦА 1, отец умер в 48, старший брат болеет, ему 39.
      5 лет назад я весил 74кг., месяц назад весил 52кг ,еле ходил, говорил. В медценре дали направление на лечение в больнице (областная) по П, Алексеева неврологическое отделение, там лечился 12 дней, за это время прибавил 3кг(аппетит поднялся) после больницы еще 4 кг, щась почти не шатаюсь.
      Там давали Аминоплазмаль гепа.
      На днял был МСЭ(медсоцэкспертиза) на инвалидность, там сказали что здоров, подал обжалование,?
      Сейчас каждый вечер бегаю с женой, чувствую прилив сил.

      0
  • ЛЛ
    12 июня 2010

    У меня мозжечковая атаксия и к сожаленю она не лечится.

    0
  • ЛЛ
    12 июня 2010

    по крайней мере у нас в Республике не лечат.

    Слышала что в каком то центр. городе есть какая то методика, но никакой информации не могу пока найти. Больные атаксией состоят на учете у генетиков в медцентре.Ведь это наследственная болезнь.Они советуют только ЗОЖ,поменьше нагрузок, прием витаминов(в моем случае),чтобы отложить как можно дальше ее. а также могут проверить на раннем сроке беременности наличие этой болезни у плода.Шансы родить здорового ребенка 50 на 50.Больше ничем они помочь не могут.О своем недуге я рассказала сразу своему мол.человеку.На что,он мне пообещал заботиться обо мне и сделать все,для того, чтобы если не вылечить, то хотя бы отложить эту "бяку" подальше.Сейчас он уже мой законный муж!:)

    0
    • любящая
      10 февраля 2011

      да хотелось

      бы побольше узнать информацию о лечении этой болезни, у меня болеет любимый человек, не хочет об этом говорить, хочу летом поехать с ним куда-нибудь где знают про эту болезнь больше, потому как он сказал тут ничего не знают. Если будет какя то информация буду очень благодарна!!!

      0
      • Не хочу быть такой
        15 февраля 2011

        У моей мамы тоже

        Если у меня мама болеет то мне эта болезнь наследственно передается да? пока тфу,тьфу,тьфу нету никаких симптомов. брату 25 тоже пока нет. говорят наследственная боюсь. я заранее парня своего предупредила он тоже обещал не бросать и щас мы вместе 5 лет. боюсь я заболею:(

        0
        • Не хочу болеть
          17 февраля 2011

          врачи подскажите я тоже заболею все равно да или как?

          ,

          0
          • 3_2_1
            19 апреля 2011

            это болезнь в лет где то

            ближе к 45-50 выялвятеся

            0
            • уупс
              11 мая 2013

              ни фига не в 45-50!!!

              никакие ЗОЖ, витамины не помогают! у меня мама и ее сестра в 30 начали болеть. мама через 13 лет умерла, тетя пораньше. они никогда не курили и не пили. и ЧТО? Другие их 6 братьев и сестер пьют, курят гуляют как могут, и они живы здоровы. Только дядя 50 лет переживший смерть жены, несколько инсультов якобы болеет. только я думаю что это последствия инсультов. судьба сама походу выбирает жертву. не пичкайте себя лекарствами, у них тоже наверно побочные эффект есть. лично я думаю что надо жить полной жизнью!

              0
            • человек
              9 апреля 2015

              спиноцелебеллярная атаксия

              это болезнь может быть и у подростков

              0
          • невролог
            6 марта 2014

            не обязательно

            пройдите обследование у нейрогенетика в Медцентре в отделении Медико-генетической консультации. Сдайте генетический анализ.

            0
      • невролог
        6 марта 2014

        Лечение на сегодняшний день существует

        Надо принимать антиоксиданты, курсами лечение сосудистой терапии, аминокислоты (реамберин, хаймикс), и симптоматическая терапия. а также лечебная физкультура - это, главным образом, координаторная гимнастика. Также эффективным считается Нормоксическая лечебная компрессия. В Якутске проводится только в Невромед-С.

        0
    • Зейнеп
      20 мая 2013

      ***

      Вам очень повезло с молодым человеком)Думаю,при таком отношении возможно,и все будет хорошо)Желаю Вам поправиться,и жить долго!!!Цените таких людей...

      0
  • блиииин
    12 мая 2013

    я как то забыла про болезнь:(((

    у меня в генах тоже есть:((((вот опять начинаю плакать:(((об этом я менее хочу думать.нооо.......никак.неизлечимая наследственная болезнь спинноцеребеллярная атаксия(дегенерация)блииииинннн:((((((((жить не могу...хочу пораньше умереть.......;((((((((((((((((((пытаюсь жить как все.

    0
    • оксана
      16 мая 2013

      у меня такое же заболевание

      Мне 35лет и у меня такое же заболевание. Вы обращались к шаманам. Я ездила в 2012году к шаману. И я у него была 3 дня. Эффект немножко есть он дал с собой травы пить и иажу тело. Еще я по телевизору видела передачу и там показывали про Маргариту Аристархову. Она очень сильный целитель еще она экстрасенс. Она живет в Москве. Я с ней переписывалась. И лечение в месяц 20000 руб. Курс лечения 5 мес. это будет тогда 100000 руб. И я незнаю вдруг это шарлотаны. Ведь лечения нет вообще. Только остаются целители и шаманы.

      0
    • врач
      6 марта 2014

      Не стоит так отчаиваться

      Человеческая жизнь бесценна. Дай Бог, вы проживете долго. А с лечением вам помогут врачи неврологи. Обратитесь за помощью к специалистам.

      0
  • Антонина
    25 сентября 2013

    СЦА

    Мой муж болен СЦА, или первые признаки как стали видимы - уже как 15 лет. СЦА любого типа не излечима пока. Степень "развития", или скорость прогрессирования у каждого разная. И к сожалению никто не в силах как то остановить.... Чтобы совсем не расхандриться нужно принимать, конечно же по рекомендации врача, антидепрессанты, ЛФК чтоб немного мышцы натренировать, и не падать в полном смысле.
    Держитесь те, кто болен и те, у кого близкие больны. Не опускайте рук и "стучите" во все доступные и недоступные двери, чтобы хоть какая то помощь медицинская была.

    0
    • маша
      28 сентября 2013

      !!!

      боже как же вас много!! по статистике человек 5 сказали.

      0
    • маша
      28 сентября 2013

      !!!

      боже как же вас много!! по статистике человек 5 сказали.

      0
    • маша
      28 сентября 2013

      !!!

      боже как же вас много!! по статистике человек 5 сказали.

      0
  • Ками_Сама
    27 октября 2013

    Спиноцеребелярная атексия

    Да людей очень много,ну по мне так лучше бы не кто не болел этой ужасной болезнью.А те кто болеет Хочу лишь сказать.Держитесь и не сдавайтесь.Она не лечится-да.Но надежда умирает последней.

    0
  • Мария
    7 декабря 2013

    спиноцеребеллярная атаксия

    Моей сестренке 18 лет, вот уже с 14 лет она болеет спиноцеребеллярной атаксией((( подскажите пожалуйста специалистов в этой области, либо какую-нибудь клинику куда можно обратиться

    0
  • гоглен
    6 марта 2014

    помогите

    подскажите пожалуйста у меня такое заболевание уже 7лет но оно не прогресирует.подскажите клинику где можно выличиться

    0
    • невролог
      6 марта 2014

      в Невромед

      Заболевание неврологическое. Лечение у невролога

      0
  • врач-невролог
    6 марта 2014

    Прогрессирование болезни можно приостановить

    Замедления прогрессирования болезни, улучшения самочувствия можно добиться Нормоксической лечебной компрессией в барокамере (баротерапией). Методика позволяет на клеточном уровне обновлять и оздоравливать организм. В мировой медицине широко используется, но увы, как всегда, не в России.

    0
  • гоглен
    7 марта 2014

    помогите

    подскажите пожалуйста поможет ли баротерапия.и подскажите сколько это стоит

    0
  • татьяна
    29 июля 2014

    мнение врача

    здравствуйте. у меня тоже спиноцеребеллярная атаксия 1 типа. получила по наследству. мне сейчас 33 года, в данное время собираюсь поехать в Китай на лечение стволовыми клетками. они мне ответили, что болезнь можно приостановить, и улучшить состояние здоровья. может кто-нибудь, что то пробовал подобное лечение? так же есть подобное лечение в санкт-петербурге, но там сразу сказали. что только происходит торможение болезни.

    Цитата:

    0
    • Привет
      29 июля 2014

      у меня тоже, мне 33 года

      собираюсь в корею, в клинику донгсан, лечат лфк,тоже не излечивают, а только приостанавливают на время (а в китай по цене сколько будет?

      0
    • Абдулазиз
      13 февраля

      татьяна, здравствуйте. Жена моя болеет СЦА уже несколько лет. У нас говорят что это не излечимо. Поехали ли вы в Китай? Помогли ли они вам? Я тоже хочу обратится китайцам. Поделитесь пожалуйста своим опытом, спасибо

      0
  • татьяна
    7 сентября 2014

    лечение

    в данное время я в Китае, получила три инъекции стволовых клеток, также прохожу реабилитацию по восстановлению. за это время у меня улучшилась координация движений в общем плане, до этого я не могла спуститься по лестнице без опоры на перилла. а сейчас свободно это делаю, стала выговаривать труднопроизносимые слова, могу устоять на одной ноге 10 секунд, перестала поперхиваться, и мышцы почти не стягивает. еще ожидается одна инъекция, после чего приеду домой и наддо будет продолжать реабилитационные занятия. действие кклеток будет происходить в течении 2-6 месяцев. болезнь со врменем будет брать свое поэтому надо вести ЗОЖ. в общем рекомендую. пока прогрессирование болезни приостановлено. может со временем что нибудь придумают еще, а пока нужно пользоваться тем что есть.

    0
    • атаксия
      25 сентября 2014

      ужасс

      дорого,это только на лечение или туда входит все проезд, проживание?и стоит ли ехать?

      0
    • Абдулазиз
      13 февраля

      татьяна, можете ли дать адрес клиники в китае?

      0
  • гость
    3 мая 2015

    Скажите пожалуйста, какие самые первые симптомы? То есть, что в первую очередь Вы почувствовали, какие отклонения и изменения состояния?

    0
    • мама
      3 мая 2015

      Нарушение речи,потеря равновесия

      0
      • гость
        7 мая 2015

        Мама
        Присутствует ли дрожь в руках среди первых симптомов.? Или это по мере прогрессирования?

        0
  • гость
    7 мая 2015

    Присутствует ли дрожь в руках среди первых симптомов.? Или это по мере прогрессирования?

    0
    • мама
      10 мая 2015

      моей маме начали проявляется симптомы к 55 лет. к 60 лет ей поставили диагноз можечковая недостаточность. потом сказали чтоб все родные братья прокатились на эту болезнь. из восьми братьев 6 больны, включая мою маму. 63 годам она перестала ходить 66 она умерла. после неё . ещё брат 45 годам уже падал 47 перестал ходить 53 умер. вот. я прокатилась у меня не обнаружили а у брата есть

      0
  • Валентина Волкова
    10 мая 2015

    Мне 60 лет. Военнослужащая, участник БД, Чечня в 2005 году,ветеран труда. Ушла на пенсию из армии в 54 года и заболела.

    0
  • мама
    11 мая 2015

    СЦА может проявиться как мне сказали от 20 до 40 лет.в 55 это уже диагноз другой наверное.

    Дрожь я думаю ла.потомучто сестра моя стала "криворукой".то есть она иногда не сразу схвачивает то что хотела.

    0
  • Algystaana91
    30 июня 2016

    здравствуйте. Те кто лечился в Китае пожалуйста отпишитесь здесь, дайте пожалуйста совет. Какая клиника? сколько стоила?

    0
  • метиска2000
    27 сентября 2016

    Заболела в 40 лет.Уже 15 лет живу с этим заболеванием.Периоды бывают разные,каждый день по десятки раз меняется состояние в считанные секунды.Два -три раза в год прохожу лечение в стационаре.Что до ,что после,разницы состояния не видно.Но может поэтому ещё на ногах.Тяжело,бывает очень,но надо держаться,т.к. лечения все равно не найдено пока.Я уже просто привыкла жить с этой болезнью.Всем желаю терпения и смирения.

    0
    • senpolija
      4 июля 2017

      метиска2000, заболела 2 года назад. сейчас мне 46 лет. болезнь прогрессирует. боюсь оказаться беспомощной. пока держусь. состояние каждый день меняется. не в лучшую сторону. лечить нечем. все бесполезно. сколько осталось?

      0
  • болею
    21 декабря 2016

    Здравствуйте. У меня СЦА 2типа передалось от мамы она тоже болела. Обследовалась в областном центре мне выписали кортексин в уколах и холина альфосцерат два раза в год а так же массаж и лечебную гимнастику а ещё я прочитала что нужно принимать витамины Е и группы B как часто и по сколько спрашивала у невролога она говорит что мне всё равно ничего не поможет а я не хочу сдаваться

    0
  • Вера
    13 февраля 2017

    Здравствуйте! Прочитала, что есть некоторые успехи у лечившихся в Китае. Но никто не сообщает, где конеретно лечился, сколько времени один курс и какова цена лечения и проживания... Помогите, пожалуйста, своими советами, куда обратиться!

    0
  • pak.robert
    4 июля 2017

    Современные биотехнологии позволяют проводить лечение такого состояния при помощи лекарственного средства на основе зрелых мезенхимальных стволовых клеток полученных из костного мозга пациента. В Корее данной методикой практикуют несколько клиник. Требуется обычно три визита в Корею в ходе которых проводят забор костного мозга и спинномозговой жидкости. Первая госпитализация в течении 3 дней - сбор костного мозга. Вторая госпитализация через 26 дней на 6 дней - второй костный мозг, первый сбор ликвора, первая инъекция стволовых клеток. Третья госпитализация после 27 дней после второй госпитализации на 5 дней - второй сбор ликвора, вторая инъекция стволовых клеток. Значительным фактором сдерживающим применение данной методики лечения, является высокая стоимость - около 65 000 дол.

    0
  • Анна
    31 августа 2017

    Возможно это информация поможет кому-нибудь , если врачи не могут выявить причину этой болезни значит и лечение и таблеки все это как пальцем в небо . Я давно изучаю естественную медицину , если такая болезнь есть , то значит и путь из нее тоже есть. В первую очередь нужно обилие свежих фруктов и овощей , пить соки только свежевыжатые , сладкое и молочный белок исключить !!! обязательно защелачивать организм , ведь в щелочной среде патогенная микрофлора жить не может , а значит тот вирус, который вызывает мутацию этого гена будет приостановлен . Вы можете попробовать начать с питания и режима , если у вас не буде улучшений , а это маловероятно , тогда нужно как можно больше изучать натуропатию . Я вам очень советую такую литературу как ; Марва Оганян - ее книги можно все читать и лекции есть в интернете , Неумывакин про перекись водорода и соду , очень умный профессор, Китайское исследование !!! Главное ,если вы больны то в вашем организме ph должен быть не менее 7 , а лучше 9 , в такой среде погибают все те вирусы и все все что может навредить нашему организму. Вы можете попробовать пол года питаться правильно ( 80 процентов сырой пищи , без мяса и молочной продукции) и если не будет результата , значит вы с другой планеты ))) так как мы были рождены здесь и природа нам дала все для лечения болезней , но к сожалению то что мы едим из всех этих баночек и мясо ,которое в гормонах , а они дают нашему организму сбой . Будьте здоровы и не нужно надеяться на врачей полностью , ваше здоровье в ваших руках ! С Уважением Анна

    1
  • anna
    21 октября 2017

    излечимо ли спиноцеребеллярная атаксия?

    0
  • scaner3007
    22 октября 2017

    Её не лечат с этим живут продливая жизнь. .... до жить до 50лет и при этом ходить самостоятельно это жизнь. А так массаж лфк правильное питание, обз ноонотропные средства, таблетки для улучшения кровосеабжения нужно пить регулярно наравне с витаминотерапией группы В и магния

    0
  • ext_insta_1603850852yawji
    23 октября 2017

    Кто анализы сдавал молекулярно генетический, у меня и мамы 41 тринуклеидных повторов, в норме от 19 -36, у моей мамы болезнь проявилась 48 лет. Чем больше число повторов нуклеотидов тем раньше прявляется болезнь. Ещё врачь мне говарил что зависит от уровней стрессов, образа жизни и так далее. Хочу узнать у кого сколько нуклеотидных повторов и восколько лет болезнь проявилась.
    Мамина сестра умерла в 40 лет.

    0
  • Галина
    10 ноября 2017

    Тяжело жить с этой болезнью,но надо.Ничего ещё пока не придумали,чтобы как то нам помочь.Но медицина развивается.Нам больным надо просто жить с этим заболеванием.Не унывать.Это самое главное.

    0
  • Наталья
    11 декабря 2017

    У моего сына симптомы этой болезни начались в 16 лет. Но диагноз поставили только в 30 лет. Сейчас ему 38 лет. Никакие лечения не помогают. Мышцы высохли, ноги ослабли, ходит очень плохо, сил нет. Генетические заболевания не лечатся. Хотя мы отсылали пробы в Москву и у нас ничего не нашли. В Корее на отказали и ничего не предложили. Нужно просто видимо жить дальше.

    0
  • confidence25
    confidence25
    игорь нечипоренко
    24 декабря 2017

    Лучше проконсультироваться у данному вопросу у доктора-профессионала из клиники остеопатии.

    0
  • danil8703
    27 января

    здравствуйте!у меня сца1 типа,возраст 30 лет ,начал потихоньку проявляется,хотел по общаться,с людьми такими болезнями,поддерживать друг друга,может ватсапе создадим группу соберёмся 89244660062.

    0
  • danil8703
    27 января

    здравствуйте!у меня сца1 типа,возраст 30 лет ,начал потихоньку проявляется,хотел по общаться,с людьми такими болезнями,поддерживать друг друга,может ватсапе создадим группу соберёмся 89244660062.

    0
Ответ на тему: излечимо ли спиноцеребеллярная атаксия?
Введите код с картинки*:  Кликните на картинку, чтобы обновить код
grinning face grinning face with smiling eyes face with tears of joy smiling face with open mouth smiling face with open mouth and smiling eyes smiling face with open mouth and cold sweat smiling face with open mouth and tightly-closed eyes smiling face with halo smiling face with horns winking face smiling face with smiling eyes face savouring delicious food relieved face smiling face with heart-shaped eyes smiling face with sunglasses smirking face neutral face expressionless face unamused face face with cold sweat pensive face confused face confounded face kissing face face throwing a kiss kissing face with smiling eyes kissing face with closed eyes face with stuck-out tongue face with stuck-out tongue and winking eye face with stuck-out tongue and tightly-closed eyes disappointed face angry face pouting face crying face persevering face face with look of triumph disappointed but relieved face frowning face with open mouth anguished face fearful face weary face sleepy face tired face grimacing face loudly crying face face with open mouth face with open mouth and cold sweat face screaming in fear astonished face flushed face sleeping face dizzy face face without mouth face with medical mask face with no good gesture face with ok gesture person bowing deeply person with folded hands raised fist raised hand victory hand white up pointing index fisted hand sign waving hand sign ok hand sign thumbs up sign thumbs down sign clapping hands sign open hands sign flexed biceps
  
Предложения и замечания